Trudniejsza droga do szczęścia

„Kiedy rodzi się niepełnosprawne dziecko, jego rodzice wyruszają w drogę, ale nie wiedzą jeszcze, dokąd ona prowadzi”. Pani już to wie? Na jakim etapie tej podróży jesteście?

Właściwie zawsze kiedy rodzi się dziecko - czy to chore, czy zdrowe - wyruszamy w wielką podróż, wyposażeni w dobre chęci, intuicję i trochę zasłyszanych mądrości, rzucamy się w nieznane, wierząc, że sobie poradzimy. Pamiętam, że kiedy urodziłam Jerzyka, który wówczas został uznany za zupełnie zdrowe dziecko, usłyszałam od mojej starszej siostry, która była już matką, że właśnie zaczyna się moja największa przygoda i największe uczucie. Nikt wtedy nie przypuszczał, że tak trudna będzie to podróż, tak wyboista nasza droga. Przeszliśmy wiele - etap buntu i niewiary w diagnozę, kiedy miał trzy latka, etap totalnej mobilizacji i szalonej walki, totalnego wypalenia, zmęczenia i rezygnacji. I wątpliwości. Teraz myślę, że jestem na etapie całkowitej akceptacji, nie - Jerzyka, bo to się stało już dawno, ale naszego życia w ogóle. Tego, jakie jest i jakie nie jest. I nigdy nie będzie. A Jerzyk wszedł właśnie w okres dojrzewania, co rodzi nowe problemy, którym będziemy musieli sprostać. Wkrótce będzie ode mnie wyższy! Ja z biegiem lat stałam się pogodniejsza, a nie bardziej przygaszona, przygnieciona ciężarem jego choroby. I dla mnie to jest bardzo cenne.

Czego - dzięki niepełnosprawności dziecka i wszystkich jej konsekwencji - nauczyła się Pani o sobie? O innych rodzicach w podobnej sytuacji? Czego nie dowiedziałaby się Pani o świecie nigdy, gdyby nie Pani syn?

Człowiek nigdy nie wie, ile ma w sobie siły i do czego jest zdolny. Do jakich dobrych i do jakich złych rzeczy. Sytuacje graniczne wyzwalają w nas jakieś pierwotne instynkty, uruchamiają pokłady sił i determinacji, o jakie byśmy się nie podejrzewali. „Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono”. Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to codzienny sprawdzian, egzamin z naszej wytrwałości, cierpliwości, wytrzymałości, ale też umiejętności cieszenia się drobiazgami i nieprzejmowania głupotami. Zawsze uważałam się za słabeusza, a teraz są dni i sytuacje, kiedy czuję się prawdziwą siłaczką.

Jaki jest Jerzyk - w jaki sposób wyraża miłość, radość? Może Pani powiedzieć, że zna Pani swoje dziecko czy też ciągle się go Pani uczy, poznaje je?

Jerzy się zmienia, tak jak każdy człowiek. Oczywiście wiem, kiedy przeżywa radość, kiedy jest zmęczony czy zestresowany. Mój syn w ogóle nie posługuje się mową werbalną, ale do wyrażania uczuć wcale nie potrzeba słów. I do rozumienia ich. Jerzy wciąż mnie zaskakuje. Tak naprawdę nigdy nie dowiemy się, ile rozumie z otaczającego go świata. Zawsze jednak wiem, kiedy chce, bym była blisko i gdy chce zostać sam.

„Nikt się ze mną nie zamieni na dziecko, na życie”. Co jest trudniejsze: zaakceptować niepełnosprawnego chłopca czy siebie jako jego mamę?

Najtrudniej mi przyszło zaakceptować te wszystkie braki - to, co się nie zdarzy, co nie stanie się naszym udziałem. Kiedy czekamy na dziecko, projektujemy siebie - bardziej lub mniej - w roli rodziców, wyobrażamy sobie życie całej rodziny. Ja też widziałam w wyobraźni siebie w roli matki: że opowiadam mu o świecie, uczę różnych rzeczy, szacunku do ludzi, rozwijam jego zainteresowania, pozwalam i zabraniam..., razem przeżywamy kolejne etapy edukacji, aż stanie się dorosły i będę mogła czekać na wnuki. Takie zwyczajne życie, którego nie będzie. Nie przeżyję tego ja, a przede wszystkim - on. To najbardziej boli.

„Dziś czuję, że mam w sobie dużo siły i niezłomności”. Gdzie je Pani odnalazła?

