Pekao
Strona główna
opoka.news opoka.photo opoka.org.pl


Choroba i walka o zdrowie

Źródło: Przewodnik Katolicki

Michał Bondyra

Czas walki



Doskonały sportowiec, błyskotliwy radca prawny i kreatywny ksiądz. Dzieli ich niemal wszystko. Wspólnym mianownikiem jest choroba, która na życiu każdego z nich odcisnęła inne piętno.

Najpierw diagnoza i wyścig z czasem, a potem zacięta walka o każdą chwilę życia.

Michał: nasz balans

Ich świat kręci się wokół Amelki. Mimo jej strasznej choroby — leukodystrofii monochromatycznej i wyroku śmierci żyje już pięć lat dłużej, niż przewidywali lekarze.

Dzięki ich codziennej walce, ale i normalności. — W czasach pełnych konsumpcjonizmu, pełnych zdrowych i pięknych ludzi, nowoczesnych samochodów, mimo że leasingowanych, okazałych domów — mimo że w kredycie, drogich ciuchów — mimo że kupionych na kartę kredytową, w życiu „z” i „dla” Amelki odnajdujemy nasz balans — mówi Michał Branczewski, ojciec, wzięty radca prawny, miłośnik motoryzacji.

Mi chiamo Amelia

Do dziś nie zapomni wakacji w Dubaju sprzed czterech lat. — Usiadłem wtedy na łóżku i powiedziałem do mojej żony: „To jest nasz czas” — wspomina. Faktycznie był. Nowy dom, piękne wakacje, aplikacja radcowska, samochód, a przede wszystkim zdolna, rezolutna Amelka i Wiktor, wtedy jeszcze w mamy brzuchu. Spełnienie marzeń.

O Amelce sprzed choroby potrafi już mówić, choć nie bez wzruszeń. Oczytanej i bystrej czterolatki zazdrościło im wielu rodziców. Gdy trzeba było nauczyć się wierszyka w przedszkolu, Amelka nauczyła się swojego i dwudziestu pozostałych dzieci. Na przedszkolnym placu jako jedyna potrafiła zauważyć, że sprężyna przy bujanym koniku została przemalowana. — Gdy rozmawialiśmy po angielsku, rozumiała kolory, cyfry. A kiedy oglądała we włoskiej telewizji „Mam talent”, jak włoskie dzieci powtarzała mi chiamo Amelia — duma miesza się z żalem.

Czas lania łez

Rączka Amelki zaczyna uciekać. Piękne rysunki zastępują bazgroły, a literki nie są już tak równe jak przedtem. — Najpierw zwróciły na to uwagę ciocie z przedszkola, ale fizjoterapeuta stwierdził, że to pewnie zaburzenie integracji sensorycznej i nie ma powodów do obaw — Michał wraz z żoną woleli się upewnić. Poszli na oddział neurologii. Po kilku tygodniach — 6 kwietnia — usłyszeli wyrok: leukodystrofia monochromatyczna, choroba nieuleczalna, śmiertelna. Straszna. Traci się w niej motorykę małą, potem dużą, wzrok, słuch, przestaje się jeść, a po okresie wegetacji umiera. — To była totalna bomba, dramat — wraca do tamtych dni. Czas lania łez. — Jak powiedzieć kochanej córce, że umrze? Michał schudł wtedy z nerwów 19 kilogramów. Palił jak smok dwie, czasem trzy paczki papierosów dziennie. — Nie dotykałem alkoholu, bo zaburza percepcję. Podobnie jak leki — wspomina. Percepcja była tu decydująca, bo wraz z żoną postanowili walczyć wbrew wszystkiemu.

