Świat widziany w perspektywie Boga czyli duchowość autystyków

W przeraźliwej samotności świata autystyka osoba Pana Boga pozwala przezwyciężyć otaczającą go, jakże różną od naszej, rzeczywistość. To On daje pewność stabilizacji i wsparcie. Jest zawsze obecny, co daje dziecku poczucie bezpieczeństwa w tak szybko zmieniającym się świecie. U autystyków zmiany te wywołują lęk i poczucie wyobcowania.

Autyzm dla małego dziecka, a tym bardziej jego rodziców w dalszym ciągu pozostaje zagadką. Wielu próbuje szukać odpowiedzi u terapeutów czy psychiatrów, wielu zaś czerpie wiedzę na jego temat z filmów w stylu „Rain Man” ( tym samym wzmacniając przekonanie, że dotknięci autyzmem mają wyjątkowe zdolności) czy popularyzatorskich tekstów, mnożących się w internecie.

Obejmuje on całe spektrum zaburzeń o podobnych cechach, lecz dających różne objawy w poszczególnych przypadkach. Już od narodzin dziecka autystycznego w badaniu mikroskopowym i makroskopowym wygląd jego mózgu różni się od mózgu dziecka zdrowego. Słowo autyzm wywodzi się od greckiego autos - sam. Jest to zespół zaburzeń rozwojowych prowadzących do daleko posuniętego zamknięcia się w sobie. Najtrudniejszą jednak z przypadłości autystyka jest bariera w komunikowaniu się prowadząca do izolacji i bezbrzeżnego poczucia osamotnienia.

Ich inny świat

Dzieci autystyczne mają inny ogląd świata, trudność w porozumiewaniu się, w wyrażaniu własnych potrzeb i określaniu potrzeb innych, a także trudności w nawiązywaniu relacji - choćby nawet koleżeńskich. W czasie rozmowy nie patrzą w oczy, przerywają dorosłym, gdy czują się znudzone, dotyk — choćby nawet muśnięcie ręki potrafią traktować jak zagrożenie. Posługują się swoistym, czasem silnie zmetaforyzowanym językiem, gdzie „ty” i „ja” stanowią jedno. Wykonują tzw. czynności rytualne i przymusowe, a każde odstępstwo — miejsca czy nawet kolejności wykonywania czynności codziennych (choćby niezapowiedziana zmiana smaku pasty do zębów) może wywoływać w nich frustrację czy agresję. To zachowania rutynowe dają autystykom poczucie bezpieczeństwa: spożywanie zimnych posiłków w tym samym miejscu i o tej samej porze, noszenie tych samych ubrań niezależnie od temperatury (np. ulubionego swetra w trzydziestostopniowy upał), spacery wedle tego samego schematu i to koniecznie nieopodal domu. Takie przykłady można mnożyć.

Wśród książek poświęconych duchowości autystyków na szczególną uwagę zasługuje „Kosmita” Roksany Jedrzejewskiej-Wróbel, a szczególnie cytowane tam fragmenty listów małego chłopca adresowanych do Anioła Stróża. W jednym z nich czytamy:

„Znów byłem dziś okropny. Wyłem w sklepie jak syrena. Mama pewnie mnie już nie kocha. ani nikt. Ale ja się bardzo przestraszyłem, bo nie było mojego dżemu. Zawsze stał na półce koło kasy i były na nim takie ładne cyferki .Ja bardzo lubię cyferki. Bo one się nie zmieniają. I dlatego lubię patrzeć na zegary. Na zegarach wszystko jest zawsze takie samo. Jedno po drugim, w kółko. Bo ja najbardziej lubię, jak wszystko jest zawsze tak samo.”

Żeby zrozumieć autystyka i nawiązać z nim wartką rozmowę — a niekoniecznie opiera się ona na słowie, należy prowadzić ją dwutorowo: jako pozautystyczny interlokutor i zarazem dokonywać pozornie niemożliwego, czyli spojrzeć na rzeczywistość oczyma autystyka. Tworząc taki zamysł „dialogu podwójnego” przywołuję w pamięci jednego z najoryginalniejszych moich rozmówców — nastoletniego właściciela domowego muzeum współczesnych szkieletów rybich oraz zminiaturyzowanych imitacji zwierząt prehistorycznych sięgających setek, a nawet tysięcy eksponatów. Nad wejściem do pokoju ich właściciela znajdował się napis” DYREKTOR MUZEUM.WSTĘP — PŁATNY”. Najpierw porozumiewaliśmy się wymieniając rysunki, potem czymś w rodzaju pantomimy, a w końcu udało się nam porozumieć do tego stopnia, że mój nastoletni rozmówca zasypywał mnie niezwykle emocjonalnymi wypowiedziami, zaś zwiedzanie domowego muzeum trwało kilka godzin.

Autyzmu nie da się wyleczyć, ale poprzez podejmowanie prób porozumienia, stworzenia więzi, okazanie bezwarunkowej akceptacji czy wreszcie intensywne działania terapeutyczne można ograniczyć częstotliwość zachować autystycznych. Wielu rodziców — zaniepokojonych nietypowym zachowaniem dziecka nie ma odwagi poddać dziecka diagnozie lub boryka się z niewłaściwą postawą niektórych terapeutów czy niedouczonych lekarzy.

Trudno sobie uzmysłowić co tak naprawdę dzieje się w umyśle autystyka! Krzyk, agresja lub autoagresja są najczęściej podszyte lękiem przed nieznanym, obcym dziecku doświadczeniem, który skutkuje fizycznym wręcz bólem. Jedno jest pewne: wymaga on szczególnej uwagi i troski, ale także systematycznego wprowadzania w samodzielność — oczywiście nas jego indywidualną miarę.

