Wyszukano wyników: 3745
Mam małe rączki, ale wielkie serce – historia 6-letniego wojownika z TARczą
„W ósmym miesiącu ciąży podczas badania USG dowiedzieliśmy się, że Nathan urodzi się bez rączek. Doktor nie wiedział jak nam to powiedzieć. Stwierdził, że na aborcję jest już za późno. Ja jednak nigdy bym nie dopuściła do tego, aby zabić swoje dziecko" – mówi Family News Service Sabina Walczak. 12 sierpnia Nathan Walczak skończy 6 lat. Chłopiec urodził się z rzadką wadą genetyczną – zespołem TAR, który objawia się brakiem kości przedramienia, bądź ich szczątkowym występowaniem.
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Rzecznik NATO: Nie ma wątpliwości. Dron, który uderzył w budynek mieszkalny w Rumunii, był rosyjski
- Bąkiewicz skazany po procesie wytoczonym przez aktywistkę. Chodzi o zajście podczas Strajku Kobiet
- Schönborn o „Magnifica humanitas”. AI może wywołać skutki podobne do rewolucji przemysłowej
- USA gotowe pomóc Kubie, ale z tylko za pośrednictwem Kościoła
- Muzyka łączy stypendystów Dzieła Nowego Tysiąclecia. Młodzi rozwijają talenty młodych
- Wielkie święto dzieci w Warszawie. Caritas Polska zaprasza na festyn i koncert Małej Armii Janosika
- USA: Vance apelował do wojskowych, przywołując encyklikę papieża
- Paleciaki elektryczne – nowoczesne wsparcie pracy w magazynie i logistyce
- Dom bł. Pauliny w Papui-Nowej Gwinei. Centrum formacji powstaje pośród tropikalnego buszu
- W czerwcu na Opoce cykl reportaży „Iskra z Milejczyc. Historie łask”
