Wyszukano wyników: 2144
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Ks. Nikos Skuras: Zmierzać ku niepodległości można drogą walki i drogą modlitwy
- Decyzja o przerwie w czynnościach dwóch sędziów TK uchylona przez Sąd Najwyższy
- Leon XIV w Córdobie: mamy głosić Chrystusa własnym przykładem i przekazywać zdrową naukę
- Najlepiej wykorzystany czas to ten, który poświęcamy rodzinie – mówił Jan Paweł II w Córdobie
- Wzmożone środki ostrożności w polskich miastach przed 11 listopada
- Rada Europy radzi samorządom: zmiękczajcie prawo krajowe, aby realizować postulaty organizacji LGBT
- Co z gwarancjami bezpieczeństwa dla Ukrainy i Europy? Zakończyła się pierwsza runda negocjacji trójstronnych
- „Polska potrzebuje bohaterów”. Prof. Nowak o tragedii w Krakowie i sile narodowej wspólnoty
- Abp Galbas zaprasza na Mszę Świętą za Ojczyznę. „Już dawno nie byliśmy tak smutni”
- Walka o niepodległość
