Nowa Zelandia: dzieci z zespołem Downa skazane na śmierć?

Historia Karen Loo przeraża. Kiedy odkryto podczas badania USG, że jej dziecko ma zespół Downa, Karen zaczęła przeżywać swój osobisty „horror”. „Po badaniu USG byłam całkowicie przytłoczona” – powiedziała. „Cały mój świat właśnie się zmienił” – dodała. Mimo lęku Karen Loo wielokrotnie powtarzała swojemu położnikowi, że nie jest zainteresowana aborcją, ale chce zwiększyć liczbę badań prenatalnych. „Od razu powiedział: „Cóż, po co zawracać sobie głowę badaniami, jeśli nie chcesz przerwać?”. Karen była w szoku. „Powiedziałam: chcę badań, ponieważ być może będziemy musieli przygotować się na zupełnie inną przyszłość. Jednak od tego momentu czułam się tak, jakbym musiała walczyć o życie mojego syna”  – podzieliła się Karen.

Walka o życie syna okazała się... prawdą. Chociaż Karen Loo i jej mąż Leon potwierdzili w końcu badaniami diagnozę zespołu Downa w wieku 14 tygodni, byli niezłomni w swoim pragnieniu wyboru życia. Mimo to nieustannie zmuszano ich do aborcji. W pewnym momencie odmówiono im nawet wręczenia zdjęć ich nienarodzonego dziecka. „Lekarze powtarzali nam, że nasze dziecko ma „niepewne” serce i może nie żyć. Wielokrotnie mówiono nam, że mamy „opcję”. Ogólne wrażenie było takie, że powinniśmy przerwać ciążę – że tak będzie po prostu łatwiej. Wywierano na nas subtelną, ale ciągłą presję, abyśmy wybrali tę drogę. Jeśli tego nie zrobiliśmy, poczuliśmy, że postępujemy wbrew radom naszych lekarzy. Oni ciągle pytali, czy chcemy przerwać. Byłam tak sfrustrowana, że powiedziałam: „Słuchajcie, napiszcie to w naszych aktach pogrubionymi, wielkimi literami: nie rozmawiajcie już z nami o aborcji”. Właśnie tak! Musiałam być silna, żeby się wycofali” – mówi Loo. „Kto wie, czy gdybym była młodsza lub miała mniej silną wolę, nie uległbym presji ze strony moich lekarzy. Prawie mnie złamali”.

Karen Loo na pewno nie jest jedyną osobą w Nowej Zelandii, na którą naciskali lekarze. Hana Carpenter to kolejna mama, która otrzymała prenatalną diagnozę zespołu Downa. Hana dzieli się, że lekarze nie mogli zrozumieć, że nie przeszkadza młodym rodzicom posiadanie dziecka z zespołem Downa. Kobieta dzieli się, że kiedy zabrano ją na salę operacyjną, gdyż była konieczność wykonania cesarskiego cięcia, lekarz zaproponował jej... że to dziecko może tam umrzeć podczas zabiegu. „Lekarz powiedział: „Widzę, że twój syn ma zespół Downa. To trochę podłe pytanie, ale jeśli będzie potrzebował reanimacji, czy chcesz, żebyśmy go reanimowali, czy pozwolili naturze obrać swój bieg? Powiedzieliśmy: „Co ma pan na myśli?” Powtórzył to samo pytanie – bardzo konkretnie – z tym samym sformułowaniem” – dzieli się Carpenter. „To nas zaniepokoiło. Założyliśmy, że zadaniem lekarza jest zrobienie wszystkiego, co w jego mocy, aby utrzymać dziecko przy życiu. Ale wyraźnie inaczej postrzegał dziecko z zespołem Downa i zwykłe zasady medyczne nie miały tu zastosowania”  – mówi Hana. Syn Carpenter, Reuben, przeszedł po jakimś czasie operację zamknięcia dziury w sercu. Jednak obecnie jest zdrowy i szczęśliwy.

Z kolei Jo Chiet dzieli się tym, że kilka lat temu ​​zgodziła się poddać testom prenatalnym, nie zdając sobie sprawy, co to będzie oznaczać dla dalszych losów jej ciąży. I na nią była wywierana ogromna presja, kiedy padła diagnoza: zespół Downa. Presja w Nowej Zelandii pogłębia się więc od lat. „ Dziś Jethro ma sześć lat. Jest tancerzem, sportowcem, bratem i przyjacielem. Nie obchodzi go, że ma zespół Downa. Wiele się od niego nauczyłam, ponieważ potrafi żyć chwilą. Po prostu kocha to, co kocha – i kocha tego, kogo kocha. Może być sobą”  – podkreśla Jo Chiet.

Przykre jest i to, że nie tylko w łonie matki ludzie z zespołem Downa spotykają się z dyskryminacją w Nowej Zelandii. Ludziom potrafi się odmówić prawa pobytu tylko dlatego, że mają zespół Downa. W dodatku po zalegalizowaniu eutanazji wielu obawia się, że może to mieć wpływ na wrażliwe populacje, takie jak osoby niepełnosprawne.

Rodzicom z zespołem Downa, Karen Loo udziela dziś rad, jak radzić sobie z presją, która wciąż na nich spada. Opiera to wszystko na jej własnym doświadczeniu. „Niezależnie od postawionej diagnozy, Cayden jest naszym dzieckiem. Ma nasze maniery, lubi podobne rzeczy, co my i ma prawdziwą radość życia” – podkreśla. „Nic nie mogło nas przygotować na to, przez co przeszliśmy. Ale moja rada dla rodziców jest taka, aby strach  lub uprzedzenia innych ludzi, nie dyktowały twoich decyzji. Nasz syn kwitnie i nie moglibyśmy być bardziej szczęśliwi z tego powodu, że mamy go w naszym życiu”.

źródło: liveaction.org/ stuff.co.nz