Jak długo chore dziecko musi żyć po porodzie, aby nie zostało skazane na śmierć?

W swoim liście Stowarzyszenie zwraca uwagę na zasadnicze kwestie związane z ochroną życia i podkreśla w szczególności, że: 

• od 7. tygodnia swojego życia dziecko ma obecne w ciele receptory bólu, zaś aborcje są przeprowadzane bez znieczulania dziecka;
• zapobieganie bólowi należy do podstawowych praw człowieka, przysługujących niezależnie od wieku;
• 10 procent dzieci poddanych aborcji po 23. tygodniu rodzi się żywych, a aborcje eugeniczne to najczęściej tzw. późne aborcje, gdy dzieci umierają wskutek niepodjęcia czynności podtrzymujących życie;
• rozwój w łonie matki dziecka chorego, także z wadą letalną, nie zagraża życiu matki;
• zespół Downa jest uznawany za wadę letalną.

Ponadto prolajferzy formułują cały szereg kwestii, na które parlamentarzyści powinni znaleźć odpowiedź, zanim podejmą decyzje w sprawie zmian w przedmiotowej ustawie. Zaliczają do nich postulat znieczulania dzieci poddawanych procedurze aborcji, a także odpowiedzialności za listę wad, będących wskazaniem do aborcji. Chodzi także o konieczność określenia prawnej i moralnej odpowiedzialności za pomyłki w diagnostyce oraz wskazanie od którego momentu miałoby zostać dziecku przyznane bezwarunkowe prawo do życia. Zwracają ponadto uwagę, że zgoda na aborcję dzieci PODEJRZEWANYCH o choroby, które „prowadzącą niechybnie i bezpośrednio do śmierci dziecka” implikuje konieczność precyzyjnego określenia czasu przeżycia dziecka po porodzie, aby nie zostało skazane na śmierć?

Z treścią listu można zapoznać się poniżej.

List do Sejmowej Komisji Zdrowia

Szanowni Państwo,

w związku z zapowiedzianym na piątek 6.11.2020 posiedzeniem Sejmowej Komisji Zdrowia, przedstawiamy stanowisko odnośnie do prezydenckiego projektu ustawy zmieniającej Ustawę o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży z 1993 r. 

Pan Prezydent proponuje, aby:

„w ust. 1 po pkt 2 dodaje się pkt 2a w brzmieniu: „2a) badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na wysokie prawdopodobieństwo, że dziecko urodzi się martwe albo obarczone nieuleczalną chorobą lub wadą, prowadzącą niechybnie i bezpośrednio do śmierci dziecka, bez względu na zastosowane działania terapeutyczne,”.

W związku z tym pragniemy przypomnieć, że:

• Dziecko na najwcześniejszym etapie swojego rozwoju, rozwijające się w łonie matki, w zależności od wieku prenatalnego nazywane zarodkiem lub płodem, już od 7. tygodnia swojego życia ma obecne w ciele receptory bólu, a od 20. tygodnia są one obecne w całym ciele. Najwcześniejszą okolicą wrażliwą na dotyk są usta – tak potrzebne po urodzeniu do jedzenia, oddychania, płaczu. Ponadto badania naukowe dowodzą, iż dziecko reaguje na sytuacje stresowe podwyższonym poziomem hormonów stresu we krwi (kortyzolu i noradrenaliny) – taką sytuacją są np. badania inwazyjne jak amniopunkcja (przypisy 1–13). 
• Aborcja jest przeprowadzana bez znieczulania dziecka. Tymczasem zapobieganie bólowi należy do podstawowych praw człowieka. 

„Zapobieganie bólowi należy do podstawowych praw człowieka, przysługujących niezależnie od wieku – z tego powodu opieka należna wcześniakom powinna dotyczyć także płodów” – stwierdzili brytyjscy lekarze anestezjolodzy w artykule opublikowanym w czasopiśmie Best Practice & Research Clinical Anasesthesiology (vol. 18, nr 2, 2004, s. 205–220).