W sobie. Potrzebowałam do tego wielu doświadczeń i wielu przepłakanych nocy. Bardzo pomogło mi poznańskie stowarzyszenie „Potrafię Więcej”, ale też podejmowanie różnych działań niezwiązanych z chorobą syna. Znalezienie dla siebie jakiejś niszy, odskoczni, która pozwala nabrać sił i wiary, to sprawa kluczowa dla funkcjonowania w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem.

„Moim celem jest być autorką swojego życia na tyle, na ile jest to możliwe do wykonania”. Jak się to Pani udaje? W jaki sposób przekonać innych rodziców, szczególnie mamy, do tego, by nie stać się więźniem własnego dziecka?

Absolutnie nie czuję się na siłach, by kogoś do czegoś przekonywać. Każdy ma własną drogę, własną odporność i sposób radzenia sobie z życiem i samym sobą. Nie mam wystarczających kompetencji, by komuś coś doradzać. Z moich doświadczeń wynika jednak, że niezwykle pomocne mogą być na przykład wszelkie grupy wsparcia dla rodziców. Nierezygnowanie z siebie, z własnego rozwoju na tyle, na ile jest to możliwe, pozwala zbliżyć się do stanu jakiejś równowagi. Dlatego ja lubię sobie dokładać. Jeszcze czegoś spróbować. Jeszcze się czegoś nauczyć. Jeszcze gdzieś pojechać i zobaczyć coś ciekawego, nawet jeśli to tylko 20 km od domu. Jeszcze z kimś porozmawiać - nie tylko o niepełnosprawności dziecka.

„To nie jest zapis pretensji do losu ani wołanie o pomoc, wsparcie czy litość” - napisała Pani we wstępie do swojej książki. Zaproszenie do lektury wyrasta z pewności, że niepełnosprawność to w Polsce ciągle temat tabu?

Może nie tabu, ale wciąż jeszcze temat unikany, zawężany, obrosły milionem nieporozumień. I większości z ludzi wydaje się, że nigdy ich nie dotknie. A tymczasem wszystko, co posiadamy: szczęście, zdrowie, stabilność, może runąć jednego dnia. I nie mamy na to wpływu. Jak mówi Ewa Błaszczyk - „wszystko jest takie kruche”. Warto czasami zdać sobie z tego sprawę. Zatrzymać się na chwilę i docenić to, co jest. Zauważyć, że dla kogoś wyjście na krótki spacer do parku może być niesamowitym wyczynem i wielkim świętem jednocześnie. Zauważyć, że to dziecko, które może niezbyt ładnie wygląda i zachowuje się inaczej, też jest dzieckiem i ma swoje miejsce na świecie. I prawo do tego miejsca. A jego matka chce się cieszyć tym spacerem po parku, tak jak wszystkie matki na całym świecie, niezależnie od tego, czy ich dzieci są „w normie”, czy poza nią.

O czym marzy autorka książki „Nie mażę się, ale marzę o...”?

Myślę, że moje marzenia niespecjalnie różnią się od marzeń innych ludzi. Może trochę skalą. Wiem już, że nigdy nie będę mogła sobie pozwolić na miesięczną podróż po Australii, ale kilka dni w Puszczy Nadnoteckiej leży w moim zasięgu! Ważne, żeby w ogóle nie rezygnować z marzeń, dać sobie do nich prawo. Tak jak dać sobie prawo do przeżywania radości czy prawo do odniesienia sukcesu. To, że mamy niepełnosprawne dzieci, nie odbiera nam prawa do szczęścia. Jedynie utrudnia do niego drogę.

Dziękuję za rozmowę.

KL

Wszystkie cytaty pochodzą z książki Hanny Barełkowskiej „Nie mażę się, ale marzę o...”

Hanna Barełkowska jest z wykształcenia polonistką. Jej 12-letni syn Jerzy urodził się jako dziecko autystyczne. W 2013 r. H. Barełkowska wzięła udział w kampanii społecznej „Nie mażę się, ale marzę o...”, zakładającej m.in. podjęcie dyskusji społecznej oraz wpłynięcie na zmiany postaw i zachowań wobec rodzin posiadających niepełnosprawne dziecko. Kampania ta, zainicjowana przez Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci ze Złożoną Niepełnosprawnością „Potrafię Więcej” z Poznania, zwyciężyła w konkursie Kampania Społeczna Roku 3013.

Echo Katolickie 24/2014

opr. ab/ab

Copyright © by Echo Katolickie