Renata Orłowska mimo rdzeniowego zaniku mięśni ma wiele pogody ducha i potrzebę bycia w ruchu we krwi
Życie nas nie rozpieszcza, ale to nie powód do malkontenctwa - przekonuje Renata Orłowska. Jej filozofia życiowa? Jeśli jakaś kłoda przypadkiem wpadnie człowiekowi pod nogi, a w jej przypadku - koła wózka, którym się porusza, trzeba ją pokonać. Po prostu. - Trudności nas wzmacniają - akcentuje.
Renata Orłowska ma 38 lat, wiele pogody ducha i potrzebę bycia w ruchu we krwi. Z mężem dzieli wiele pasji, które sprawiają, że życie jest takie ciekawe: literaturę fantasy, skandynawskie kryminały, polskie filmy, koty czy podróże. - Jestem też gadułą - uprzedza lojalnie, sprawnie podjeżdżając do stołu, na którym jej mąż Paweł stawia herbatę. Właśnie skończyła zmywanie, co - jak się dowiaduję - jest dla osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni świetną formą rehabilitacji i jako taka stanowi działkę zarezerwowaną w domu dla niej. Rzut oka i podpowiedź gospodarzy pozwala stwierdzić, że wyposażenie mieszkania, które Orłowscy zajmują na parterze bloku, daje szansę osobie na wózku czuć się w nim swobodnie i samodzielnie - obniżone szafki kuchenne, łatwy dostęp do wnętrza szuflad, niewidoczne prowadnice, dzięki którym jednym palcem można przesunąć stół. - To wszystko dzięki Pawłowi, który wie, jakie mam potrzeby i ograniczenia - mówi pani Renata.
Poznałam ją najpierw ze słyszenia. Maria Leszczyńska, prezes Siedleckiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzhaimera, zapowiadając obchody jubileuszu 20-lecia organizacji, przyznała, że miała być to skromna uroczystość, a skończyło się na ogólnopolskim wydarzeniu. Powód? Pani Renata... Znalazła konkurs, który umożliwił pozyskanie środków na dużą konferencję „Afirmacja godności człowieka niepełnosprawnego”, przygotowała wniosek, wynalazła prelegentów. Ma milion pomysłów na rozpropagowanie akcji informacyjnej stanowiącej część szeroko zakrojonej kampanii na rzecz chorych na alzheimera... - Nie wiem, co bym zrobiła bez naszej Renatki - przyznała szczerze.
Sprawczyni tego pozytywnego zamieszania została również wywołana podczas otwarcia konferencji, 12 września. Rektor Uniwersytetu Przyrodniczo-Humanistycznego w Siedlcach prof. Tamara Zacharuk zaznaczyła: - Cieszy mnie, że w gronie organizatorów mamy swoją ambasadorkę. Mgr Renata Orłowska jest absolwentką uczelni, która od 20 lat prowadzi program kształcenia osób niepełnosprawnych. Trzeba mieć wiele odwagi, by podjąć pracę na rzecz osób chorych na alzheimera- dodała.
Renata miała trzy lata, kiedy lekarze w warszawskim szpitalu postawili diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni. W wieku dziewięciu lat przypadkiem dowiedziała się, że ma szansę dożyć 14... Na szczęście więcej było w tym spekulacji niż faktów; na nieszczęście - pisano wówczas o tym w książkach medycznych, z których jedna wpadła w jej ręce. Świadomość, co to za choroba, była jak próg zwalniający. Kolejnym okazała się operacja stóp, której z perspektywy czasu nie sposób nie nazwać medycznym eksperymentem. - Osób cierpiących na zanik mięśni nie wolno unieruchamiać. Tymczasem mnie po operacji wsadzono na kilka miesięcy w gips. O ile wcześniej poruszałam się, wprawdzie krzywo stawiając stopy, ale samodzielnie, to po zabiegu już nie wstałam o własnych siłach - mówi R. Orłowska.