Potrzeba stabilizacji i modlitwy

O potrzebach autystycznego dziecka pięknie pisał ks. Waldemar Wesołowski, przywołując historię chłopca, który biegał po plaży śpiewając „Lulajże Jezuniu”, dając upust radości z poczucia bezpieczeństwa w obecności rodziców:

„Dziecko autystyczne potrzebuje wszystkiego dziesięciokrotnie więcej niż dziecko zdrowe. To dotyczy również życia religijnego. Mówię rodzicom, jeśli ci na tym zależy, to chodź przez miesiąc codziennie na Mszę św., zobaczysz jak ono się przyzwyczai.”

To rodzic z ogromną cierpliwością i uwagą, po wielokroć każdego dnia powinien wprowadzić autystyka w naukę modlitwy i czynienia znaku krzyża. Ks. Wesołowski podkreśla, że trudno jest określić czy dziecko autystyczne jest świadome, czym jest Pierwsza Komunia Święta. Twierdzi, iż powinno ono przystąpić do Niej z dziećmi z klasy bez względu na niepełnosprawność i powołuje się na dokument Benedykta XVI - adhortację„ Sacramentum Caritatis.

Wiele wątpliwości dotyczących postępowania z dzieckiem autystycznym w rozwijaniu jego duchowości ma nie tylko rodzic, lecz nauczyciel — w tym katecheta. Powinien przede wszystkim oberwać reakcje ucznia oraz pogłębiać wiedzę o jego zaburzeniach sensorycznych. Proponować ćwiczenia polegające na umiejętności rozpoznawania przez dziecko elementarnych obiektów w otoczeniu, posługując się również Biblią czy różańcem. Opowiadać prostym językiem - bez przenośni czy porównań o Bogu i prawdach wiary. Nie odbierać silnie manifestowanych deficytów uwagi jako uporu czy złej woli. Nie pozwalać dziecku podczas lekcji religii na „zapadanie" się w autyzm. Motywować ucznia serdecznym słowem czy drobną nagrodą, uczyć go wysyłania komunikatów, które umożliwią mu porozumiewanie się z innymi dziećmi czy wreszcie stosować elementy muzykoterapii.

Zupełnie jak w kolejnym liście małego „Kosmity”:

„Aniele Stróżu, proszę Cię, pomóż mi być grzeczny. Łatwo być grzecznym, jak się słucha spokojnej muzyki. Jestem wtedy szczęśliwy. Albo jak turlam baterie po twarzy. Są takie gładkie i chłodne. Jak moja łyżka.”

Pan Bóg pozwala przezwyciężyć ich samotność

Podstawą terapii autystycznego dziecka jest indywidualne podejście i nieustanna próba zrozumienia jego zawiłego świata wewnętrznego oraz konsekwentne formowanie duchowe. Zagubione i samotne szuka w Bogu przyjaciela, partnera do rozmowy nawet jeśli nie potrafi uzewnętrznić swoich potrzeb. Chwali Go samym swoim istnieniem, potrzebuje wspólnej modlitwy z rodzicami, uczestniczenia we Mszy Świętej, serdecznej atmosfery świąt rodzinnych bez kłótni i niepotrzebnych napięć, codziennej pomocy w odróżnianiu dobra od zła.

Uczestniczenie we Mszy św. obchodzenie świąt w gronie rodziny itp. Katecheza w tym pomaga. Bardzo często nie uda się rozróżnić, które niepożądane zachowania dziecka wynikają z choroby, a które z jego wolnej woli. Trzeba jednak kształtować w dziecku umiejętność przynajmniej minimalnego rozróżniania dobra od zła.

Zespół Aspergera wymaga prostoty

W równie trudnej sytuacji są dzieci z Zespołem Aspergera —specyficznym zaburzeniem ze spektrum autyzmu, sprawiające wrażenie pedantycznych, uporczywie zainteresowanych nietypową tematyką, skoncentowownych na własnych emocjach, przejawiających niechęć do jakikolwiek zmian. Pogłębianie duchowości aspergerowców jest również pogłębianiem duchowości rodzica, terapeuty czy nauczyciela. Należy ich wspomagać w wielokrotnym powtarzaniu formuł liturgicznych, modlitw, cierpliwie odpowiadać na zadawanie przez nie te same pytania w oczekiwaniu na te same formuły odpowiedzi. Komunikaty kierowane do aspergerowców powinne być krótkie, precyzyjne ilustrowane prostymi rysunkami.

Dzieci z zespołem Aspergera wykorzystają zdolność do zapamiętania dat, liczb, definicji, natomiast trudniej zapamiętać im baśnie czy treści literackie. Boją się zmian, takich jak przeprowadzka, remont, zmiana szkoły, zastępstwo nauczyciela, nagła zmiana rozkładu lekcji czy odebrania im ukochanej zabawki np. przed osobę, która ma przyjść do jego domu po raz pierwszy. Można jednak z nimi stworzyć trwałą, serdeczną wież przy ogromnym nakładzie cierpliwości i dobrej woli.

Ani autystyków, ani apergerowców nie wolno po stworzeniu więzi i „otworzeniu umysłów” zostawiać dystansując się i ochładzając relacje. Tym samym wyrządza im się potworną krzywdę. Więcej praktycznych informacji dotyczących postępowania z aspergerowcami można znaleźć w zbiorze rad dla rodziców, napisanym przez mojego wówczas czternastoletniego syna dotkniętego Zespołem Apergera. Dzięki Stefanowi i młodszej Helence uczę się codziennie jak być lepszym rodzicem.

opr. mg/mg