• 10 procent dzieci poddanych aborcji po 23. tygodniu rodzi się żywych, a aborcje eugeniczne to najczęściej tzw. późne aborcje (https://obgyn.onlinelibrary.wiley.com/journal/14710528). Dzieci te umierają wskutek niepodjęcia czynności podtrzymujących życie; zwykle nie są nawet ogrzane w inkubatorze; duszą się ze względu na niedojrzały układ oddechowy. 
• Ciężko chore dziecko rodzące się naturalnie ma zapewnioną wszelką pomoc neonatologiczną i opiekę paliatywną; lekarze mogą zastosować środki przeciwbólowe i anestetyczne, by dziecko nie czuło bólu. Dziecko jest też ogrzane i nawodnione. W celu uśmierzenia bólu w ostateczności można zastosować tzw. głęboką sedację.
• Rozwój w łonie matki dziecka chorego, także z wadą letalną, nie zagraża życiu matki.
• Istnieją wady/choroby, które kiedyś były uważane za nieuchronnie, zawsze, pewnie prowadzące do śmierci jak np. HLHS, bardzo złożona wada serca. Dzięki rozwojowi medycyny obecnie dzieci z HLHS są operowane i mają szanse na przeżycie.
• Badania prenatalne (USG genetyczne, test PAPPA…) wykrywają prawdopodobieństwo wystąpienia ok. 200 chorób genetycznych (w tej grupie część chorób skorelowana jest z wadami letalnymi). Natomiast wszystkich chorób warunkowanych genetycznie znamy już ponad 8 tys., o czym mówiła m.in. genetyk, prof. dr hab. Anna Latos-Bieleńska (przypis 15).
• Badania prenatalne – nawet te inwazyjne, jak biopsja kosmówki czy amniopunkcja – wykrywają choroby genetyczne na poziomie chromosomów, ale w ogóle nie obejmuje chorób genetycznych związanych z mutacjami genów.
• Zespoły genetyczne, które zwykle prowadzą do śmierci krótko po porodzie, to np. Zespół Edwardsa i Zespół Patau – były dotąd wskazaniem do aborcji. Jednocześnie wiele chorób genetycznych, takich jak rzadkie choroby spichrzeniowe, nie jest objętych żadnym badaniem prenatalnym a także mogą prowadzić do śmierci wkrótce po narodzinach. Wśród nich możemy się przyjrzeć chorobie Gauchera. Choroba ta jest uznawana za nieuleczalną. Dzieci chorujące na nią umierają zazwyczaj w pierwszym roku życia. Jednak i tu są wyjątki – jak przedstawiła podczas posiedzenia Komisji Zdrowia (nr 73) w dniu 26-06-2018 dr Beata Kieć-Wilk, internista, endokrynolog, diabetolog, specjalista laboratoryjnej genetyki medycznej: „najstarszy pacjent z chorobą Gauchera, którego zdiagnozowałam (…) miał 75 lat”. Wielu żyje i umiera niezdiagnozowanych (przypis 16).
• Wszystkie noworodki urodzone w Polsce objęte są po porodzie badaniem przesiewowym, które obejmuje 29 chorób – w tym fenyloketonurię czy mukowiscydozę. Mukowiscydoza – nieuleczalna choroba wielonarządowa – kiedyś prowadziła do śmierci we wczesnym dzieciństwie, dziś najstarsi pacjenci dożywają 40 lat.
• Dodatkowo, samo uszkodzenie genu czy aberracja chromosomów daje różny efekt biologiczny: dla jednych osób będzie to wada letalna, prowadząca do śmierci, podczas gdy inne osoby mogą żyć, pracować, założyć rodzinę i o swojej chorobie dowiedzieć się przypadkiem. Przykładem takiej sytuacji jest opisany w magazynie „Nature” przypadek 46-letniej kobiety, która w ciąży z trzecim dzieckiem dowiedziała się, że jest chora na zespół Turnera.
• Zespół Downa jest uznawany za wadę letalną.

Szanowni Państwo,

Jest to dyskryminacja człowieka ze względu na wiek, gdyż moment ustalenia diagnozy zaczyna decydować o czyimś życiu bądź śmierci. Wiele chorób może zostać rozpoznanych znacznie później, niż w okresie prenatalnym.

Prosimy o udzielenie odpowiedzi na poniższe pytania:

1. Dlaczego dzieci poddawane procedurze aborcji nie są znieczulane, podczas gdy znieczulanie dzieci do operacji wewnątrzłonowych jest standardową procedurą medyczną? 
2. Kto miałby przygotować listę wad będących wskazaniem do aborcji (wedle prezydenckiego projektu)?
3. Kto weźmie prawną i moralną odpowiedzialność za pomyłki w diagnostyce, kiedy abortuje się dziecko PODEJRZANE o chorobę, a w rzeczywistości jest ono zdrowe?
4. Od którego momentu miałoby zostać przyznane bezwarunkowe prawo do życia dla wszystkich dzieci, także tych chorych, jeśli kryterium tym nie miałoby być poczęcie?
5. Prezydent postuluje aborcję dla dzieci PODEJRZEWANYCH o choroby, które „prowadzącą niechybnie i bezpośrednio do śmierci dziecka”? Co oznacza „niechybnie i bezpośrednio”? innymi słowy – jak długo dziecko będzie musiało przeżyć po porodzie, aby nie zostało skazane na śmierć? Tydzień, miesiąc, rok…?

Prosimy o udzielenie odpowiedzi na piśmie.

Z wyrazami szacunku,

w imieniu Polskiego Stowarzyszenia Obrońców Życia Człowieka

Magdalena Guziak-Nowak, Sekretarz Zarządu