Wyszukano wyników: 589
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Rosjanie deportowali jego dzieci, ale udało mu się je odzyskać. Poruszając historia ojca z Mariupola
Za naszą wschodnią granicą wciąż toczy się wojna. Giną żołnierze i cywile, także kobiety i dzieci. Jedną ze zbrodni wojennych Rosjan jest bezprawna deportacja ukraińskich dzieci, co wskazał Międzynarodowy Trybunał Karny w Hadze, wydając nakaz aresztowania Władimira Putina. Te dramatyczne historie rzadko mają dobry koniec. Zdarza się jednak, że porwane dzieci wracają do swoich rodzin, czego przykładem jest historia Jewgena Meżewyja opisana przez „Guardian”.
Ojciec syna z zespołem Downa: Nie wyobrażam sobie życia bez tego wyjątkowego małego człowieka
Miszka jest moim synem, a ja jego ojcem. Jego życie i przyszłość są dla mnie bardzo ważne. Jestem za niego odpowiedzialny. Nie wyobrażam sobie życia bez tego wyjątkowego małego człowieka – mówi Jewgienij Anisimow, ojciec samotnie wychowujący syna z zespołem Downa. Doświadczeniem ojcostwa dzieli się na Instagramie, wspierając innych rodziców w podobnej sytuacji.
Nowości w serwisie
- Komunikat Kurii Diecezjalnej w Tarnowie ws. postępowania sądowego dot. biskupa tarnowskiego
- Kamień z Porcjunkuli do Zatoki Perskiej: niezwykłe franciszkańskie relikwie
- MON wycofuje się w panice ze szkolenia z gender. Czy Kosiniak-Kamysz wcześniej nie wiedział?
- Petr Pavel: presja na Rosję i pomoc dla Ukrainy muszą być kontynuowane
- Gra o granice. Kreml zapowiada twarde rozmowy w Genewie
- Post nie tylko od mięsa. Co naprawdę oznacza Wielki Post?
- „Jeszcze da się wytrzymać”, czyli dlaczego Polacy kochają okulary, a nie badają wzroku?
- Chleb z dobrego zakwasu
- Polski franciszkanin z Ziemi Świętej: judaizm współczesny różni się od judaizmu epoki Chrystusa
- Sześcioro dzieci w trzy lata. Niemka wkrótce trzeci raz urodzi bliźnięta
