Godność osób z intelektualną niepełnosprawnością

Patronka osób upośledzonych

Zacznę od przedstawienia praktycznie nieznanej biografii osoby ciężko upośledzonej od urodzenia. Chodzi mi o dominikańską świętą z początków XIV wieku, bł. Małgorzatę z Citta di Castello (północne Włochy). Tekst, którego fragmenty teraz podam, opublikowany jest w mojej książce pt. Legendy dominikańskie. Wbrew tytułowi tej książki, jest to tekst najwyższej autentyczności historycznej, jego autorem jest bezpośredni świadek życia Małgorzaty. Znajdziemy w nim przejmujące świadectwo jednego i drugiego - zarówno świadectwo kompletnego braku wrażliwości, i to nawet ze strony rodziców w stosunku do własnego dziecka, jak też świadectwo innego ducha, który także wtedy w chrześcijaństwie był obecny, a przypominał o godności ludzkiej osoby.

Małgorzata, córka Paryzjusza, pana na zamku Metula w Alpach południowych - pisze ów anonimowy dominikanin z XIV wieku - „urodziła się ślepa, wątła, zniekształcona. Rodzice, ogromnym bólem zdjęci zaczęli ją głodzić i marnować. Lecz aniołowie w niebie dostrzegli blask z niej bijący i piękno oraz, że jest miła Bogu, i wzięli ją pod swoją opiekę. I tak tę, którą świat zaczął gardzić, Bóg w swojej dobroci postanowił wspierać. Urodziła się bez oczu cielesnych i nie mogła widzieć świata, ale została otoczona światłością Bożą, aby już na ziemi oglądać wyłącznie niebo. (...)

Ojciec przygotował dla niej celkę obok zamkowego kościoła. Zamknięto tam niewinną i dobrą dziewczynkę, aby kaleką córkę pana zamku ukryć przed oczyma przyjeżdżających. W ten sposób została przymuszona do pokuty, mimo że nie dopuściła się ciężkiego grzechu. Ale właśnie dlatego, kiedy błagała Boga za grzeszników, On - przez zasługę jej pokuty - dawał jej to, o co prosiła”.

W pewnym momencie rodzice ostatecznie wyrzekli się swojej córki. Zaczęło się od tego, że pojawiła się jakaś nadzieja na cudowne uzdrowienie Małgorzaty. Cudu jednak nie było i rodzice postanowili ukarać ją za to, że wzroku nie odzyskała ani garbu się nie pozbyła. „Ogarnął ich - pisze ów XIV-wieczny autor - wstręt do córki i jak niegodziwcy, z obrzydzeniem porzucili ją w mieście. Została sama i pozbawiona wszelkiej ludzkiej pomocy. Tak opuszczona, Stwórcy złożyła dzięki, gdyż przez udrękę, jaka na nią przyszła w młodych latach, i na skutek okrutnego odrzucenia przez rodziców stała się podobna do Chrystusa”.

Odrzucona z całym okrucieństwem przez rodziców (nie przeoczmy tego, że wysoko postawionych w ówczesnej hierarchii społecznej), Małgorzata znalazła jednak swoje miejsce w ówczesnym społeczeństwie. Co więcej, świadomość moralna tamtego społeczeństwa była dostatecznie wysoka, aby nie tylko uznać jej pełnoprawne człowieczeństwo, ale również by rozpoznać i podziwiać jej nadzwyczajną świętość.

Osoba upośledzona jako pełnoprawny podmiot pracy

Głównym moim zamierzeniem jest przekazanie elementarnych informacji na temat tego, jak problem stosunku do niepełnosprawnych pojawiał się w nauce Jana Pawła II. Zacznę od przypomnienia ważnej wypowiedzi z encykliki Laborem exercens, wydanej w roku 1981. Encyklika przedstawia naukę Kościoła na temat ludzkiej pracy. Otóż problemowi pracy osób upośledzonych Jan Paweł II poświęcił cały rozdział XXII.

