Wyszukano wyników: 10000
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- „Grzesznik, który się modlił”. Ozzy Osbourne i jego droga od ciemności do światła
- Brzeska fara poważnie uszkodzona po nawałnicach. Trwa walka o odbudowanie sanktuarium
- „Młodzi są w centrum tego wydarzenia”. Znamy plan Jubileuszu Młodzieży w Rzymie
- Nieśli wiarę tam, gdzie jej brakowało. Prezydent RP uhonorował misjonarzy – wśród nich ks. Potrapeluka
- Wakacje pełne wiary! Exodus Młodych, Przystanek Jezus i inne wydarzenia, których nie można przegapić
- Nie informatyka, ale głęboka relacja z Jezusem. Jezuita apeluje o właściwe odczytanie życia bł. Carlo Acutisa
- Walka o dusze dzieci: lalki „American Girl” propagują aborcję i tranzycję seksualną wśród najmłodszych
- Nowe nazwiska z rządzie Tuska. Sikorski wicepremierem
- Europa płonie i zostaną po niej tylko zgliszcza. Nie chodzi bynajmniej o zmiany klimatyczne
- „Dopóki człowiek żyje, bramy nieba stoją dla niego otworem”. Św. Brygida zażegnała kilka wojen w Europie
