Wyszukano wyników: 4121
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Co Polacy robią w czasie wolnym? CBOS sprawdził nasze zwyczaje
- Ukraina zaatakowała ostatni główny przyczółek rosyjskiej floty na Morzu Czarnym
- Leon XIV przypomniał o Cudzie nad Wisłą. „Zwycięstwo odmieniło losy Polski i Europy”
- „Sam poczułem się «odzyskany», kiedy zawołałem: Panie Jezu, jeśli istniejesz, to mi pomóż” – Kwaśny o swoim filmie
- Inwazja na Ceutę to znamienny epizod w wojnie, którą Europa przegrywa na własne życzenie
- „Droga krzyża jest zawsze drogą na skróty” – cenna rada o. Dolindo, gdy życie daje w kość
- Ks. Nikos prosto ze Świebodzina! [wideokomentarz na środę]
- Walka o dziecko noszone przez surogatkę trwa. Teksas zobowiązał się do zapewnienia terapii
- Maroko wzmacnia ochronę granicy w Ceucie. W sobotę spodziewana jest nowa fala migrantów
- Przez specjalne okulary lub na kartce papieru. Dziś pierwsze od niemal 30 lat całkowite zaćmienie Słońca