Postanowiłem przypomnieć go tu niemal w całości: „Osoby niepełnosprawne w pełni są podmiotami ludzkimi z należnymi im wrodzonymi, świętymi i nienaruszalnymi prawami, które mimo ograniczeń i cierpień wpisanych w ich ciało i władze, stanowią jednak o szczególnym znaczeniu godności i wielkości człowieka. Osoba przeto w jakiś sposób <upośledzona> (bardzo charakterystyczne, że Ojciec Święty ten przymiotnik umieszcza w cudzysłowie), będąc podmiotem ze wszystkimi jego prawami, winna mieć ułatwiony dostęp do uczestnictwa w życiu społeczeństwa we wszystkich wymiarach i na wszystkich poziomach, odpowiednio do swych możliwości. Osoba <upośledzona> jest jednym z nas i w pełni uczestniczy w naszym człowieczeństwie. Byłoby rzeczą w najwyższym stopniu niegodną człowieka i zaprzeczeniem wspólnego człowieczeństwa, gdyby dopuszczało się do życia społecznego, a więc także do pracy, tylko osoby pełnosprawne, gdyż w ten sposób popadałoby się w niebezpieczną formę dyskryminacji słabych i chorych ze strony silnych i zdrowych. Praca w znaczeniu przedmiotowym, także w takich okolicznościach musi być podporządkowana godności człowieka, podmiotowi pracy, a nie korzyści ekonomicznej”.

„Do różnych instancji działających na terenie świata pracy, zarówno do pracodawcy bezpośredniego, jak pośredniego, należy popieranie - za pomocą skutecznych i właściwych środków - prawa osoby <upośledzonej> do przygotowania zawodowego i do pracy, tak aby mogła być włączona w działalność produkcyjną zgodnie ze swoimi kwalifikacjami. Wchodzą tu w grę liczne problemy natury praktycznej, prawnej, a także ekonomicznej, lecz społeczeństwo, to znaczy odpowiednie władze publiczne, związki i grupy pośrednie, przedsiębiorstwa i sami <upośledzeni> winni jednoczyć idee i środki, aby osiągnąć ów cel nieodzowny - jest nim udostępnienie pracy osobom <upośledzonym> zgodnie z ich możliwościami, gdyż tego domaga się ich godność jako ludzi i jako podmiotów pracy. Każda wspólnota potrafi, w ramach odpowiednich struktur, znaleźć lub stworzyć miejsce pracy dla takich osób. (...)

Wielką uwagę należy zwrócić, podobnie jak w przypadku innych pracowników, na fizyczne i psychologiczne warunki pracy osób <upośledzonych>, na sprawiedliwe wynagrodzenie, na możliwość awansu, na usuwanie różnego rodzaju przeszkód. Nie ukrywając, że chodzi tu o zadanie złożone i trudne, należałoby sobie jednak życzyć, aby właściwe pojmowanie pracy w znaczeniu podmiotowym prowadziło do takiej sytuacji, w której osoba <upośledzona> nie czułaby się pozostawiona na marginesie świata pracy lub uzależniona od społeczeństwa, lecz mogła egzystować jako pełnoprawny podmiot pracy, pożyteczny i szanowany ze względu na swą ludzką godność, powołany do wnoszenia wkładu w rozwój i dobro własnej rodziny i społeczeństwa, zgodnie ze swymi możliwościami”.

Diagnoza prenatalna niech służy życiu

Do naszego tematu należą również liczne wypowiedzi Jana Pawła II dotyczące diagnostyki prenatalnej. Jak wiadomo, dyskusja na ten temat jest jednym z ważnych miejsc walki o godność ludzką nas wszystkich, jednym z miejsc walki przeciwko dyskryminowaniu tych osób ludzkich, które miały nieszczęście przyjść na ten świat z taką czy inną niepełnosprawnością. Otóż Jan Paweł II, w swoim przemówieniu z 4 grudnia 1982 roku (później jeszcze wielokrotnie zabierał głos na ten temat), sformułował cztery punkty katolickiej nauki na temat diagnostyki prenatalnej. Odtąd w wypowiedziach papieskich na ten temat te cztery twierdzenia, bądź wszystkie, bądź niektóre z nich, będą się pojawiały stale:

1. Papież wyraża radość z rozwoju diagnostyki prenatalnej, bo pozwala ona podjęcie terapii jeszcze przed urodzeniem.
2. Podejmując diagnozowanie przed urodzeniem, należy „dołożyć wszelkich starań, aby nie szkodzić życiu”, a odnośne działania podejmować „za największą roztropnością i ostrożnością”.
3. Wszelki bezpośredni zamach na życie dziecka należy absolutnie wykluczyć i potępić.
4. „Podobnie nie do przyjęcia jest każda forma eksperymentowania na płodzie, która mogłaby uszkodzić jego integralność lub pogorszyć warunki, chyba że chodziłoby o ostateczną próbę ratowania go od nieuniknionej śmierci”.

