Wyszukano wyników: 6951
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- 19,8 mln zł dla chorych dzieci! Tyle zebrał Łatwogang jedąc z Zakopanego do Gdańska na rowerze
- Aleksander Miszalski odwołany z urzędu prezydenta miasta Krakowa
- Dziś w Watykanie przełomowa encyklika o AI. Leon XIV zabierze głos w sprawie technologii przyszłości
- Kim jest dla ciebie Jezus Chrystus?
- Kraków: zakończyło się referendum w sprawie odwołania z urzędu prezydenta i rady miasta
- Żołnierze z 40 krajów pielgrzymują do Lourdes. Wśród nich są Polacy
- Obudź w sobie misyjny ogień! Ruszyły zapisy do Szkoły Animatorów Misyjnych w Warszawie
- Tak bardzo umiłował
- USA: Rycerze Kolumba z prestiżową nagrodą „Path to Peace 2026”
- Papież w uroczystość Pięćdziesiątnicy: Duch Święty przemienia lęk w radość
Partner strategiczny:
Partner portalu:
