Wyszukano wyników: 1769
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Chaotyczne obrazki zamiast faktów. Reforma MEN niszczy podstawy edukacji
- Premiera „Twarzą w twarz z diabłem”. Wstrząsająca opowieść Anny Golędzinowskiej o egzorcyzmach
- List apostolski „In unitate fidei”. Z okazji 1700. rocznicy soboru nicejskiego
- Złota róża dla Pani Libanu i przesłanie: aby budować pokój, trzeba mocno „zakotwiczyć się" w Bogu
- Wolność religijna coraz bardziej zagrożona w Europie. Czy „Sojusz Artykułu 18" zdoła to zmienić?
- „Dziś nawet ludzie, którzy trafiają do duszpasterstwa rodzin, potrzebują wtórnego katechumenatu”
- Królowa Libanu na skalnym wzgórzu. W Harissie świętują chrześcijanie i muzułmanie
- Historia Jessiki Williams: kto naprawdę uratował ją i jej dziecko?
- „Przywraca choć część narzędzi ochrony godności”. Decyzja sądu w sprawie „polskich obozów”
- Jak gaworzące niemowlę
