Przeżyć chociaż dzień dłużej

Cieszy nas każdy, kto dostrzega nasze potrzeby i chce pomóc. To dla nas bardzo dużo - mówi Maria Łaszczyk, mama 36-letniego Łukasza dotkniętego zespołem Downa, w czasie, gdy w sejmie trwa protest rodziców dorosłych osób niepełnosprawnych.

To kolejny raz, kiedy opiekunowie niepełnosprawnych walczą o wsparcie dla swoich dzieci. Cztery lata temu też byli w budynku parlamentu. Od tamtego czasu niewiele się jednak zmieniło, dlatego ponownie przyszli do polityków z kolejnymi postulatami. Protestujący domagają się zrównania wysokości renty socjalnej (obecnie wynosi ok. 800 zł) do kwoty najniższej renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy. Drugi postulat to wprowadzenie dodatku rehabilitacyjnego dla osób niepełnosprawnych, niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18 roku życia w kwocie 500 zł miesięcznie bez kryterium dochodowego. Obecnie taki dodatek niezmiennie od kilkunastu to zaledwie 153 zł.

Ostatnia deska ratunku?

- Nie powinno być takiego protestu. Matki nie powinny być aż tak zdesperowane, żeby posunąć się do takiego czynu - przyznaje pani Maria. - Gdyby jednak nie protest opiekunów, to nadal nic by się nie działo. Zatem to, my rodzice, znający problemy naszych dzieci, musimy działać - zaznacza Elżbieta Zbieć, mama 38-letniego niepełnosprawnego Marcina. I dodaje: - Powinniśmy nagłaśniać naszą sytuację. Tym bardziej, że w mediach bardzo mało mówi się o potrzebach osób niepełnosprawnych. Ten protest to ostatnia deska ratunku - dodaje.

Z kolei Beata Grochowska, prezes siedleckiego oddziału Katolickiego Stowarzyszenia Niepełnosprawnych, zwraca uwagę, że w proteście bierze udział tylko jedna grupa - rodzice osób, którymi muszą się na co dzień opiekować, bo nie są zdolne do samodzielnej egzystencji. - Tymczasem nie bierze się pod uwagę innych niepełnosprawnych, z różnymi upośledzeniami. Rozumiem tych opiekunów, ale mówmy też o osobach, które chciałyby być samodzielne, a nie tylko być zdanymi na drugą osobę. Nie utrzymają się same. Nie da się przeżyć z tej renty. Jednocześnie nie mogą podjąć pracy, bo boją się utraty świadczenia - tłumaczy. Z własnego i swoich znajomych doświadczenia wie, że osoby niepełnosprawne mają ogromne trudności ze znalezieniem zatrudnienia. - Najczęściej otrzymują propozycję pracy w domu, przy komputerze. To zamykanie się w czterech ścianach, izolacja od społeczeństwa. A nie o to chodzi. Ci niepełnosprawni chcieliby czuć się potrzebni, pokazać, że oni też potrafią - zaznacza B. Grochowska, sama borykająca się z dysfunkcją narządu ruchu.

Za mało informacji

Obie mamy niepełnosprawnych synów przyznają, że dochodzi do nich zbyt mało informacji o przysługujących im świadczeniach czy ulgach. - O wielu sprawach dowiadujemy się jedna od drugiej - stwierdza M. Łaszczyk. - Przykładowo: dodatek pielęgnacyjny w MOPR od 15 lat jest jednakowy i wynosi 153 zł. W ZUS to 215 zł. Nikt jednak nie powie, że nam przysługuje. A to o 60 zł miesięcznie więcej. W skali roku różnica wynosi 700 zł. Dla nas to duża kwota. Dowiedziałam się o tym dopiero, gdy starałam się o rentę rodzinną dla syna po śmierci małżonka - zdradza pani Maria.

