Świetlikowo - iskierka nadziei

Są takie miejsca na świecie, gdzie nie dyskutuje się o tym czy trzeba pomóc, a wszystko sprowadza się do pytnia jak pomóc, by wesprzeć potrzebujących możliwie kompleksowo? Udało mi się spędzić dwa urocze dni w Śląskim Hospicjum dla Dzieci "Świetlikowo". Jakkolwiek by to brzmiało, miejsce jest przepełnione życzliwością, troską i... optymizmem.

Od kiedy działa Świetlikowo, jak długa była droga od pomysłu do realizacji?

Trochę historii... Fundacja Śląskie Hospicjum dla Dzieci Świetlikowo działa od 2009 roku na terenie województwa śląskiego i obejmuje opieką dzieci nieuleczalnie chore w ich domach w myśl idei, iż w środowisku domowym dzieci boją się mniej. Rodziny dzieci nieuleczalnie chorych poświęcając się nieustannej, całodobowej opiece się nad ciężko chorym dzieckiem, zostawały dotknięte izolacją, niezrozumieniem, niemożnością realizowania swoich ambicji zawodowych i życiowych. Z inicjatywy pracowników Fundacji, którzy na przestrzeni lat z empatią przyglądali się sytuacji rodzin, których mieli pod opieką, zrodził się pomysł powstania miejsca, które będzie odciążało rodziców z ogromu ich obowiązków związanych z opieką nad ciężko chorym dzieckiem. Dla dzieci z kolei miało być to w zamyśle miejsce magiczne, dostosowane specjalnie do ich potrzeb. I takie właśnie miejsce powstało. Centrum Opieki Dziennej Świetlikowo zaczęło przyjmować pierwszych pacjentów w maju 2017 roku.

Z mojego punktu widzenia, matki niepełnosprawnego dziecka, Wasza troska o komfort psychiczny rodziców jest Waszym wyróżnikiem, skąd to się wzięło?

Podwaliną projektu Centrum Opieki Dziennej i Hospicjum dla Dzieci Świetlikowo była właśnie wspomniana troska o rodziców nieuleczalnie chorych dzieci, którzy często zostają samotni wobec walki z chorobą dziecka. Nieustanna 24-godzinna opieka, przeciążenie,  stres, niemożność podjęcia się pracy zarobkowej, ograniczone kontakty towarzyskie to jedne z wielu przyczyn, dla których taki ośrodek po prostu musiał powstać, by odciążyć rodzica, a dzieciom przywrócić cząstkę beztroskiego dzieciństwa.

Miałam możliwość uczestniczenia w warsztatach dla rodziców z zakresu radzenia sobie ze stresem, co z całą pewnością jest sprawą kluczową dla rodziców nieuleczalnie chorych dzieci. Ale proszę powiedzieć, z czego jeszcze mogli dotąd skorzystać, co czeka na realizację?

Naszym rodzicom dedykowaliśmy comiesięczne warsztaty, których tematyka odpowiada ich aktualnym potrzebom. Zrealizowane warsztaty dotyczyły już kwestii zabezpieczenia ortopedycznego dzieci nieuleczalnie chorych, dietetyki, kwestii medycznych. Jednak nie każde z naszych warsztatów dotyczą kwestii związanych z zabezpieczaniem zdrowia swoich dzieci. Niektóre z nich dedykowane są rozrywce i relaksowi, organizacji czasu wolnego, którego teraz nasi rodzice będą mieli więcej.

Czy w czasie zajęć zapewniacie opiekę dzieciom?

Oczywiście! W czasie szkoleń naszych rodziców  zapewniamy opiekę nad dziećmi, aby zapewnić im komfort. Wiemy, iż w przeciwnym wypadku rodzice naszych podopiecznych mieliby trudności w uczestniczeniu w organizowanych przez nas szkoleniach.

Czy istnieje tu jakaś grupa wsparcia dla rodziców?

Tak, oferujemy taką możliwość, kiedy zbierze się większa liczba rodziców zgłaszająca taką potrzebę. Takie spotkania pomagają w zmniejszeniu poczucia osamotnienia, izolacji oraz w przystosowaniu się do licznych zmian, które związane są z najtrudniejszym momentem, czyli z odejściem dziecka. Spotkania grupy wsparcia pomagają w uświadomieniu sobie czasu trwania żałoby, pomagają też w radzeniu sobie z trudnymi emocjami. Jest także możliwość stworzenia grupy wsparcia dla rodzeństwa, których także dotyka piętno bolesnej straty. Zajęcia te, mają pomóc w radzeniu sobie z chorobą czy śmiercią rodzeństwa, swoimi uczuciami i myślami związanymi z ogromną zmianą jaka zaszła w życiu całej rodziny.

Czy jest możliwość indywidualnych konsultacji psychologicznych/psychoterapeutycznych dla rodziców?