Terenówka na bagna

Musimy dostosować pokój, pomyśleć o sprzętach do rehabilitacji, poszukać ludzi, którzy mierzą się z podobnym problemem — myślał wtedy Michał. Tylko jak skoro leukodystrofię ma jedno na ponad 200 tys. dzieci? Zaczął oskarżać Boga. — To były pełne mięsa i goryczy wyrzuty względem Niego. Dlaczego ona? Dlaczego my? Skoro to jest próba, to ja jej nie chcę! — wspomina. Paradoksalnie działanie zaczęło się właśnie przez relację z Bogiem. — Nie z Nim bezpośrednio, a z jego pośrednikiem — uśmiecha się dziś. Michał opowiada, jak od jednej z przedszkolanek — „cioci” Władzi dostał obrazek z Janem Pawłem i jak po dwóch tygodniach sąsiad znalazł w internecie informację o terapii genowej w Mediolanie. Jak zakwalifikowali się na nią w dniu urodzin Jana Pawła II i jak gdy przylecieli do kliniki, na jej progu przywitał ich posąg z brązu polskiego papieża, który został zabrany do renowacji dopiero po tym, jak Amelka wyszła ze szpitala. — Za dużo było dla mnie tych przypadków — przyznaje. Wierzy, że przez swojego mediatora Bóg uratował Amelce życie. Użył do tego... śmiertelnego wirusa HIV. Każdy, gdy to usłyszy reaguje tak samo. Michał, bym zrozumiał, używa motoryzacyjnego porównania. — By dojechać na bagna, potrzebujesz dobrej terenówki. Taką terenówką, która dojedzie wszędzie jest HIV. Tyle że z jego genomu został wycięty fragment, który zaraża, a w jego miejsce wstawiony gen, który ratuje życie — tłumaczy. Tak już pięć lat.

Słodko-gorzkie dziś

Każdy ich dzień podporządkowany jest pod Amelkę. Rehabilitacja, psycholog i logopeda — w szkole, potem rehabilitacja w domu i w zaprzyjaźnionych ośrodkach, hipoterapia, dogoterapia, pedagog z komunikacji alternatywnej, neurologopedia, pionizacja. Poza tym specjalna dieta. Sam z żoną Justyną nie miałby siły, dlatego z wdzięcznością mówi o babci. Nie tylko o niej, także o ludziach, którzy pomagają im finansowo. A potrzeby są wielkie: kilka tysięcy miesięcznie, do tego kosztujące po kilkanaście tysięcy sprzęty, jak choćby ten ostatni — wózek E82 czy elektryczny rotor, który rośnie razem z dzieckiem.

Amelka uśmiecha się, zaczyna poruszać czasem nóżkami. Nadal lubi książki. Z dreszczykiem. Nie może ich sama czytać, ale chętnie ich słucha. Słodko-gorzki czas zwycięstwa? — Trafiłeś w punkt. Patrzę na inne dzieci i wspominam Amelkę sprzed 2011 r. Cieszę się, że żyje, wierzę, że w końcu wyzdrowieje, ale żal wciąż jest — kończy Michał.

Ks. Piotr: dar czasu

Śrem, Poznań, Łódź. Wokół tych miast toczy się życie ks. Piotra Mieloszyńskiego. Kreatywnego księdza, doskonałego wychowawcy młodzieży i kleryków. Dziś prefekta Wyższego Seminarium Duchownego w Łodzi. Gdy zastanawialiśmy się wspólnie, jak zilustrować jego historię, powiedział jedno słowo: „klepsydra”. — To symbol uciekającego czasu. Czasu, który trzeba dobrze wykorzystać — mówi. On akurat w tym zakresie jest mistrzem. Pewnie dlatego, że czas traktuje jako dar. Także czas choroby.

Bez wyroku

Wczesną wiosną 2012 r. zauważył grudkę na swoim mięśniu piersiowym. Zaniepokoił się. Przecież dopiero co jego mama walczyła z nowotworem złośliwym piersi. Profesor, który ratował z dobrym skutkiem życie jego mamy nakazał czekanie i obserwację. — Po niedługim czasie okazało się, że guzek powiększył się pięciokrotnie — wspomina dziś. Nie było czasu, by czekać. Termin operacji profesor wyznaczył na 17 maja. Dzień przed narodzinami Jana Pawła II. Ks. Piotrowi wycięto dwa fragmenty, które oddano do patologii nowotworów. Miało się okazać czy wycięta zmiana będzie łagodna czy złośliwa. Wyrok miał zapaść pod koniec maja. — Pamiętam, że wtedy w poczekalni na wyniki czekało nas sześcioro. Czwórka z nas usłyszała wyroki — nowotwór złośliwy. Pozostała dwójka — kojące zdanie: „zmiana jest łagodna”. Byłem w tej dwójce — wspomina z ulgą. Na nawrót choroby ks. Piotr czekał nieco ponad rok. Znów niepokój, znów niepewność i pytanie: po co to wszystko?