Po podstawówce w rodzinnym Międzyrzecu Podlaskim zdecydowała się na liceum zawodowe z internatem dla osób niepełnosprawnych w Konstancinie-Jeziornej. To tutaj poznała swego przyszłego męża. Razem rozpoczynali studia na znanej w Polsce z kształcenia integracyjnego uczelni w Siedlcach. Pod koniec pierwszego semestru nauki na pedagogice opiekuńczo-wychowawczej Renata trafiła do szpitala ze złamaniem kości udowej. Unieruchomiona na wyciągu, zdawała sesję egzaminacyjną. Trzymała za nią kciuki cała „ortopedia”.
Czas studiów to spotkania z ludźmi, których zapomnieć się nie da. Moja rozmówczyni z rozrzewnieniem wspomina, jak na zajęcia z malarstwa na drugim, równoległym kierunku studiów, odbywające się na trzecim piętrze budynku na ul. Prusa wnosili ją z wózkiem koledzy. - Zorganizowali nawet dyżury. Zatriumfowała chęć pomocy, ale był to naprawdę wyjątkowy rocznik studentów - mówi.
- Poczucie, że nie można przejść przez życie ot tak, było we mnie zawsze - mówi R. Orłowska. W liceum udzielała się w Dyskusyjnym Klubie Filmowym, uczestniczyła w Czwartkowych Spotkaniach z Filharmonią Warszawską. Na UPH taką szansę odkryła w kole naukowym ortopedagogów. Dzięki aktywności na studiach i ocenach w indeksie zamykających pierwszy kierunek została zauważona i dostała pracę na uczelni. - Musiałam jednak udowodnić, że się nadaję, pracując dziewięć miesięcy na pełnym etacie na zasadzie wolontariatu, rezygnując z drugiego kierunku studiów, a tym samym ze stypendiów i dofinansowań. Wtedy się nad tym nie zastanawiałam, ciesząc się, że robię coś dobrego i się rozwijam - akcentuje. Pięć lat pracowała na stanowisku starszego technika ds. osób niepełnosprawnych w Centrum Kształcenia i Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. W bogatym CV ma odnotowaną również pracę wykładowcy na trzech uczelniach oraz kierownika operacyjnego w firmie telemarketingowej. Jak też aktywność społeczną - była prezesem siedleckiego oddziału Katolickiego Stowarzyszenia Niepełnosprawnych oraz wiceprzewodniczącą Miejskiej Społecznej Rady Osób Niepełnosprawnych w Siedlcach.
- Charakter mam po kobietach z mojej rodziny: mamie, cioci, babci - przyznaje z uwagą, że to one motywowały ją zawsze „Zaciskaj zęby, ale idź dalej!”. Ale też na swojej życiowej drodze spotykała - i nadal spotyka - ludzi, którzy sekundują jej decyzjom. Kiedy zaczyna ich wymieniać, lista szybko się wydłuża: wychowawczyni ze szkoły w Konstancinie Maria Miętusiewicz, prof. T. Zacharuk, M. Leszczyńska, grono niezawodnych przyjaciół. Na pierwszym miejscu - wspaniały mąż. - W codziennym życiu osoby uzależnionej całkowicie od pomocy innych - jest jak opoka. Podobnie jak mama, na którą zawsze mogę liczyć - dodaje.
Ogłoszenie o etacie dla pracownika socjalnego, które odnalazła na początku 2013 r., zapoczątkowało kolejny rozdział w życiu Renaty, a zatrudnienie w Domu Pomocy Społecznej w Ptaszkach okazało się szeroko otwartą furtką. Na co dzień pracuje głównie z dokumentami. Spędza też dużo czasu z ludźmi i wśród ludzi, przeprowadzając m.in. wywiady niezbędne w danych dotyczących historii choroby podopiecznych DPS. - Rozmawiam z nimi, pomagam napisać list, staram się być blisko. Przydała się np. umiejętność karcianej gry w tysiąca. Zwłaszcza dla panów staje się ona formą terapii, bo przy okazji mogą porozmawiać o tym, co ich boli - opowiada. Nie ukrywa, że duży kredyt zaufania, jaki dostała od pracodawcy, i akceptacja jej pomysłów - uskrzydlają.
