Dziecko niepełnosprawne w rodzinie

W dniach 2-4 grudnia 1999 r. obradował w Watykanie, w dawnej Auli Synodu, międzynarodowy kongres poświęcony integracji niepełnosprawnych dzieci i młodzieży w rodzinie, zorganizowany przez Papieską Radę ds. Rodziny we współpracy z «Centro Educación Familiar Especial» (CEFAES) z Madrytu i z wenezuelskim «Programa Leopoldo». Kilkudziesięciu specjalistów z różnych dziedzin — lekarzy, psychologów, pedagogów i teologów — naświetliło różne aspekty tego zagadnienia, starając się sformułować praktyczne wnioski i wskazania dla rodzin zmagających się z dramatem niepełnosprawności swoich dzieci. Podkreślano zwłaszcza, że sytuacja ta jest zbyt mało znana opinii publicznej (m.in. na skutek zaniedbań ze strony środków przekazu) i znacznie powszechniejsza, niż się sądzi, należy zatem dążyć do rozbudzenia większej wrażliwości społecznej, która zaowocuje szerszą solidarnością z rodzinami dotkniętymi tym problemem. Mówiono też o kształtowaniu właściwych postaw wychowawczych rodziców wobec dzieci niepełnosprawnych, o problemie uczuciowości i seksualności dzieci ze schorzeniami neurologicznymi, o nowych metodach rehabilitacji, o terapii dzieci autystycznych i cierpiących na «deficyt uwagi». 4 grudnia uczestnicy kongresu zostali przyjęci na audiencji przez Ojca Świętego. Przewodniczący Papieskiej Rady ds. Rodziny kard. Alfonso López Trujillo przedstawił pokrótce tematykę obrad, po czym Jan Paweł II skierował do zgromadzonych następujące przemówienie:

Księże Kardynale, czcigodni Bracia w biskupstwie i kapłaństwie, drodzy Bracia i Siostry!

1. Cieszę się, że mogę gościć dzisiaj was wszystkich — uczestników Kongresu na temat: «Rodzina a integracja niepełnosprawnych w okresie dzieciństwa i dorastania», zorganizowanego przez Papieską Radę ds. Rodziny we współpracy z «Centro Educación Familiar Especial» (CEFAES) z Madrytu i z wenezuelskim «Programa Leopoldo». Witam kard. Alfonso Lopeza Trujillo, przewodniczącego Papieskiej Rady ds. Rodziny, i dziękuję mu za uprzejme słowa, jakie zechciał do mnie skierować w imieniu wszystkich obecnych. Witam każdego z was i dziękuję za obecność oraz za zaangażowanie, z jakim podejmujecie tak doniosły temat dotyczący wielu rodzin. Ufam, że dorobek waszego spotkania pomoże polepszyć trudną sytuację wielu dzieci i nastolatków.

Wasze sympozjum zyskuje szczególne znaczenie w okresie Adwentu, który przygotowuje nas do świąt Narodzenia Pańskiego. W świetle, jakie niesie nam Dzieciątko Jezus, łatwiejsza staje się bowiem refleksja nad kondycją dzieci. Kiedy trudności, problemy lub choroby pojawiają się w wieku dziecięcym, wartości płynące z wiary mogą wspomagać wartości humanistyczne, aby przyczynić się do uznania i poszanowania pierwotnej osobowej godności także niepełnosprawnych. Dlatego wasz kongres jest niezwykle potrzebny, kieruje bowiem uwagę ku rodzinom, aby dopomóc im w odkryciu — także w dzieciach niepełnosprawnych — znaku miłości Bożej.