Ten dzień

Pan Norbert zarażał innych chorych... pogodą ducha. Mimo ciężkiego nowotworu żartował, dużo się śmiał. Było to co najmniej niezwykłe dlatego, że przy tym wszystkim tracił jeszcze wzrok. Przez telefon głośno opowiadał żonie, że poznał młodego księdza, który przygotowuje dla niego kanapki podczas śniadań i kolacji. — Pomagałem panu Norbertowi, bo jego wzrok był tak słaby, że posmarowanie kromki chleba było dla niego nie lada wyczynem — przyznaje ks. Piotr. Żona pana Norberta wciąż namawiała męża na spowiedź. Ten stosując dowcipne wybiegi, uciekał od tematu. Ostatniego dnia pobytu ks. Piotra obudził męski śpiew. Kiedy ranne wstają zorze. — Zdumiony spojrzałem na śpiewającego pana Norberta i powiedziałem mu: „Przyjacielu to jest właśnie ten dzień, dzień spowiedzi, o którą prosiła pana żona” — mówi ksiądz. Z pomocą przyszedł mu pan Andrzej — trzeci kompan szpitalnej niedoli, który przez przebyty dopiero co udar nie mógł wypowiedzieć ani jednego słowa. Nie musiał. Pogroził palcem i wyszedł. Pan Norbert wyspowiadał się. Był wzruszony, ale też pełen niepokoju. Bo jak wytłumaczyć zakonnikowi, który zaraz przyjdzie z Komunią, a któremu notorycznie odmawia się spowiedzi, że tym razem już się jest po? — Wspólnie z panem Norbertem wyjaśniliśmy tę sprawę. W trójkę przyjęliśmy Pana Jezusa. Pan Norbert jeszcze sakrament chorych — wspomina ksiądz. Jakiś czas później pan Norbert zmarł. Zmarł pogodzony z Bogiem. — Przekonałem się o kruchości ludzkiego życia. Jednocześnie o tym, jak wielkim jest darem — mówi mi ks. Piotr. Sam wie o tym doskonale, jego guz i tym razem okazał się łagodny. Dostał czas. Robi wszystko, by go nie zmarnować.

Michał: chroniczna walka

Rzadko który polski sportowiec zdobywa olimpijskie złoto, cztery raz zostaje mistrzem świata, a raz mistrzem Europy, a ludzie pamiętają go przez pryzmat szczerej, wzruszającej radości po triumfie w finale igrzysk. Tak jest z Michałem Jelińskim, wioślarzem, jednym z czwórki „dominatorów”, którego determinacja nie tylko zaprowadziła do sportowych sukcesów, ale chyba przede wszystkim pozwoliła mu normalnie żyć z cukrzycą.

Zostaję w sporcie

Był rok 2003, a on przymierzał się do startu w igrzyskach w Atenach. Wcześniej były kwalifikacje na mistrzostwach świata w Mediolanie. — To był w ogóle stresogenny sezon, bo kończyłem czwarty rok na uczelni i było bardzo dużo zajęć — wspomina. Zaczął tracić na wadze, był wciąż przemęczony, nie miał apetytu. Wszystko jednak zrzucał na karb zmęczenia, przetrenowania i stresu związanego z uczelnią. — Podświadomie wiedziałem jednak, że coś jest nie tak — mówi. Ostatnie badania przed wyjazdem na mistrzostwa świata były tak złe, że lekarz zgodził się na jego udział w zawodach warunkowo. Dwa dni po mistrzostwach stawił się u diabetologa. Diagnoza nie pozostawiała wątpliwości: cukrzyca typu 1. — To był dla mnie szok, tym bardziej że nie miałem żadnej wiedzy na temat tej choroby. Jedno było pewne: wiedziałem, że pozostaję w sporcie — wraca do tamtych dni. Wielkim wsparciem okazała się, dziś już żona, Kamila; mądrością wykazał się doktor Radosław Rumianowski. — Sprawę postawił jasno: sport może być dla mnie terapią, ale muszę się mocno pilnować i mieć świadomość, że mój organizm przez cukrzycę będzie się starzeć dwa razy szybciej niż zdrowych kolegów — tłumaczy. Podjął wyzwanie, a dziś cieszy się, że destrukcyjne działanie choroby udało mu się ograniczyć do minimum.

