Inny - nie znaczy gorszy

Nie tylko dorośli stają bezradnie wobec otaczających ich problemów. Świat dziecka, choć o wiele mniejszy, często jest równie skomplikowany.

O ile dorośli - lepiej lub gorzej - potrafią sobie radzić z problemami, a przede wszystkim o nich mówić, dzieci postawione zostają w trudniejszej sytuacji. Dla nich niektóre rzeczy są niezrozumiałe i nie zdają sobie sprawy, że niemożność udźwignięcia pewnych rzeczy to zaburzenia lub choroba, a nie ich wina.

Autyzm, zespół Aspergera, ADD, ADHD. Schorzeń i zaburzeń jest dziś tak wiele, a raczej wiedza o nich jest o wiele większa i bardziej rozpowszechniona. Dzięki temu mały człowiek ma szansę na normalne funkcjonowanie, a nie otrzymywanie łatki niegrzecznego czy głupiego. Pierwsze objawy autyzmu można zaobserwować przed trzecim rokiem życia dziecka. Czasami są one na tyle dyskretne, że ujawniają się dopiero w późniejszym wieku. Jednak często już w pierwszym roku życia można dostrzec zachowania sugerujące zaburzenia rozwoju ze spektrum autyzmu.

W rękach rodziców

Nikt nie zadba lepiej o dziecko niż jego rodzice. To oni szukają informacji, specjalistów i zakładają stowarzyszenia. - Pomysł utworzenia stowarzyszenia wyniknął z konieczności zaspokojenia potrzeb w postaci pomocy terapeutycznej naszym dzieciom z autyzmem - mówi Anna Chwałek, prezes stowarzyszenia Wspólny Świat w Białej Podlaskiej. - Inicjatywę podjęło paru terapeutów i ja - jako matka chorego na autyzm Kuby. - Z czasem udało się zaangażować więcej rodziców. Początkowo byli oni bardzo sceptycznie nastawieni do pomysłu i miałam wrażenie, że nie wierzyli w sukces tego przedsięwzięcia. Jednak powoli, dzięki dużej determinacji zarządu i wsparciu przyjaznych ludzi, udało się rozpocząć działalność.

Stowarzyszenie Wspólny Świat istnieje już pięć lat i ma całkiem spory dorobek, jak na tak krótki czas działalności. W strukturze tej instytucji funkcjonuje ośrodek terapii i diagnostyki dzieci autystycznych, prowadzone jest również przedszkole dla dzieci z autyzmem oraz szkoła podstawowa. Natomiast ośrodek szkoleniowy stowarzyszenia organizuje liczne kursy dla rad pedagogicznych, nauczycieli, pedagogów, psychologów, logopedów i innych osób zajmujących się problematyką autyzmu, a także dla rodziców dzieci z autyzmem. Stowarzyszenie prowadzi także punkt konsultacyjny i organizuje specjalistyczne turnusy terapeutyczne.

Nie odebrać szansy

Największy mit, jaki narósł przez lata na temat autyzmu, to ten, że można go wyleczyć poprzez przebywanie ze zdrowymi rówieśnikami. W Białej Podlaskiej dzieci autystyczne w przedszkolu stworzonym z myślą o nich korzystają z zajęć grupowych i indywidualnych terapii specjalistycznych. Zabawa w grupie zachęca je do współpracy z innymi, daje możliwość kształtowania i rozwijania umiejętności współdziałania i budowania relacji społecznych.

- Ciągle spotykamy rodziców, którzy bardzo późno zgłaszają się na diagnozę z dzieckiem - przyznaje A. Chwałek. - Przyczyny są różne. Czasami ktoś uspokaja rodziców, mówiąc, że każde dziecko ma indywidualny rytm rozwoju. Na przykład, że w przypadku bliźniąt rozwijają się one wolniej, że chłopcy rozwijają się wolniej. Oczywiście wszystko to może być prawdą, jednak warto bacznie obserwować dziecko i poprosić o konsultacje specjalistów, by wykluczyć np. autyzm. Czasami rodzice negują chorobę dziecka, wierząc w to, że dziwne zachowania miną i wszystko będzie dobrze, jeśli tylko trafi ono ze zdrowymi rówieśnikami do przedszkola bądź szkoły. Niestety, w ten sposób robimy dużą krzywdę dziecku, odmawiając mu terapii i zabierając szansę na poprawę funkcjonowania - tłumaczy.

Najlepsza nagroda

- Największym wyznacznikiem sukcesu naszego stowarzyszenia jest uśmiech dziecka, nabycie przez nie w procesie terapeutyczno-pedagogicznym umiejętności, które pomogą mu w życiu - mówi A. Chwałek, podkreślając, że każdy sukces, postęp cieszy tym bardziej, bo wymaga intensywnej pracy dziecka, zespołu terapeutów oraz rodziców. Jednak aby osiągnąć sukces, potrzebne są środki finansowe, pozwalające zabezpieczyć bazę dydaktyczną oraz opłacić pracujących terapeutów. - Dlatego przy okazji bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim czytelnikom, którzy w ubiegłym roku, poprzez przekazanie naszej organizacji 1%, wsparli nasze działania - dodaje i apeluje o dalsze wsparcie.

JAG

Echo Katolickie 49/2012

Obserwacja i praca

Pytamy Marzenę Bartoń, psychologa, terapeutę integracji sensorycznej z Ośrodka Rehabilitacji Dziennej w Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Mozaika w Siedlcach

Dlaczego w przypadku zaburzeń obserwacja dziecka i wczesna reakcja rodziców mają tak ogromne znaczenie?