Sprzeciw wobec aborcji eugenicznej

Z wielką jasnością i stanowczością wypowiada się Jan Paweł II przeciwko temu, co eufemistycznie nazywa się aborcją eugeniczną. Oto fragment jego wypowiedzi, z 14 kwietnia 1988 roku, do uczestników Międzynarodowego Kongresu Medycyny Perinatalnej: „Wiadomo, że - niestety - z tą najbardziej delikatną fazą istnienia mającego się urodzić dziecka związana jest niegodziwa pokusa przerwania niewinnego życia, zwłaszcza wówczas, kiedy nie jest ono doskonałe, nie w pełni zdrowe (...)

Wpisana w legalizację przerywania ciąży logika śmierci niekiedy prowadzi do domagania się legalizacji eutanazji noworodków i praktykowania jej w stosunku do płodów obciążonych kalectwem oraz tych, których przeżycie, z powodu przedwczesnego urodzenia, nawet jeśli jest możliwe, wiąże się z trudnościami i ryzykiem. Niektórzy wysuwają domniemane <prawo do dziecka zdrowego>; jako kryterium decydujące o przyjęciu życia podaje się tu jego <jakość>. Wypada raz jeszcze stwierdzić, że każde życie jest święte, i że fakt ewentualnego kalectwa nie może stanowić racji skazania na śmierć nawet wtedy, jeśli sami rodzice pod wpływem szoku przeżywanego wobec tego rodzaju perspektywy proszą o zastosowanie eutanazji poprzez zaniechanie leczenia lub podawania pokarmu”.

Wszyscy ludzie mają tę samą godność

Konsekwencją prawa do życia jest prawo do miłości oraz do pomocy, stosownie do egzystencjalnej sytuacji każdego z nas, ze strony rodziny i społeczeństwa. Głęboko mówił o tym Jan Paweł II podczas konferencji poświęconej niepełnosprawnym, zorganizowanej w 1992 roku przez Papieską Radę ds. Duszpasterstwa Służby Zdrowia: „Często osoby upośledzone, pozbawione normalnej odporności i upokorzone świadomością kalectwa, czują, że ich problemy są lekceważone i zmuszone są prowadzić życie na marginesie społeczeństwa. Opinia publiczna, która poświęca przecież czas i uwagę tematom znikomej nieraz wagi, oraz chwilowym modom i obyczajom, nie okazuje należytego zrozumienia dla tak poważnego problemu”.

Szczególne zadania, zdaniem Ojca Świętego, mają tu do spełnienia rodzina oraz państwo: „Przede wszystkim rodzina, sanktuarium miłości i głębokiej więzi między osobami, winna bardziej niż ktokolwiek inny być odpowiedzialna za los najsłabszych, odkrywać swoją decydującą rolę w formacji niepełnosprawnego, dążyć do jego przystosowania fizycznego i duchowego oraz skutecznego włączenia go w życie społeczne. Rodzina stanowi naturalne miejsce jego dojrzewania i harmonijnego wzrostu, kształtowania owej równowagi osobowej i uczuciowej, niezbędnej do nawiązania właściwych kontaktów i relacji z innymi”.

„Równie ważne zadanie spoczywa także na państwie, którego poziom cywilizacji mierzy się szacunkiem, jakim umie otoczyć swoich najsłabszych członków. Szacunek ten powinien wyrażać się w opracowaniu i wprowadzeniu w życie programów zapobiegania i rehabilitacji, w poszukiwaniu i realizacji wszelkich możliwych form leczenia i rozwoju człowieka, w dążeniu do integracji wspólnoty przy zachowaniu pełnego szacunku dla godności osoby, tak by zapewnić niepełnosprawnemu uczestnictwo w życiu społeczeństwa we wszystkich jego strukturach, jakimi są: rodzina, szkoła, praca, wspólnota społeczna, polityczna i religijna, w wymiarze dostępnym dla jego zdolności”.

Na zakończenie tego krótkiego przeglądu, warto jeszcze przeczytać słowa, jakie Jan Paweł II skierował w roku 1996 do uczestników międzynarodowej konferencji poświęconej chorym umysłowo: „Przekonanie, że człowiek został stworzony na obraz i podobieństwo Boże, leży u podstaw antropologii chrześcijańskiej. Mówi o tym pierwszy rozdział Księgi Rodzaju (1,26). Myśl filozoficzna i teologiczna dostrzega we władzach umysłowych człowieka, a więc w jego rozumie i woli, najwyraźniejszą oznakę podobieństwa do Boga. Władze te bowiem czynią człowieka zdolnym do poznania Pana i nawiązania z Nim dialogu. Są przywilejem, który czyni z istoty ludzkiej osobę. Święty Tomasz w swych rozważaniach ujmuje tę prawdę następująco: <Osoba oznacza to, co jest najszlachetniejsze w całym wszechświecie, a więc istotę, która posiada naturę racjonalną> (Suma teologiczna, 1 q.29 a.3)”.