Z kolei pani Elżbieta z żalem mówi o tym, że jeszcze do niedawna musiała stawać z synem na komisję lekarską co trzy, cztery lata, bo ZUS nie chciał przyznać renty na stałe. - Marcin w piątym roku życia przeszedł operację głowy, ponieważ wykryto u niego guza móżdżka. Był też naświetlany. Od operacji ma zachwianą równowagę, wystąpił niedorozwój umysłowy. Jego stan cały czas się pogarsza. Przeszedł dwa udary. Ma problemy z widzeniem z powodów neurologicznych. Tego nie da się naprawić. Kiedy po raz kolejny dostał rentę na trzy lata, a nie na stałe, zapytałam: „Ile razy jeszcze będę przychodzić na komisje?”. Wtedy od pani doktor usłyszałam: „Różne cuda się zdarzają, może wreszcie wyzdrowieje”. Odpowiedziałam, że chciałabym zaznać takiego cudu - opowiada.

Przez dwa lata do pani Marii przychodziło pismo z ZUS, żądające potwierdzenia, że jej syn żyje. - W pierwszy roku razem z mężem je zignorowaliśmy. W kolejnym - poszliśmy do ZUS. Zapytałam urzędniczki, która wysłała pismo, czy napisałaby: „tak, mój syn żyje i mieszka tu i tu...” - wspomina M. Łaszczyk. I komentuje: - Jeśli trafi się na urzędnika, to nic się nie osiągnie. Trzeba trafić na człowieka...

Osoby niepełnosprawne mają także duże trudności z uzyskaniem pomocy z PFRON. Mama Marcina wraz z mężem przez pięć lat pisała pisma z prośbą o dofinansowanie zakupu komputera dla syna. - Odmawiano, ponieważ ma sprawne ręce i nogi. A że ma zachwianą równowagę, przez co nie wszędzie może się poruszać sam, tylko z moją pomocą... To już nie było ważne - dodaje z żalem pani Elżbieta. Na dofinansowanie do turnusów rehabilitacyjnych trzeba czekać kilka lat, problem jest również w dostępie do lekarzy. - W moim przypadku to osiem miesięcy czekania na neurologa. To są bariery, których nie możemy pokonać - zwraca uwagę E. Zbieć.

Panie zwracają również uwagę, że aby móc wyręczyć synów w wielu sprawach życia codziennego, musiałaby ich... ubezwłasnowolnić. - Mam problemy z odebraniem wyników syna, listu poleconego. Ubezwłasnowolnienie to dla nas bardzo trudna decyzja. Mam nadzieję, że będzie ustawa, która zmieni prawo w ten sposób, że wystarczy oświadczenie, że jako rodzice możemy zadecydować za nasze niepełnosprawne dzieci - tłumaczy E. Zbieć. Mamy nie kryją też obaw o przyszłość swoich synów. - Na razie jesteśmy sprawne, ale w każdej chwili coś nam może się zdarzyć. Co wtedy stanie się z naszymi dziećmi? Z rent, które mają, sami się nie utrzymają. A żeby oddać do ośrodka, trzeba dwa razy tyle pieniędzy - zaznacza pani Elżbieta.

Przede wszystkim integracja

Z pomocą osobom niepełnosprawnym przychodzi Katolickie Stowarzyszenie Niepełnosprawnych oraz Warsztaty Terapii Zajęciowej Caritas Diecezji Siedleckiej. WTZ w Siedlcach jest placówką pobytu dziennego. Osoby z różnego typu niepełnosprawnościami fizycznymi i intelektualnymi odbywają tu kompleksową rehabilitację zawodową, społeczną i leczniczą. Dla wielu podopiecznych jest to jedyna szansa wyjścia z domu, spotkania się z rówieśnikami, nawiązania przyjaźni, a także rozwijania swoich zainteresowań. - Nasi synowie nie mają przyjaciół w swoim wieku wśród zdrowych ludzi. Mają tylko nas - rodziców. Gdyby nie warsztaty, siedzieliby w domu - przyznaje E. Zbieć. - Tutaj spotykają się z kolegami, którzy mają taki sam problem, integrują się i uzupełniają. Są wśród nich osoby z dysfunkcjami sprzężonymi. Np. mój Łukasz nie umie zawiązać butów, wtedy pomaga mu kolega. Mają cel, bo chodzą na zajęcia plastyczne, przygotowują prace, potem je pokazują na wystawach. Cieszą się z tego, że coś zrobili. Wyjeżdżają na wycieczki, do teatru, na uroczystości do innych WTZ. Obchodzą swoje święta: imieniny, urodziny. Tym się cieszą - podkreśla pani Maria.

