Wyszukano wyników: 9974
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Jak Słowo buduje więź Boga z człowiekiem? Wyjaśnia s. Joanna Nowińska w podcaście „Trudne fragmenty Biblii”
- Zmarł historyk, opozycjonista z czasów PRL, prof. Andrzej Paczkowski
- Trump po ujęciu prezydenta Wenezueli: chcemy zapewnić ludziom wolność
- Kard. Woelki: wszyscy jesteśmy posłani do ewangelizacji – to główny temat pontyfikatu Leona XIV
- Mężczyzna podejrzany o zabójstwo taksówkarza w Giżycku trafił do aresztu
- Taizé 2025/2026: otwartość, gościnność i wspólnota zrobiły olbrzymie wrażenie na młodych
- W stolicy Wenezueli słychać eksplozje. To kolejny krok amerykańskiej presji na prezydenta Maduro
- Wiceminister: trzeba wprowadzić przepis odcinający młodzież od portali społecznościowych
- 55-letni Włoch uratował co najmniej 20 osób z pożaru w szwajcarskim klubie w Crans-Montana
- Kardynał z Mjanmy: aby osiągnąć pokój na świecie, musimy najpierw rozbroić własne serca
