Znaleziono 266 wyników
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Wolontariuszka z Polski: Na froncie wciąż toczy się życie
Tam, gdzie odległość od miasta oznacza brak dostępu do lekarza, rehabilitacji i terapii - gdzie polne drogi są raczej udręką niż zachwytem - tam właśnie toczy się życie, w najprawdziwszym wymiarze – mówi Grażyna Aondo-Akaa, wolontariuszka Katolickiego Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół „Klika” z Krakowa.