Podejmowanie inicjatyw ukierunkowanych na pomoc osobom niepełnosprawnym i ich opiekunom, a także integrację to również cel Katolickiego Stowarzyszenia Niepełnosprawnych. - Wspomaga nas, jest nam bardzo potrzebne - przyznaje pani Elżbieta. - Na początku mój syn nie chciał tam pójść, bo zauważył starszych ludzi. Kiedy jednak po raz pierwszy pojechaliśmy na plener rehabilitacyjny, był tak zadowolony, że opiekunowie mieli łzy w oczach, kiedy im dziękował. A potem pytał, czy wezmą go w przyszłym roku - opowiada mama Marcina. Letnie plenery organizowane przez KSN połączone z wypoczynkiem oraz z zajęciami plenerowo-terapeutycznymi, mają na celu rehabilitację poprzez zajęcia: plastyczne, teatralne, muzyczne, sportowe. - Chcemy, żeby te osoby jak najmniej przebywały w domu, a więcej wśród ludzi, żeby uczyły się samodzielności - zaznacza B. Grochowska, prezes KSN. Oprócz wyjazdów członkowie stowarzyszenia spotykają się dwa razy w tygodniu na zajęciach plastycznych czy kółka teatralnego. Raz w miesiącu odprawiana jest Msza św. dla niepełnosprawnych w kościele pw. Ducha św. - Kierownictwo KSN to także osoby niepełnosprawne, ciepli ludzie, którzy przyciągają. Nie ma czegoś takiego, że ktoś jest lepszy, wszyscy jesteśmy tacy sami. Nasze dzieci to czują - zwraca uwagę pani Maria.

Przedsionek do samodzielności

Jedyny mankament to brak miejsca w obecnej siedzibie KSN, która zajmuje trzydziestokilkumetrowe pomieszczenie przy ul. Bema - w sąsiedztwie Zakładu Opiekuńczo Leczniczego i hospicjum. - Wpadliśmy na pomysł, żeby Uniwersytet Przyrodniczo-Humanistyczny użyczył nam lokum - opowiada pani Elżbieta. - Zwróciliśmy uwagę na pomieszczenie przy akademikach na ul. Żytniej. To ok. 100-metrowy lokal z dwoma pokojami, łazienką, bez barier dla wózków. Napisaliśmy pismo do władz uczelni o udostępnienie pomieszczenia, dodając, że nie mamy dużych środków na opłacenie czynszu, bo osoby niepełnosprawne utrzymują się z rent socjalnych. Mogę zdradzić, że jesteśmy na dobrej drodze do sfinalizowania sprawy. Uczelnia postanowiła, że zrobi remont na własny koszt - zaznacza, nie kryjąc radości E. Zbieć. - Cieszymy się, że są tacy ludzie, którzy dostrzegają nasze potrzeby i chcą pomóc. To dla nas bardzo dużo - dodaje pani Maria.

Jednocześnie obie moje rozmówczynie trapi to, co stanie się z ich dziećmi w przyszłości, kiedy ich już zabraknie. Jako idealne rozwiązanie wskazują mieszkania chronione. - Powstały już w kilku miastach. Osoby niepełnosprawne same przygotowują posiłki. W miarę możliwości same dojeżdżają autobusem do warsztatów. Oczywiście podczas pobytu w takim mieszkaniu wspierane są przez asystentów. Już od kilku lat zabiegamy, aby takie lokale powstały w Siedlcach. Na razie bezskutecznie - zauważa pani Elżbieta. Z kolei mama Łukasza puentuje: - Wierzymy w to, że przeżyjemy jeden dzień dłużej niż nasi synowie.

opr. ab/ab