„Należy wszakże uściślić, iż cały człowiek - a więc nie tylko jego dusza duchowa wraz z umysłem i wolną wolą, lecz także jego ciało - ma udział w godności obrazu Boga. Ciało człowieka bowiem jest <ciałem ludzkim właśnie dlatego, że jest ożywiane przez duszę duchową, i cała osoba ludzka jest przeznaczona, by stać się w Ciele Chrystusa świątynią Ducha Świętego> (Katechizm Kościoła Katolickiego, 364). Apostoł pisze: <Czyż nie wiecie, ze ciała wasze są członkami Chrystusa, (...) że już nie należycie do samych siebie? Chwalcie więc Boga w waszym ciele> (1 Kor 6,15.19-20). Wynika stąd konieczność szacunku dla własnego ciała, ale także dla ciała drugiego człowieka, szczególnie gdy jest dotknięte cierpieniem”.

„Właśnie dlatego, że jest osobą, człowiek ze wszystkich stworzeń jest obdarzony szczególną godnością. Każdy człowiek jest celem w samym sobie i nie może być w żadnym przypadku wykorzystywany jako środek do osiągnięcia innych celów, nawet w imię dobrobytu i postępu całej wspólnoty. Bóg, stwarzając człowieka na swój obraz, pragnął dać mu udział w swoim panowaniu i chwale. Powierzając mu troskę o całe stworzenie, miał na uwadze jego twórczą inteligencję i odpowiedzialną wolność. (...)

„Kiedy Bóg kieruje spojrzenie na człowieka, pierwszą rzeczą, jaką w nim dostrzega i kocha, nie są dzieła, których ten potrafi dokonać, lecz obraz samego siebie; obraz, który czyni człowieka zdolnym do poznania i miłowania swego Stwórcy. (...) Dlatego właśnie Kościół uznaje, że wszyscy ludzie mają tę samą godność i dostrzega w nich tę samą podstawową wartość, niezależnie od wszelkich innych względów wynikających z okoliczności. A zatem, niezależnie również od faktu - i jest to sprawa najwyższej wagi - że człowiek nie może wykorzystywać tej zdolności z powodu przeszkody, jaką są zaburzenia umysłowe”.

Przytoczyłem tak obszerne fragmenty tego przemówienia, ale wydaje mi się, że trudno powiedzieć więcej i głębiej na temat pełnego człowieczeństwa osób z intelektualną niesprawnością czy osób chorych psychicznie.

Wielkim darem Bożym jest również dziecko upośledzone

Kościół na temat osób z intelektualną niepełnosprawnością wie coś jeszcze więcej: Są one, tak jak wszyscy ludzie, darem Bożym zarówno dla społeczeństwa, jak zwłaszcza dla swoich najbliższych. Czy Kościół wiedział o tym zawsze? Na pewno zawsze to przeczuwał, o czym świadczy to, że naprawdę zawsze trzymał się dwóch następujących zasad:

1. absolutnie do wszystkich istot ludzkich odnosi się zasada: „nie zabijaj”; nawet najgłębsze upośledzenie umysłowe nie usprawiedliwia nie respektowania prawa człowieka do życia,
2. absolutnie zawsze Kościół wiedział, że osobę niepełnosprawna, nawet głęboko upośledzoną umysłowo - jeżeli ona jest członkiem wspólnoty wierzących - nie tylko wolno, ale należy chrzcić.

Osoby niepełnosprawne są tak samo jak wszyscy inni ludzie darem Bożym dla innych. Rzecz jasna, dary Boże są nieraz trudne do przyjęcia, ale dotyczy to również wszystkich innych ludzi. Zapewne rodzice wielu z nas wcale nie byli zachwyceni tym darem, jaki otrzymali od Boga w postaci naszego przyjścia na świat. Podobnie jak niejednej żonie trudno jest przyjmować ten dar Boży, jakim jest jej mąż, i niejeden mąż nie jest zachwycony otrzymywaniem na co dzień tego daru Bożego, jakim jest jego żona.

Nie ma najmniejszej wątpliwości co do tego, ze istnienie wśród nas osób niepełnosprawnych, zwłaszcza z upośledzeniem umysłowym, jest rodzajem lusterka, w którym odsłania się nasz stosunek do dzieci w ogóle, a jest to często stosunek bardzo nieludzki. Ileż to matek, kiedy urodzi im się dziecko z niepełnosprawnością intelektualną, musi słuchać różne „dobre rady”, w rodzaju: „oddaj do domu opieki, urodzisz sobie zdrowe dziecko”.

