Zespół Ekspertów ds. Bioetycznych KEP apeluje o ochronę danych genetycznych Polaków

Zespół Ekspertów KEP zwraca uwagę na to, że korzystanie z medycyny spersonalizowanej, która wiąże się z szerokim dostępem do informacji genetycznej człowieka, wymaga stałej kontroli ze względu na ryzyko niewłaściwego wykorzystania danych głęboko wrażliwych. W dokumencie przywołane jest m.in. stanowisko Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej Polskiej Akademii Nauk z lipca 2021 r. w sprawie testów genetycznych i badań genomowych zlecanych za granicą. Jak przypomina Zespół Ekspertów KEP, Komitet w swoim oświadczeniu zwracał uwagę na zagrożenia będące konsekwencją niekontrolowanego wycieku danych genetycznych Polaków, w szczególności do laboratoriów znajdujących się w krajach Dalekiego Wschodu.

Eksperci KEP wspominają też o Raporcie Najwyższej Izby Kontroli poświęconym bezpieczeństwu danych genetycznych. Zwrócono w nim uwagę na wciąż nieuporządkowaną w Polsce sytuację prawną w zakresie testów genetycznych. „Brak instytucjonalnego nadzoru nad międzynarodowym przepływem danych genetycznych Polaków sprawia, że już obecnie trudno jest określić poziom zagrożenia obywateli wynikający z dostępu do tych danych genetycznych przez inne kraje, zainteresowane tak cywilnym, jak i militarnym ich wykorzystaniemˮ – czytamy w stanowisku Zespołu KEP.

Autorzy dokumentu zwracają uwagę na to, że korzystając nawet ze śladowej ilości materiału biologicznego, jak odrobina śliny czy kropla krwi można uzyskać dostęp do ogromnego zasobu unikalnej informacji o konkretnej osobie. „Uzyskanie dostępu do danych genetycznych jednego człowieka jest równoznaczne z możliwością identyfikacji nawet jego dalekich krewnych” – piszą.

„Badania genomu człowieka są fundamentem medycyny jutra. Dane genetyczne człowieka są jednak głęboko wrażliwe, stąd ich gromadzenie i wykorzystanie wymaga stałej i skrupulatnej kontroli” – ocenia prof. Andrzej Kochański z Zespołu Ekspertów ds. Bioetycznych KEP, odnosząc się do wydanego stanowiska. Zwraca on uwagę m.in. na fakt, że w 2022 r. przyznano nagrodę Nobla z dziedziny medycyny i fizjologii uczonemu Svante Pääbo za odkrycia dotyczące badań porównawczych genomu współczesnego człowieka i wymarłych gatunków pokrewnych. „Trudno sobie wyobrazić, że badania genomów Neandertalczyka rzuca światło na podłoże genetyczne wielu chorób współczesnego człowieka” – podkreśla.

Według prof. Kochańskiego, dokument Zespołu wskazuje na palącą potrzebę ochrony prawnej danych genetycznych Polaków w kontekście bezpieczeństwa narodowego. „Niekontrolowany wyciek danych genetycznych z Polski stwarza zagrożenie wykorzystania tych danych w sposób budzący zastrzeżenia moralne” – uważa ekspert KEP.

Wydany dokument jest już drugim apelem Zespołu, który zwraca uwagę na kwestię ochrony prawnej ludzkiego genomu. Poprzednie stanowisko „Genom człowieka – dziedzictwo i zobowiązanie” opublikowano  4 marca 2016 roku. „Budzi zaniepokojenie, że istotny dla ukształtowania tożsamości człowieka i niezwykle złożony system biologiczny, jakim jest genom człowieka, nie podlega w Polsce ochronie prawnej. […] Zespół ekspertów KEP uznaje za palącą potrzebę podjęcie przez Parlament prac nad pełną ochroną prawną genomu człowieka w Polsce” – pisali wtedy eksperci KEP.

BP KEP