Wyszukano wyników: 399
Ojciec syna z zespołem Downa: Nie wyobrażam sobie życia bez tego wyjątkowego małego człowieka
Miszka jest moim synem, a ja jego ojcem. Jego życie i przyszłość są dla mnie bardzo ważne. Jestem za niego odpowiedzialny. Nie wyobrażam sobie życia bez tego wyjątkowego małego człowieka – mówi Jewgienij Anisimow, ojciec samotnie wychowujący syna z zespołem Downa. Doświadczeniem ojcostwa dzieli się na Instagramie, wspierając innych rodziców w podobnej sytuacji.
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Ormianie bez Bożego Narodzenia
- Leon XIV: Narodzenie Pańskie to Narodziny Pokoju
- Prymas: Boże Narodzenie jest okazją do świadectwa miłości, cierpliwości i przebaczenia
- Patriarcha Jerozolimy: siła i nienawiść wydają się powszechnym refrenem, Bóg zaś staje się bezbronnym Dzieckiem
- „Zobacz i uwierz”
- Kolejne dokumenty w sprawie Epsteina, w których są wzmianki o Trumpie
- Papież apeluje o 24-godzinny świąteczny rozejm na Ukrainie i na całym świecie. Rosja odrzuca ten apel
- Bóg pełen mocy przychodzi do nas z miłością, jako małe dziecko. Dzielmy się tą Dobrą Nowiną z innymi!
- Dlaczego Bóg stał się Dzieckiem? Pasterkowa homilia ks. Piotra Pawlukiewicza
- Polskie grudnie, polskie Wigilie – umiłowanie Boga, który stał się człowiekiem, Jego Matki i wolnej ojczyzny