Co znaczą takie rady? Znaczą, że my w ogóle skłonni jesteśmy traktować dzieci jako naszą własność. Kiedy zaś ma się coś na własność, chciałoby się, żeby była ona bez braków. Krótko mówiąc, także dzieci zdrowe my często traktujemy bardziej jako coś do posiadania, niż jako ludzkie osoby. W naszym stosunku do dzieci niepełnosprawnych intelektualnie to nasze wypaczenie tylko mocniej się ujawnia.

Naszymi nieludzkimi poglądami na temat osób umysłowo upośledzonych możemy je potwornie krzywdzić. Tu bardzo łatwo uruchomić model samospełniającego się proroctwa. Jeżeli na przykład ktoś uważa, że dziecko z intelektualną niesprawnością jest człowiekiem wybrakowanym, przyczynia się do tego, że to dziecko samo zaczyna sądzić o sobie, że jest nic niewarte, że jest kimś nieudanym i niepotrzebnym.

Jean Vanier przedstawia przypadek dziewczynki, która była pełnoprawnym członkiem w jego wspólnocie. Otóż zawsze kiedy przyjeżdżali do niej rodzice, zaczynała się zachowywać jak wariatka: biedne dziecko czuło, ze takie właśnie zachowanie jest od niej oczekiwane. Celowo użyłem słowa „wariatka”, zresztą za Vanierem. Ewolucja tego słowa odsłania ciemne dynamizmy, jakie niestety w sobie nosimy. Wyraz „variatio” znaczy „odmienność”, w języku staropolskim osoby chore psychicznie nazywano „odmieńcami”. Wyraz początkowo neutralny, opisowy, w naszych uszach nasycony już jest negatywnie. Nawiasem mówiąc, takie wyrazy, jak „debil”, „imbecyl”, „idiota” też początkowo były wyrazami czysto opisowymi. Wystarczy zobaczyć, jak funkcjonują one w łacińskim tekście Nowego Testamentu (np. Mt 15,8; 1 Kor 11,30; Dz 4,13).

Jak wiadomo, wielkim promotorem tej prawdy, że ludzie z niepełnosprawnością umysłową są darem Bożym dla nas wszystkich, jest wspomniany już Jean Vanier. Bardzo przekonująco potrafi on pokazać, jak wspaniale mogą i chcą nas tacy ludzie obdarzać, i jak często ich inność odsłania w nas, tzw. „normalnych”, różne deformacje, których sami może nawet byśmy w sobie nie zauważyli. Że przypomnę podawany przez J. Vaniera przykład owego Łukasza, chłopca upośledzonego umysłowo, który w zawodach sportowych biegł zwycięsko do mety. Otóż w pewnym momencie Łukasz zauważył, że konkurent się przewrócił, więc zatrzymał się, żeby pomóc mu wstać. Vanier słusznie pyta: kto tu jest bardziej normalny? Czy my, którym do głowy by nie przyszło w takiej sytuacji tak się zachować, czy ów Łukasz?

Trzy fundamentalne zasady

Już zupełnie na zakończenie przypomnę trzy fundamentalne zasady na temat naszego stosunku do osób niepełnosprawnych, jakie sformułowano w znanym dokumencie. Kongregacji Nauki Wiary” z 1981 roku:

1. zasada integracji. Chodzi o to, żeby osób niepełnosprawnych nie izolować, nie segregować, nie marginalizować. Jeżeli to możliwe, trzeba zrobić wszystko, żeby ta osoba mogła pozostać we własnej rodzinie, a ponadto żeby mogła jak najwięcej wejść w normalne życie społeczne.
2. zasada normalizacji. Osobie niepełnosprawnej należy się rehabilitacja w stopniu, w jakim jest ona osiągalna. Należy dążyć do tego, żeby osoba ta mogła prowadzić życie jak najbardziej zbliżone do zwyczajnego.
3. zasada personalizacji. Chodzi o to, żeby chronić osobową niepowtarzalność człowieka niepełnosprawnego, w tym także człowieka choćby najgłębiej upośledzonego. Polega to na ochronie jego godności, dobra, integralnego rozwoju, na przekraczaniu stylu kolektywizmu i anonimowości, który nieraz dominuje w zakładach opieki. Każda z tych osób ma prawo do tego, żeby była zauważana jako ktoś odrębny i niepowtarzalny.

opr. aw/aw