Brakuje pieniędzy, a nie dawców

Brakuje pieniędzy, a nie dawców

Z Urszulą Jaworską, pierwszą polską pacjentką, której przeszczepiono szpik od niespokrewnionego dawcy, założycielką fundacji prowadzącej bank dawców szpiku, rozmawia Magdalena Szewczuk.

O Fundacji Urszuli Jaworskiej dużo mówi się w mediach. Przeprowadza akcje informacyjne, których celem jest przekonanie Polaków do zostania dawcami szpiku. Ale nie są to jej jedyne zadania...

Nasze początkowe działania skupiały się na edukacji: propagowaniu wiedzy na temat białaczki i tego, jak ważne jest stworzenie rejestru dawców szpiku. Z czasem przyszły inne, równie ważne zadania. Media okazały się bardzo pomocne - dzięki nim wiele osób dowiedziało się o fundacji i zdecydowało zostać dawcami szpiku.

Dzięki przeszczepowi pokonała Pani chorobę i zaczęła pomagać ludziom.

Sama nie pamiętam dokładnie, jak to się stało. Zgłosiła się do mnie osoba, która potrzebowała takiej pomocy... no i zaczęło się. Potem byli kolejni ludzie. Możliwość pomagania innym jest czymś wspaniałym. W ten sposób oddaję niejako dobroć i pomoc, którą otrzymałam, gdy byłam chora. Poza tym praca daje mi wiele satysfakcji i dodaje sił.

Najpierw były plany stworzenia bazy dawców szpiku w Polsce?

Tak. Kiedy przed kilkunastu laty szukano dla mnie niespokrewnionego dawcy szpiku, w Polsce zarejestrowanych było mniej niż 50 osób. Wiadomo, że tak mały rejestr nie daje szans na znalezienie właściwej osoby. Wtedy postanowiłam, że musi się to zmienić. W tej chwili w naszym rejestrze mamy 12,5 tys. dawców, a kolejne 10 tys. chętnych czeka w kolejce na przeprowadzenie odpowiednich badań.

Dlaczego aż tyle?

Przebadanie jednej osoby to spory koszt, trzeba wykonać wiele specjalistycznych badań, by wykluczyć jakiekolwiek zagrożenie dla dawcy. Czekamy, aż w życie wejdzie nowa ustawa transplantacyjna, choć trudno powiedzieć, czy będzie ona dobra.

Dlaczego?

Jak wiadomo, istnieje jeszcze interpretacja ustawy, i tu pojawia się najwięcej problemów. Poprzednia również nie była zła. Niestety, jak wykazała ostatnia kontrola, ludzie, którzy realizują ustawowe zadania, nie zawsze robią to dobrze. Pieniądze, jakimi dysponował Poltransplant, były wydawane nieracjonalnie. Dotąd za przebadanie jednej osoby trzeba było zapłacić aż 721 zł, w tej chwili koszt obniżono do 400 zł. Jak się okazało, można było to zrobić... Dlaczego więc zajęło tyle lat?

Im więcej przebadanych osób, tym większe szanse na przeszczep od niespokrewnionego dawcy.

Dokładnie. A jest to tym bardziej bolesne, że tak naprawdę nikt nie ponosi za to konsekwencji. Przez 9 lat płacono za badania prawie dwa razy więcej i nikt tych pieniędzy nie zwróci.

Nowa ustawa, w świetle której, przynajmniej teoretycznie, mają zostać dofinansowane wszystkie polskie rejestry dawców, jest pewną nadzieją. Wierzę w założenia ustawy, ale nie wierzę w ludzi, którzy mają być wykonawcami jej założeń.

Co pomogłoby najbardziej w tej sytuacji?

Chodzi o to, aby pieniądze trafiały do organizacji, które realnie zajmują się pomaganiem chorym: tworzą rejestry dawców, prowadzą akcje informacyjne. Poltransplant dostaje mnóstwo pieniędzy, a nie zajmuje się kampaniami informacyjnymi; w dodatku możliwość współpracy z tą organizacją - moim zdaniem - jest nijaka.

To poważny problem, ale nie jedyny. Dawcy borykają się bowiem z mnóstwem trudności. Pracodawcy nie zawsze są zadowoleni, że podwładni chcą oddać szpik.

Taka sytuacja ma miejsce zarówno, jeśli chodzi o dawców szpiku, jak i krwiodawców. Szefowie nie zawsze chcą respektować dzień wolny, który należy się zarówno honorowym dawcom krwi, jak i osobom oddającym szpik.

Szpik oddawany jest honorowo?

Tak. Osoba, która decyduje się zostać dawcą, nie czerpie z tego tytułu żadnych korzyści materialnych. Choć wiem, że niektórzy tak uważają. Dawcy mają również przywileje zagwarantowane obecną ustawa, ale niestety Poltransplant ich nie realizuje, ignorując dawców.

Dlaczego szefowie niechętnie pozwalają podwładnym na wykonanie tak szlachetnego gestu?

Trudno to wyjaśnić. Ale zdarzają się sytuacje, że dawcy zgłaszają mi problemy z uzyskaniem dnia wolnego w pracy. Bywa, że muszę wtedy wkroczyć do akcji i przekonywać pracodawców, że ich pracownik robi coś niezwykle potrzebnego i powinien mu w tym pomóc. Ale są też pozytywne przykłady. Znam szefa, który w związku z pobraniem szpiku dał pracownikowi aż miesiąc w pełni płatnego urlopu. Niestety, nie był to polski pracodawca...

