Wyszukano wyników: 594
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Ojciec syna z zespołem Downa: Nie wyobrażam sobie życia bez tego wyjątkowego małego człowieka
Miszka jest moim synem, a ja jego ojcem. Jego życie i przyszłość są dla mnie bardzo ważne. Jestem za niego odpowiedzialny. Nie wyobrażam sobie życia bez tego wyjątkowego małego człowieka – mówi Jewgienij Anisimow, ojciec samotnie wychowujący syna z zespołem Downa. Doświadczeniem ojcostwa dzieli się na Instagramie, wspierając innych rodziców w podobnej sytuacji.
Nowości w serwisie
- Papież w Kamerunie. Leon XIV odwiedził chorych w szpitalu św. Pawła w Duali
- Prof. Zybertowicz na debacie Opoki: Kościół w czasach AI to odpowiedź na deficyt sensu
- KE: nic nie wskazuje na braki paliwa, które mogłyby doprowadzić do masowego odwoływania lotów
- W dobie AI potrzeba formacji humanistycznej. Leon XIV ostrzega przed cyfrowymi bańkami
- „Pojawiały się rękoczyny, przekleństwa i krzyki”. Jak Maria i Wojciech pokonali kryzys w małżeństwie?
- Trump: Iran zgodził się na to, że już nigdy nie zamknie cieśniny Ormuz
- Rosyjska rakieta rozświetliła w nocy niebo nad Skandynawią
- Szef MSZ Iranu: przez Ormuz do końca rozejmu mogą przepływać wszystkie statki handlowe
- Żagiel na linią horyzontu
- Alarm bombowy u brata papieża po napięciach wokół wypowiedzi Trumpa
Partner strategiczny:
Partner portalu:
