Znaleziono 1349 wyników
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Bp Śmigiel: Za mało mówimy młodym, że rodzina jest drogą ku szczęściu i samorealizacji
Jako Kościół trafimy do młodych, jeśli będziemy im w stanie małżeństwo i rodzinę ukazać jako wartościową propozycję oraz drogę do szczęścia i pełniejszej samorealizacji – mówi w wywiadzie dla KAI bp Wiesław Śmigiel, przewodniczący Rady Konferencji Episkopatu ds. Rodziny. Podkreśla, że troska o małżeństwo i rodzinę powinna być w centrum całej pracy duszpasterskiej Kościoła. Mówi także o rozpoczynającym się jutro w Rzymie X Światowym Spotkaniu Rodzin, które będzie realizowane także we wszystkich polskich diecezjach.