Zaburzenia ze spektrum autyzmu mają bardzo zróżnicowany charakter, a objawy dotyczą nieprawidłowego funkcjonowania w poszczególnych sferach rozwoju. U części osób z autyzmem głębokość zaburzeń jest znaczna, u innych natomiast objawy są dyskretne i tu najczęściej diagnoza stawiana jest później. Objawy występują przed ukończeniem trzeciego roku życia. Wczesna diagnoza w dużym stopniu zależna jest od rozległości objawów oraz poziomu świadomości najbliższego otoczenia dziecka, czyli rodziny. Wczesna diagnoza ma ogromne znaczenie ze względu na konieczność podjęcia działań terapeutycznych, które pozwalają osiągnąć dużą poprawę w poziomie funkcjonowania dziecka. Wiedza na temat metod pracy z osobami z autyzmem jest dynamiczną, stale rozwijającą się dziedziną.

Czy terapia zawsze jest konieczna?

Tak, terapia zawsze jest konieczna, ponieważ zaburzenia ze spektrum autyzmu dotyczą relacji społecznych, komunikacji, inicjowania i podtrzymywania kontaktu, podporządkowania się regułom społecznym. Można powiedzieć, że dzieci z autyzmem uczą się inaczej. W typowym rozwoju nabywanie nowych umiejętności odbywa się poprzez naturalny kontakt, naśladowanie oraz wymianę. Gaworzące niemowlę, gdy przybliżymy twarz i włączymy się w gaworzenie, zamilknie i będzie słuchało, a gdy przestaniemy, wznowi gaworzenie. U dzieci z autyzmem wymiana taka jest utrudniona bądź niemożliwa, gdyż kontakt z osobą nie jest ważniejszy od odgłosów z otoczenia, wirującej zabawki bądź faktury ubrań, które stykają się ze skórą. Typowo rozwijający się trzylatek w ciągu godziny inicjuje kontakt z otoczeniem kilkaset razy, stwarzając tym samym sytuacje do nauki nowych słów, norm społecznych, zachowań. Natomiast dziecko z autyzmem stwarza takich sytuacji kilka bądź wcale, dostarczając sobie w tym czasie autostymulacji dźwiękowych, wzrokowych, ruchowych, czuciowych. Dziecko z autyzmem nie wykorzystuje kontaktu wzrokowego do regulowania relacji z innymi.

Co dają dziecku i rodzicom zajęcia ze specjalistami?

Podjęcie terapii i praca ze specjalistami jest ważna ze względu na nawarstwiające się z upływem czasu trudności i zaburzenia. Część dzieci z autyzmem nie rozwija funkcjonalnej mowy, ma trudności ze wskazywaniem, naśladowaniem i wykonywaniem poleceń. Jeśli występuje mowa, są to często echolalie (powtarza pytanie, wyraz, tekst z reklamy telewizyjnej). Nie potrafią one tworzyć dłuższych, rozbudowanych wypowiedzi, mają trudności z inicjowaniem i podtrzymywaniem konwersacji, również w ograniczonym stopniu rozumieją pojęcia abstrakcyjne. Dodatkowo obserwowane są często zaburzenia zachowania - stereotypie, zachowania agresywne i autoagresywne. W sytuacji dziecka z autyzmem, gdy świat jest niezrozumiały i rządzi się dziwnymi prawami, ważne staje się zrozumienie jego trudności i nauczenie tych praw. Konieczny jest plan, jak to zrobić i realizowanie go małymi krokami. Najlepsze metody to te, których skuteczność poparta jest badaniami naukowymi. Jedną z nich jest analiza zachowania (ABA) - nauka zajmującą się badaniem i wykorzystaniem praw uczenia do rozwiązywania problemów istotnych społecznie, w tym w pracy z osobami z zaburzeniami rozwoju (np. autyzmem) lub zaburzeniami zachowania. Każda terapia zakłada współpracę z rodzicami, gdyż podczas zajęć w warunkach gabinetowych możemy w ograniczonym stopniu nauczyć nowych umiejętności, modyfikować zachowanie. Konieczna jest kontynuacja działań w naturalnym środowisku, aranżowanie sytuacji, w których wywołamy w dziecku motywację do inicjowania kontaktu oraz nauki.

Prowadzi Pani różne terapie - postępy widać od razu czy trzeba uzbroić się w cierpliwość?

Postępy zależą od wielu czynników: głębokości zaburzeń, pracy z dzieckiem w ciągu dnia, współpracy z rodzicami. Ważne jest spójne, kompleksowe podejście, nauka funkcjonalnych umiejętności, w tym najważniejsza - jakiejkolwiek formy skutecznej komunikacji. Postępy rozumiemy jako przeniesienie nabytej umiejętności na różne środowiska, wymaga to zrozumienia zachowania dziecka, dużej konsekwencji i czasu.

Pracuję z dziećmi z zaburzeniami rozwoju od sześciu lat i cały czas się uczę, szukam metod o sprawdzonej skuteczności. Jestem psychologiem, pracuję metodami ABA, prowadzę terapię sensoryczną. Jest to trudna praca, ale przynosząca wiele satysfakcji.

NOT. JAG

opr. aś/aś

Copyright © by Echo Katolickie