2. Narodziny chorego dziecka to z pewnością trudne doświadczenie dla rodziny, która doznaje głębokiego wstrząsu. Także z tego punktu widzenia ważna jest pomoc okazywana rodzicom, aby umieli «otoczyć dziecko szczególną troską, rozwijać głęboki szacunek dla jego godności osobistej oraz ze czcią i wielkodusznie służyć jego prawom. Odnosi się to do każdego dziecka, ale szczególnie ważkie staje się wobec dziecka małego, wymagającego opieki całkowitej, wobec dziecka chorego, cierpiącego lub upośledzonego» (por. Familiaris consortio, 26).

Rodzina jest szczególnym miejscem w pełnym znaczeniu tego słowa, w którym dar życia zostaje przyjęty jako taki, a uznanie godności dziecka wyraża się przez troskliwą i czułą opiekę. Zwłaszcza wówczas gdy dzieci najbardziej potrzebują pomocy i narażone są na ryzyko odrzucenia przez innych, właśnie rodzina może najskuteczniej chronić ich godność, którą posiadają na równi z dziećmi zdrowymi. Jest oczywiste, że w takich sytuacjach rodziny, zmagające się ze złożonymi problemami, mają prawo do pomocy. Dlatego tak ważna jest rola osób, które potrafią stanąć u ich boku — czy są to przyjaciele, lekarze czy opiekunowie społeczni. Należy dodawać otuchy rodzicom, aby umieli stawić czoło sytuacji z pewnością niełatwej, nie zamykając się przy tym na innych. Ważne jest, aby problem stał się sprawą nie tylko najbliższej rodziny, ale także innych osób kompetentnych i życzliwych.

To oni są «dobrymi samarytanami» naszych czasów, bo przez swoją ofiarną i przyjazną obecność powtarzają gest Chrystusa, który zawsze niósł pociechę i umocnienie chorym i ludziom w trudnych sytuacjach. Kościół jest wdzięczny tym ludziom, którzy każdego dnia i wszędzie na ziemi starają się nieść ulgę w cierpieniu przez «gesty gościnności, poświęcenia i bezinteresownej troski» (por. Evangelium vitae, 27).

3. Jeżeli dziecko niepełnosprawne przychodzi na świat w rodzinie otwierającej się na jego przyjęcie, nie czuje się osamotnione, ale wszczepione w samo serce wspólnoty i dzięki temu może się nauczyć, że życie ma zawsze swoją wartość. Rodzice ze swej strony doświadczają, jaką wartość ludzką i chrześcijańską ma solidarność. Już przy innych okazjach przypominałem, że należy ukazywać czynem, iż choroba nie stwarza nieprzekraczalnych granic ani nie uniemożliwia nawiązania relacji autentycznej chrześcijańskiej miłości z tymi, którzy są nią dotknięci. Przeciwnie, choroba winna raczej wzbudzać postawę szczególnej troski o te osoby, mają one bowiem pełne prawo być zaliczane do kategorii ubogich, do których należy Królestwo Niebieskie.

W tym momencie myślę na przykład o niezwykłym poświęceniu, z jakim niezliczeni rodzice opiekują się swoimi dziećmi; myślę o inicjatywach wielu rodzin, gotowych zająć się ofiarnie dziećmi niepełnosprawnymi, które przyjmują tymczasowo jako rodzina zastępcza lub adoptują. Kiedy rodziny karmią się obficie Słowem Bożym, dokonują się w nich cuda autentycznej chrześcijańskiej solidarności. Jest to najbardziej przekonująca odpowiedź dla tych, którzy uważają dzieci niepełnosprawne za zbędny ciężar albo wręcz za istoty niegodne tego, aby w pełni przeżyć dar istnienia. Opieka nad najsłabszymi i okazana im pomoc to świadectwa cywilizacji.

4. Zadaniem pasterzy i kapłanów jest wspomaganie rodziców, aby zrozumieli i uświadomili sobie, że życie jest zawsze darem Bożym, nawet wówczas gdy zostaje dotknięte cierpieniem lub chorobą. Każda osoba jest podmiotem fundamentalnych praw, które są niezbywalne, nienaruszalne i niepodzielne. Każda osoba, a więc także niepełnosprawny, który właśnie ze względu na swą niepełnosprawność może natrafić na największe trudności w realizacji tych praw. Potrzebuje zatem, aby nie pozostawiono go samym, ale by przyjęto go w społeczeństwie i w miarę możliwości włączono w jego życie jako pełnoprawnego członka wspólnoty.