Tak, nasza Fundacja przewiduje taką możliwość. Należy jedynie wcześniej zadzwonić i umówić się na taką konsultację z psychologiem bądź psychoterapeutą.

Przypomina ono przedszkole czy świetlicę z pełną profesjonalną oraz bezpłatną opieką pielęgniarek, opiekunów medycznych, rehabilitantów, logopedy, pedagoga oraz psychologa. Na dzieci czeka sala doświadczania świata, sala rehabilitacyjna, sala łóżkowa (relaksacja) oraz świetlica. Dzieci mają bardzo zindywidualizowany plan pobytu w Świetlikowie - najważniejsze są ich potrzeby. Plan otwarcia Świetlikowa został wykonany, pozostały jednak długi do spłacenia, ponieważ projekt ten był tak kosztowny, iż pochłonął środki finansowe przekraczające możliwości Fundacji... A mamy jeszcze marzenie otworzenia Hospicjum Stacjonarnego.

Widząc to co już istnieje, w naturalnym odruchu chciałoby się zapytać, czy i jak można Wam pomóc?

Naszą Fundację można wesprzeć w dowolny sposób — kupić bilet na nasz wielki koncert charytatywny „Giganci dla Świetlikowa” w katowickim Spodku 23 marca, można także przekazać nam 1% podatku — to naprawdę nic nie kosztuje! Nasz numer KRS to 0000324984.

Jakie dzieci są pod Waszą pieką, czy to jest opieka dzienna czy całodobowa?

Centrum Opieki Dziennej Świetlikowo oferuje bezpłatną opiekę nad dzieckiem nieuleczalnie chorym od godziny 7:00 do 17:00. W ten czas wchodzi także bezpłatny , bezpieczny odwóz i przywóz dzieci do ośrodka. To rodzic sam wybiera najlepszy czas na to, by oddać dziecko pod naszą opiekę, stąd niektóre są pod naszą opieką przez jeden dzień w tygodniu, a niektóre kilka dni . Przyjmujemy dzieci, których choroba jest zaklasyfikowana jako nieuleczalna oraz posiadają orzeczenie o niepełnosprawności. W tym miejscu od razu pozwolę sobie nadmienić, iż w Świetlikowie nadal są wolne miejsca... Chcielibyśmy objąć opieką jak największą liczbę rodzin w tak trudnej sytuacji życiowej.

Co trzeba zrobić, żeby skorzystać z Waszej oferty?

Z naszej oferty może skorzystać każde dziecko (do 18 roku życia) mieszkające w obszarze centralnego Śląska, które posiada orzeczenie o niepełnosprawności i cierpi na nieuleczalną chorobę. W celu zgłoszenia dziecka zależy zadzwonić pod nr telefonu 32 447 36 84 bądź wysłać maila na adres fundacja@shd.org.pl.

Jak odbywa się transport dzieci i czy dotyczy całego GOP?

Bezpłatny transport przyjeżdża pod dziecko o umówionej w poprzednim tygodniu godzinie , zabiera ze sobą dzieci i dowozi do ośrodka. Odwozi je z powrotem do domu o ustalonych wspólnie z rodzicem godzinach. Bus ten jest dostosowany do potrzeb osób niepełnosprawnych, a dzieci są cały czas pod opieką opiekuna medycznego, który dba o ich bezpieczeństwo w trakcie transportu. Dowozimy dzieci z centralnego obszaru Śląska, który obejmuje śląską aglomerację, poszerzoną o przylegające miejscowości.

Skąd biorą się Wasze związki z Artystami, którzy chcą koncertować oraz udzielać się dla dobra Fundacji Śląskie Hospicjum dla Dzieci Świetlikowo?

Budowa Świetlikowa, która przypadła na pierwszą połowę, uruchomiła wiele pozytywnej energii i skupiła wokół siebie mnóstwo ludzi o wielkich sercach, który bezinteresownie chcieli nam pomóc. Dużą trudnością były pieniądze, których cały czas brakowało, stąd potrzebowaliśmy znanych twarzy, które mogłyby nam pomóc nagłośnić budowę tego niezwykłego miejsca. Mieliśmy bardzo mało czasu. Całe szczęście polskich gwiazd udało się nakłonić do współpracy, wśród nich była m. in. Martyna Wojciechowska, Krzysztof Wielicki, Aleksander Doba, jak i artyści tacy jak np. Stanisław Soyka. Te osoby nadal są z nami są i nam pomagają, bo nasze zobowiązania finansowe nadal są wysokie...

23. marca organizujemy wielki koncert charytatywny w katowickim Spodku na rzecz naszego hospicjum. Zagrają dla nas Kamil Bednarek, zespół IRA, raper Miuosh, legendarny zespół TSA oraz ambasadorzy naszej Fundacji — Sebastian Riedel & Cree oraz inne energetyczne zespoły. Bilety są w bardzo przystępnych cenach - od 65 złotych do 99 złotych. Można je zakupić poprzez portal TicketMaster oraz w Empiku.

opr. ab/ab