Niepełnosprawność... Ten temat wraca w naszej rozmowie - bez udawania, że go nie ma. Dojrzałość i życiowa mądrość każe zaakceptować fakt, że obecnie medycyna nie może nic zmienić. Pozostaje rehabilitacja. - Czasami chcę wykrzyczeć: „to nie ma sensu”. Ale pod okiem ćwiczącej ze mną, pełnej zaraźliwego entuzjazmu Agnieszki Damentko - nie mam sumienia - mówi ze śmiechem R. Orłowska. I opowiada o przyjaźni, która zrodziła się podczas fizjoterapii. A. Damentko chętnie dołączyła do grupy pozytywnie zakręconych osób - przyjaciół Renaty i Pawła - którzy postanowili założyć fundację „Wbrew Pozorom”.
- Chcemy ludziom otworzyć oczy na osoby z niepełnosprawnością, ale na takie, które nie są roszczeniowe, nie są też „superkalekami”, chcą po prostu normalnie żyć - ujmuje krótko jej cel pani Renata, inicjatorka i pomysłodawczyni. - Mamy już swój pierwszy sukces, zrealizowanie projektu „Zauważ, poznaj, zrozum - jak pomóc, żeby nie zaszkodzić?”, na który dostaliśmy dofinansowanie z FIO. Niedługo będzie o nas głośno - zapowiada z uśmiechem. I podejmuje temat stereotypów, jakimi obciążone jest pomaganie. - Ważne, żeby nie przechodzić obojętnie obok chorych i opiekunów, zaproponować pomoc, przejąć na chwilę obowiązki. Wyciągnięta ręka może zostać odepchnięta, ale też może uratować komuś życie. Ja nauczyłam się prosić o pomoc i dziękować. Kiedy dziesięć lat temu dzięki wsparciu finansowemu ludzi dobrej woli i dotacji z PFRON kupiłam swój pierwszy wózek elektryczny, podziękowałam indywidualnie wszystkim darczyńcom - podkreśla, zauważając, że wspomnienie pierwszej samodzielnej wyprawy „elektrykiem” pozostaje jednym z najciekawszych doznań jej życia. - Wydaje się, że dzisiaj bariery architektoniczne są z myślą o niepełnosprawnych niwelowane. A jednak w drodze do urzędu czy sklepu spotykamy się z przeszkodami, które skazują nas na upokorzenie - R. Orłowska odpowiada na pytanie o to, jak wygląda świat z perspektywy osoby poruszającej się na wózku, wypowiadając oczywisty, ale zapominany fakt: choroby czy niepełnosprawności nikt sobie nie wybiera.
Od października zaczyna studia. Wiedzę z zakresu psychologii klinicznej chciałaby w przyszłości wykorzystać w pracy z ludźmi. - Spotykając się ze studentami niepełnosprawnymi, zrozumiałam, jak bardzo potrzebna jest rozmowa, terapia, wyprostowanie tego, co zakodowano w nich od małego. Nadopiekuńczy rodzice nie pozwalają dziecku na porażki, chociaż to one kształtują charakter, powodują, że jesteśmy silniejsi. Sukcesem jest wzbudzenie potrzeby zrobienia czegoś samemu, zawdzięczanie czegoś tylko sobie i swojej determinacji. Nauczycielom często wydaje się, że jak przymkną oko na pewne rzeczy tylko z tego względu, że ktoś jest chory i słaby, to „zrobią mu dobrze”. Efekt? Niepełnosprawni nie potrafią odnaleźć się w swojej dorosłości - tłumaczy.
- Nie jestem osobą do końca spełnioną, mam jeszcze dużo rzeczy do zrobienia, mnóstwo projektów do napisania, masę szkoleń do przeprowadzenia, wielu ludzi do poznania - mówi z zapałem R. Orłowska, przyznając, że rodzina, praca, pasje, przyjaciele zapewniają jej poczucie realizacji. Ale to nie powód, by spocząć na laurach. - Trzeba robić to, co się kocha, dlatego ruszam na studia. Wierzę, że marzenia się spełniają. Jeśli ktoś zaprzecza, pytam: „A kupiłeś los?”.
Echo Katolickie 41/2014
opr. ab/ab