Naszą motywacją są dzieci

Zaburzenia ze spektrum autyzmu już nie są tematem tabu. Także dzięki Waszym działaniom. Stowarzyszenie zostało nawet docenione prestiżowym wyróżnieniem „Lodołamacze”.

ACh: Organizatorzy konkursu „Lodołamacze” zapewniają, że warto promować łamanie stereotypów i barier. Działania stowarzyszenia „Wspólny Świat” są z pewnością dobrym tego przykładem. Mówiąc „warto”, nie mamy na myśli nagród i wyróżnień, choć cieszy nas, że rezultaty tych działań są dostrzegane i doceniane. Ważniejszy jest jednak fakt, iż rzeczywiście kwestia zaburzeń ze spektrum autyzmu zaczyna być coraz powszechniej znana. Oswajamy z tematem rodziny dotknięte tym problemem poprzez przekazywanie im konkretnej wiedzy i sposobów pomocy. Wspieramy ich także m.in. poprzez objęcie dzieci terapią. Staramy się, by wiedza ta dotarła do innych środowisk społeczeństwa, zwłaszcza lokalnego. Organizowane są szkolenia, prelekcje w szkołach, konferencje. Wychodzimy również na zewnątrz z naszymi uczniami, by uczyli się funkcjonowania w naturalnych warunkach, ale też by otoczenie poznało trudności i „inności”, z którymi muszą się zmagać. Wszystkie te działania obalają mity na temat autyzmu i zmniejszają obawy „zdrowej” części społeczeństwa.

Skąd u Was taka wytrwałość i determinacja?

ACh: Motywacją jest zawsze moje dziecko i wszystkie inne powierzone opiece stowarzyszenia, a które - rosnąc, doroślejąc - napotykają na swojej drodze nowe wyzwania i trudności. To bezustannie wymusza aktywność i poszukiwanie nowych rozwiązań. Nasi podopieczni potrzebują ciągłego wsparcia, musimy stale się rozwijać, by tym potrzebom sprostać. Stanie w miejscu, osiadanie na laurach to robienie kroków wstecz. A na to nas - rodziców i terapeutów - nie stać. Nie możemy ryzykować, że czas i energia, jakie poświęciliśmy, oraz ogrom wysiłku i pracy, jaką włożyły nasze dzieci, by znaleźć się w tym miejscu, gdzie są aktualnie, zostaną stracone. Oczywiście na tej drodze napotykamy wiele trudności, jednak zawsze i niezmiennie traktujemy je jako wyzwanie.

Okazuje się, że problem autyzmu i zaburzeń pokrewnych dotyczy aż 1% dzieci w naszym kraju. Skąd tak wysoki odsetek?

MŁA: Rzeczywiście wzrasta liczba diagnoz potwierdzających zaburzenia ze spektrum autyzmu. Niestety nie ma jednoznacznego wniosku co do powodów takiego stanu rzeczy. Stawiane hipotezy wskazują na przyczyny neurologiczne, genetyczne czy nawet społeczne. Z pewnością rośnie świadomość społeczna. Rodzice baczniej przyglądają się swoim dzieciom, wiedzą, na co zwracać uwagę i co może niepokoić. Słyszą także o wadze wczesnej interwencji, jeśli w rozwoju dziecka występują deficyty. Wzrosła również wiedza na temat tych zaburzeń wśród specjalistów. Na diagnozę zgłaszają się nie tylko dzieci w wieku wczesnodziecięcym. Nieobce są nam przypadki starszych dzieci lub nastolatków, których problemy w funkcjonowaniu, zwłaszcza społecznym, nie były do tej pory zdiagnozowane i nazwane.

Które sygnały powinny zaniepokoić rodziców? Na jakie zachowanie dziecka zwracać szczególną uwagę?

MŁA: Diagnoza autyzmu zakłada zaburzenia w trzech obszarach: sferze zachowań społecznych, komunikacji oraz stereotypowych zachowań i zainteresowań. Prosimy, by przyjrzeć się, jak dziecko funkcjonuje wśród innych ludzi, czy nie izoluje się od otoczenia, wykazuje chęci do zabawy z rówieśnikami i umie uczestniczyć w niej. Może woli kontakt z przedmiotami niż z ludźmi? Zwracamy uwagę, jak dziecko się bawi, czy są to twórcze zabawy, czy potrafi udawać, naśladować nasze działanie, szuka znikającego przedmiotu bądź potrafi w zabawie zainscenizować scenki ze sklepu, u fryzjera lub lekarza. Dziecko autystyczne może przez dłuższy czas kręcić kółkiem autka, zamiast skierować je w stronę taty, a zamiast urządzać wyścigi - ustawiać zabawki w równe szeregi.