Cukrzyca jak zdjęcia

Cukrzyca nie zmieniła jego podejścia do treningu; ten nie był ani lżejszy, ani cięższy. Zmieniła u niego świadomość: musiałem bardziej uważać na to, co i kiedy jem, ile wypijam płynów, ile czasu potrzebuję między posiłkiem a treningiem na przyjęcie insuliny — tłumaczy. W ciągu dnia przyjmował 5 czasem 6 zastrzyków. Śmieje się, że robił sobie je częściej niż mył zęby. Dziś jest inaczej. — Od 2008 r. jestem na pompie insulinowej. Teraz zmieniam miejsca wkłucia co dwa, trzy dni — wyjaśnia. Nowemu reżimowi paradoksalnie pomogło obozowe życie. Na obozach przecież w szczycie kariery spędzał od 6 do 8 miesięcy: „Przewidywalność pomagała planować. Pobudka, śniadanie, trening — wszystko dzień w dzień o tej samej porze”. Początkowo największe obawy miał czy tytaniczna praca, którą wykonuje na treningu będzie miała sens. — Zastanawiałem się, czy mimo ogromnej pracy choroba nie zacznie mnie ograniczać, czy mimo niej będę mógł robić wynikowy progres — to były zasadne pytania, na które Michał dostawał pozytywne odpowiedzi. Jakim kosztem? Przytacza zdarzenie z 2004 r. — Byliśmy na obozie w górach, biegaliśmy i ostro trenowaliśmy, a ja wymyśliłem sobie, że jeszcze będę po drodze robił zdjęcia. Za każdym razem, jak je robiłem grupa mi mocno odjeżdżała, a ja goniłem za nią ostatkiem sił. Z tymi zdjęciami jest jak z cukrzycą i moim wioślarstwem: żeby mieć coś fajnego, musiałem mocno się nabiegać za pozostałymi — opowiada.

Ogień z wodą

Złoto olimpijskie dało mu większą pewność siebie, mocniej walczy o swoje. Zresztą walka była wpisana w całe jego sportowe życie. Najpierw walczył, by wraz z Adamem Wojciechowskim jechać na igrzyska do Aten. Musiał wtedy pokazać, że dopiero co zdiagnozowana cukrzyca wcale tak bardzo go nie ogranicza. — Na igrzyska wtedy pojechałem, ale skończyło się na przedostatnim miejscu. Do dziś nikt po nas jednak nie poprawił tego wyniku na igrzyskach — mówi. Michał wspomina późniejszą skuteczną walkę o miejsce w czwórce podwójnej i niespodziewane sukcesy, które wspólnie z Adamem Korolem, Markiem Kolbowiczem i Konradem Wasilewskim zaczęli osiągać. Wspomina też Pekin, gdzie jako dwukrotni mistrzowie świata walczyli o wszystko. Znów zresztą zwycięsko. Walka na całego była też na ostatnich wielkich wspólnych zawodach w Londynie. — Marek i Adam byli już po czterdziestce, więc wiedziałem, że tymi igrzyskami skończą kariery. Ja dałem sobie dwa lata, w których trening łączyłem z pracą zawodową. Wtedy zobaczyłem, że czasu już nie oszukam, a że nie chciałem jeździć na kadrę za zasługi, przyjąłem swój koniec kariery na klatę — mówi z nutką nostalgii. Po dwóch dekadach w sporcie trudno mu odnaleźć się w zwykłym życiu. Cieszy się, że wreszcie ma więcej czasu dla żony i czteroletniego Wojtka, że działa na styku sportu, biznesu i diabetologii, że prowadzi szkolenia dla młodych pacjentów. Wciąż go nosi. Ma jednak świadomość ograniczeń i stara się połączyć ogień z wodą.


opr. mg/mg



 
Kliknij aby zobaczyć dokumenty zawierające wybrany tag: zdrowie choroba rak nowotwór leczenie optymizm rehabilitacja cukrzyca terapia genowa walka z chorobą leukodystrofia