Trzeba o tym wiedzieć

Powszechnie wiadomo, że opieka nad niepełnosprawnym jest ciężką pracą. Większość zdaje sobie także sprawę, że niepełnosprawny intelektualnie to dla opiekuna, rodzica dodatkowe wyzwanie, a jednak…

Nie wszystko widać

Są niepełnosprawności, które widać. Nie wiem, czy można powiedzieć, że wtedy jest łatwiej, pewnie nie, bo zawsze i wszędzie niepełnosprawny jest zauważany. Ale ma to swoją dobrą stronę. Znacząca większość ludzi zakłada, że niepełnosprawny jest jakoś „inny”. W domyśle – można mu pozwolić na odrobinę więcej. Inaczej wygląda problem, kiedy na pierwszy rzut oka wszystko jest ok i dopiero jakieś nietypowe zachowanie przyciągnie wzrok. Ooooo… wtedy ludzie potrafią się wykazać całą „głębią” swojej wiedzy i doświadczenia! Piszę to z ogromnymi pokładami sarkazmu, bo mam kilkunastoletnie doświadczenie z takimi zrachowaniami i uzbierało się ich naprawdę wiele.

Wydaje się, że istnieje potrzeba jakiejś zorganizowanej kampanii społecznej pod tytułem „nie wszystkie niepełnosprawności widać”. Czasami w mediach społecznościowych można się natknąć na memy o podobnej treści tworzone głównie przez opiekujących się niepełnosprawnymi, ale wciąż jest ich za mało. Aby niepełnosprawnym i ich opiekunom żyło się lepiej, potrzebne jest otwarte, przyjazne, niewykluczające społeczeństwo. Póki co, to marzenie i chlubne, ale jednak, wyjątki.

Nie błaznuj!

Ciekawe, że zwłaszcza w kościele, nie można być innym. Zwłaszcza tam, jest mnóstwo wszystkowiedzących osób. Gdyby nie to, że żadna z nich nie jest mnie w stanie zniechęcić do uczestnictwa we Mszy Świętej, bylibyśmy pewnie, z moim niepełnosprawnym synem, poganami, już po kilku takich interwencjach.

Osoby dotknięte autyzmem, ale także inne z zaburzeniami neurologicznymi, często mają różnego rodzaju nadwrażliwości – np. nadwrażliwość na dźwięk. Uwierzcie, dziecko lub dorosły, który w kościele zatyka uszy na brzmienie każdego dzwonka, to nie szatan wcielony, tylko ktoś, komu ten ton świdruje mózg. Podobnie rzecz ma się z jednostajnym szeptem podczas modlitwy różańcowej. Nie zapomnę tej babci, która usiłowała nawrócić mi syna, tulonego przeze mnie i uspokajanego. Cóż, kobieta wiedziała lepiej. Trzeba dziecko nawrócić, a nie tulić. No i ten mężczyzna, który przecisnął się przez tłum, żeby ochrzanić mi dziecko, akurat w momencie, gdy ja je chwaliłam za dobre zachowanie. Nie jest bowiem przestępstwem pogłaskanie matki w czasie Mszy świętej. Nie jest grzechem danie jej buziaka. A jeśli idzie o ścisłość, to Eucharystia jest dziękczynieniem, czy nie lepiej je wyrażać w ten sposób niż karcąc kogokolwiek? Tamten człowiek, kiedy się już do nas przedostał, zawołał podniesionym głosem: „a ty, kolego, całą Mszę błaznowałeś! Wstydź się!” No i zadziałało… do dziś się wstydzę, że nie zareagowałam mocniej.

Wystarczy zapytać

Niektórzy niepełnosprawni są agresywni. Rodzice zmagają się z tym na co dzień. Mają zestawy własnych lub wyuczonych sposobów na radzenie sobie z tym. Ingerencja nie wchodzi w grę, jeżeli rodzic się na nią nie zgodzi. Zawsze warto, rodzica zmagającego się z trudnym zachowaniem dziecka, przepuścić w kolejce, zaoferować pomoc w dźwiganiu pakunków, czy po prostu pomóc przy kasie pakując produkty. Wystarczy odrobina wyobraźni miłosierdzia o którą wciąż apeluje papież Franciszek. Jednak przede wszystkim naszą rolą, gdy jesteśmy świadkami takiej sytuacji, jest zapytać – „jak mogę pomoc?”. Bo przecież, kto pyta, nie błądzi.