Wobec każdej ludzkiej istoty, zawsze godnej najwyższego szacunku ze względu na posiadaną godność osobową, społeczeństwo i Kościół winny wypełniać swoje specyficzne zadania, przyczyniając się do krzewienia w społeczeństwie kultury solidarności. Człowiekowi niepełnosprawnemu, jak każdej innej osobie słabej, należy dopomóc, aby stał się twórcą własnego życia. Zwłaszcza rodzina, po przezwyciężeniu początkowych trudności, winna zrozumieć, że istnienie ma większą wartość niż przydatność. Jeżeli tak się nie dzieje, rodzina może doznać rozczarowania i zniechęcenia, kiedy mimo wszelkich starań dziecko nie wyzdrowieje czy nie odzyska pełnej sprawności.

5. Jest oczywiste, że rodzina potrzebuje stosownej pomocy ze strony wspólnoty. Konieczne jest często tworzenie systemów szybkiej pomocy, potrzebnej w chwilach krytycznych, a czasem, kiedy życie osoby niepełnosprawnej w rodzinie nie jest możliwe, należy tworzyć dla nich struktury rezydencjalne w postaci małych, odpowiednio wyposażonych ośrodków.

W każdym przypadku ważne jest zachowanie stałego, intensywnego kontaktu z rodziną, wiadomo bowiem, że mówienie, słuchanie i rozmawianie to kluczowe czynniki regulujące i równoważące zachowanie. Konieczne jest też, aby chore dziecko mogło się spotykać z przejawami troski i miłości. Na tym polu rodzina jest niezbędna, jednakże o własnych siłach nie zdoła raczej uzyskać zadowalających rezultatów. Otwiera się tu zatem przestrzeń dla działalności specjalistycznych stowarzyszeń i innych form pomocy pozarodzinnej, zapewniających obecność przy niepełnosprawnym dziecku osób, z którymi może ono rozmawiać oraz nawiązywać przyjaźń i relacje wychowawcze.

Z kolei życie w grupie oraz przyjaźń stwarzają optymalne warunki dla uwolnienia dziecka od niepożądanych uwarunkowań oraz lepszego przystosowania indywidualnego i społecznego dzięki kształtowaniu się otwartych relacji, które zaspokajają jego istotne potrzeby.

6. Drodzy bracia i siostry, podjąłem wraz z wami refleksję nad pewnymi niezwykle ważnymi kwestiami praktycznymi, dotyczącymi integracji dzieci niepełnosprawnych z rodziną i społeczeństwem. Wiele o tych sprawach napisano, a w duszpasterstwie należy poświęcać wiele uwagi tej problematyce. Dzieci zasługują na najwyższą troskę, zwłaszcza wówczas, gdy zmagają się z trudnościami.

Niezależnie jednak od wszelkich owocnych poszukiwań naukowych oraz przedsięwzięć socjalnych czy pedagogicznych, człowiek wierzący winien przyjąć postawę pokornego i ufnego zawierzenia Bogu. Przede wszystkim w modlitwie rodzina może znaleźć siły, aby sprostać trudnościom. Uciekając się nieustannie do Boga, członkowie rodziny nauczą się akceptować, kochać i cenić dziecko dotknięte cierpieniem.

Maryja, Matka nadziei, niech wspomaga i wspiera wszystkich, którzy stają w obliczu takich sytuacji. Zawierzając Jej wasze chwalebne wysiłki, z całego serca udzielam wam i wszystkim waszym bliskim specjalnego Apostolskiego Błogosławieństwa.

opr. mg/mg