Bardzo często pierwszym niepokojącym objawem jest brak mowy. Obserwujemy, jak dziecko komunikuje się, czy ma taką potrzebę, czy szuka innych środków do przekazania własnych intencji, a brak mowy próbuje rekompensować gestami (np. podstawowy gest wskazywania palcem pożądanego przedmiotu) czy mimiką twarzy. Przeważnie dziecko autystyczne nie reaguje na własne imię, nie realizuje poleceń, nie zwraca uwagi na zakazy. Ma też problemy z nawiązaniem kontaktu wzrokowego, unika go wyraźnie lub patrzy „przez osobę”, a nie na nią. Jeżeli dziecko mówi, często jest to mowa niefunkcjonalna - powtarzanie wyrazów lub całych tekstów (echolalia), nieumiejętność proszenia, zadawania pytań, używania zaimków osobowych. Zaburzenia autystyczne przeważnie wiążą się z zaburzeniami integracji sensorycznej i percepcji, dlatego obserwowalne są objawy nieprawidłowego działania obszarów percepcji wzrokowej, słuchowej, dotykowej. Stąd biorą się dziwne, niepokojące zachowania, takie jak: wprawianie w ruch obrotowy przedmiotów, kręcenie się w kółko bądź kiwanie czy huśtanie, chodzenie na palcach, nadwrażliwość na dotyk, dźwięk, smak czy zapach, machanie przed oczami palcami lub innymi przedmiotami, brak reakcji na ból lub podwyższony poziom jego odczuwania, niechęć do przytulania się bądź odwrotnie: silna potrzeba mocnego i częstego uścisku oraz dotyku. Niepokojące jest również trzymanie się przez dziecko tego samego schematu, posiadanie rytuałów, silne reakcje na najmniejsze zmiany, jak zmiana drogi czy inne ułożenie zabawek.

A jeśli rodzice mają pewne wątpliwości, podejrzenia - gdzie się udać?

ACh: W razie wątpliwości zapraszamy do naszego stowarzyszenia. Przeprowadzamy diagnozy dzieci i młodzieży na podstawie kilkugodzinnego, dokładnego wywiadu z rodzicami i przynajmniej dwugodzinnej obserwacji dziecka. Można też skorzystać z konsultacji u naszych terapeutów. Jak najwcześniejsza diagnoza, a co za tym idzie podjęcie terapii, dają większe szanse na niwelowanie zaburzeń. Warto pytać i weryfikować swoje obawy u pedagogów, logopedów i psychologów w poradniach oraz lekarzy. Polecamy jednak placówki zajmujące się tym rodzajem zaburzeń, gdyż specjalizacja w danym temacie daje większą gwarancję uzyskania pełnej informacji wraz z zaprogramowaniem działań ukierunkowanych na pomoc dziecku.

Niektórym wydaje się, że autyzm to wyrok, koniec życia rodziny, pewne skazanie na wyłączenie się z normalnego funkcjonowania...

ACh: Z pewnością diagnoza autyzmu dziecka ma wpływ na funkcjonowanie całej rodziny, bo zmieniają się jej plany i cele. To zależy również od nasilenia zaburzeń dziecka. Niejednokrotnie pogodzenie się z jego niepełnosprawnością wymaga przejścia i przepracowania w sobie tych samych etapów, co przeżywanie żałoby. Rodzice muszą jednak znaleźć w sobie siłę, by wspomagać syna czy córkę w nauce jak najlepszego funkcjonowania. Stają się również terapeutami. Obserwujemy czasami, że mama czy tata zostają bez pomocy rodziny, przyjaciół. Widzimy też sytuacje, kiedy najbliżsi stają na wysokości zadania. Ciężej zaburzone dziecko wymaga większej pomocy, dlatego też rodzice często stają przed dylematem lub koniecznością rezygnacji z pracy. Zmienia się środowisko, w którym przebywają, więc czasami zmienia się grupa znajomych i przyjaciół. W naszym stowarzyszeniu nawiązały się również przyjaźnie. Rodzice wspierają się nawzajem radami, dobrym słowem czy nawet pomocą materialną. Inną sprawą jest to, że sami rodzice często boją się lub wstydzą inności swoich dzieci. Zachowanie autystycznych dzieci w miejscach publicznych prowokuje spojrzenia czy nawet uwagi obcych. Coraz powszechniejsza świadomość na temat autyzmu i tolerancja wobec niepełnosprawności marginalizuje takie reakcje.

Jak „Wspólny Świat” pomaga rodzinom dzieci autystycznych? Bo - oprócz terapii - robicie mnóstwo innych wspaniałych rzeczy dla całych rodzin...

ACh: Trudno jest myśleć o terapii dziecka bez włączenia do niej rodziny. Przede wszystkim służymy wiedzą i wskazówkami przekazywanymi rodzicom na zajęciach, konsultacjach, szkoleniach. Mogą też oni liczyć na wiedzę merytoryczną i pokierowanie w zakresie organizowania spraw urzędowych. Terapeuci uczestniczą w letnich turnusach, na których rodzice mają okazję do spędzenia wspólnego czasu - nie tylko na terapii, ale też na wycieczkach, ogniskach i wspólnych rozmowach. W czasie roku szkolnego stowarzyszenie organizuje również wiele wyjazdów i wyjść dla dzieci z rodzicami oraz rodzeństwem. Co tydzień odbywają się zajęcia terapeutyczne metodą Weroniki Sherborne, na które zapraszamy całe rodziny. Mając też na względzie wspólnotę duchową, możemy (dzieci i ich rodziny oraz terapeuci) uczestniczyć w odprawianych specjalnie dla nas Mszach św. Ważną sprawą jest istnienie dwóch grup wsparcia prowadzonych przez psychologa. Rodzice chętnie korzystają z takiej formy spotkań, wiemy, że wymieniają się doświadczeniami, troskami i radościami.

Dziękuję za rozmowę.

Echo Katolickie 40/2014

opr. ab/ab

Copyright © by Echo Katolickie