Pytanie jest zresztą doskonałym sposobem na uniknięcie niezręczności. I tu może warto wspomnieć o nadopiekuńczości niektórych ludzi, którzy co prawda mają dobre intencje, ale są zbyt nachalni w udzielaniu pomocy. Przeprowadzanie staruszki na drugą stronę ulicy nie jest dobrym uczynkiem, gdy ta wcale nie chce przechodzić. Nie pomaga, gdy komuś bez ręki koniecznie chcesz przewrócić stronę książki, gdy dla niego ogromnym powodem do dumy jest to, że potrafi to zrobić sam. Jesteśmy dumni z naszych osiągnięć, a zabieramy prawo do tej dumy niepełnosprawnym. Czasami nawet zawodowiec może się pomylić patrząc na grupę niepełnosprawnych i myśląc, a to biedactwo tak niewiele osiągnęło, podczas gdy „to biedactwo” zrobiło największy wysiłek, by pokonać własne granice i dzięki temu jest właśnie na tym etapie, który został tak łatwo zlekceważony. Faux pas popełnia najczęściej ten, kto jest pewny, że robi dobrze. Warto więc mieć wątpliwości. Warto zapytać – „czy mogę pomóc?”.

Nie trzeba rozumieć

Nie powinno się pomagać nadmiernie. Ktoś zapyta czy to w ogóle możliwe? Tak. Zdecydowanie tak. Bo jeśli robimy tylko to, co już umiemy, cofamy się. Wyzwania są dla każdego, a niepełnosprawni są specjalistami od wyzwań. Zwykle mieli ich nieskończenie więcej od ludzi zdrowych. Wydaje się, że to też temat dla rodziców i opiekunów zdrowych dzieci. Zwłaszcza tych, którzy chcą by ich dziecko zawsze i wszędzie było całkowicie bezpieczne i żyło w bezstresowym świecie. Takie nastawienie przyniosło światu ogromne rzesze trzydziestolatków opieranych i dokarmianych przez zachwycone (do pewnego momentu) matki. Bo każda przesada jest zła.

Zdrowi ludzie nawet nie zauważają, kiedy stają się niezależni. Dla niepełnosprawnych intelektualnie każdy jej przejaw to powód domy. Żeby jednak móc się nią cieszyć, trzeba wysiłku, cierpliwości i ograniczonego zaufania tych, którym powiodło się lepiej. Możemy podejmować próby kolejnych małych kroczków i wspierać opiekunów niepełnosprawnych. Kiedy spotkacie się przy ladzie sklepowej z kimś, kto z trudem formułuje prośbę, dajcie mu czas. Czasami nadmierna chęć pomocy, wytrąca kupującego z równowagi. Bywa, że podpowiedzi bardziej przeszkadzają niż pomagają. Wiem, żyjemy w nieustającym pośpiechu i może niecierpliwi nas ta chwila dłużej w kolejce, ale może to, że byliśmy cierpliwi i poczekaliśmy chwilę dłużej, będzie właśnie tym, co zostanie wspomniane na Sądzie Ostatecznym, bo „cokolwiek uczyniliście jednemu z tych najmniejszych, mnieście uczynili”.

Mam też apel do tych, którzy nie rozumieją. Pozwólcie sobie na to. Nie musicie koniecznie zrozumieć. Nie musicie wszystkiego wiedzieć. Otwórzcie się na inność. Ostatnio jakaś starsza pani nakrzyczała na mojego autystycznego syna, że kompletnie nie zwraca uwagi na psa, z którym wyszedł na spacer. A to po pierwsze nieprawda, bo pies jest przez niego traktowany jak członek rodziny, jego imię jest np. wplatane w intencje wieczornej modlitwy. Po drugie, dla człowieka ze spektrum autyzmu taki samodzielny (kontrolowany oczywiście z balkonu) spacer jest ogromnym osiągnięciem!

Pozwólcie każdemu niepełnosprawnemu zawalczyć o to, by osiągnął dostępną sobie niezależność, a być może nawet zaskoczył wszystkich przekraczając te granice. Dajcie niepełnosprawnym trochę miejsca w swoim świecie, skorzystają na tym obie strony. Narzekamy, że dziś tak bardzo brakuje empatii, zróbmy dla nie po prostu trochę przestrzeni!

Współfinansowano ze środków Funduszu Sprawiedliwości, którego dysponentem jest Minister Sprawiedliwości