Czy zdarzają się naciski na chcących oddać szpik, by tego zaniechali?

Znam przypadki, kiedy dawcy ukrywali przed otoczeniem, że oddają szpik. Niekoniecznie wynikało to z niechęci innych ludzi. Dawcy często nie chcą wychylać się ponad przeciętność, nawet wtedy, kiedy robią coś bardzo pozytywnego.

Pozytywne jest również to, że tak wiele osób chce zostać dawcą.

Lata prowadzenia kampanii informacyjnych przyniosły efekty. Mamy naprawdę wielu chętnych, którzy chcą zrobić coś dla drugiego człowieka.

Czy każdy może zostać dawcą? Jakie są przeciwwskazania?

Dawcą szpiku może zostać każdy zdrowy człowiek w wieku od 18 do 50 lat. Nie może być on nosicielem wirusa HIV, WZW B i C, nie mógł też w przeszłości chorować na żółtaczkę pokarmową, gruźlicę, choroby hematologiczne i onkologiczne. Po podjęciu decyzji potencjalny dawca szpiku zostaje zaproszony na badanie polegające na pobraniu próbki krwi. Następnie dane genetyczne dawcy, tzw. antygeny zgodności tkankowej (HLA), zostają umieszczone w banku dawców szpiku. Jeśli okaże się, iż osoba chora, dla której poszukuje się dawcy, ma antygeny zgodności tkankowej takie jak dawca, zostanie on poproszony o oddanie szpiku.

I najlepiej, aby były to osoby młode?

Czy oddanie szpiku jest bezpieczne? Istnieje wiele obiegowych opinii na ten temat. Są tacy, którzy twierdzą, że to bolesne i niekorzystne dla zdrowia.

Oczywiście, że jest to bezpieczne. W innym wypadku żadna placówka nie zgodziłaby się na wykonywanie tego typu zabiegów. Szpik pobierany jest na sali operacyjnej, w znieczuleniu ogólnym lub nadoponowym, metodą wielokrotnych nakłuć okolicy tylnej górnej krawędzi kości biodrowej. Po wkłuciu igły do jamy szpikowej odsysa się szpik w objętości do 5 ml. Zwykle po zabiegu pozostaje kilka śladów po nakłuciach na skórze, po każdej stronie pleców w okolicy pośladków. Całkowita objętość pobranego szpiku zależy każdorazowo od sytuacji klinicznej i określa ją przede wszystkim waga biorcy (pod uwagę brana jest również waga dawcy, liczba komórek w pobranym szpiku). Zabieg trwa zazwyczaj 45 - 90 minut. Szpik trafia do specjalnego pojemnika z płynem przeciwkrzepliwym. Jest filtrowany i następnie, w razie potrzeby, poddany dalszej obróbce. Zwykle kilkanaście dni przed planowanym pobraniem szpiku dawca zgłasza się do stacji krwiodawstwa, gdzie zostaje od niego pobrana krew do autotransfuzji (około 400 ml). Organizm dawcy całkowicie regeneruje się w okresie kilku tygodni po zabiegu. Już następnego dnia dawca może wrócić do codziennych zajęć.

W promowaniu idei bycia dawcą szpiku z pewnością bardzo pomaga angażowanie się w różne akcje osób z pierwszych stron gazet.

Owszem. Dawcami są Małgorzata Foremniak i Zygmunt Chajzer. Na Dzień Dawcy przychodzą znane osoby, zaprosiliśmy m.in. Kayah, Pawła Małaszyńskiego, Michała Bajora. W tym roku Irena Santor zaśpiewa dla nas kilka swoich piosenek. To bardzo pozytywnie wpływa na odbiorców - potencjalnych dawców. Obecnie przeprowadzamy akcję: „Białaczka - sprawdź, czy nie weszła ci w krew”. Pomaga nam cały panel znanych ludzi - w spocie wystąpił Marian Opania, Paweł Deląg, Grażyna Wolszczak, Robert Moskwa. Jest jeszcze kilka innych osób, które w tej chwili są niewidoczne, ale będą, bo planujemy przy ich udziale zrobić kalendarz na przyszły rok.

Aktualnie fundacja działa na nieco mniejszą skalę?

Obecnie skupiamy się raczej na edukowaniu konkretnych grup, a nie całego społeczeństwa. Duże akcje informacyjne prowadziliśmy wcześniej, teraz organizujemy spotkania w miejscach, gdzie można znaleźć potencjalnych dawców - w szkołach ponadgimnazjalnych, na uniwersytetach, w jednostkach wojskowych. Wciąż pojawiają się osoby, którym trzeba przekazywać wiedzę na temat przeszczepu szpiku. Akcje są zakrojone na mniejszą skalę również z tego względu, że kolejka czekających na trafienie do rejestru jest bardzo długa i wolimy przeznaczać fundusze na to, by kolejne osoby trafiały do banku dawców szpiku niż na akcje medialne.

Dziękuję za rozmowę.

opr. aw/aw

Copyright © by Echo Katolickie