Wyszukano wyników: 8912
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Ewangelia jest głoszona nie tylko z ambony – przekonuje szarytka pracująca z młodzieżą w Maladze
- Prezydent mianował gen. Kukułę na kolejną kadencję Szefa Sztabu Generalnego Wojska Polskiego
- Błogosławione życie
- „Nie ma trzeciej drogi”. Ks. Kowalczyk o haśle XXVI Dnia Papieskiego: „Św. Jan Paweł II. Uczeń-Misjonarz”
- Blokada szkół i spodziewany „trzeci akt” protestów we Francji. Napięcie rośnie, rząd bez pomysłów
- Msza święta jest ofiarą – o tym nie wolno zapomnieć. Droga do zmartwychwstania wiedzie przez krzyż
- Św. Franciszek bez etykiet i uproszczeń. Wystawa z Rimini zostanie pokazana w Warszawie
- 89 lat temu urodziła się Basia Ulma
- Unia Europejska poważnie zaniepokojona atakami dronów na statki handlowe na Morzu Czarnym
- Faryzeusz Apostołem. Apostoł faryzeuszem?
