Wyszukano wyników: 497
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Kompromis po rozmowie Morawieckiego z Kaczyńskim – stowarzyszenie będzie działało wewnątrz PiS
- Ks. prof. Jerzy Szymik: wiara dotyczy mnie osobiście, ale nie może być sprowadzona do „prywatności”
- „Nie wyobrażałam sobie przepraszać za ochronę dziecka przed śmiercią” – Weronika Krawczyk z nagrodą Opoki
- Weronika Krawczyk z nagrodą Fundacji Opoka „Zbudowana na Skale”: za odważną i konsekwentną obronę życia
- Sudański ksiądz w Angoli: Nie zapominajcie o dramacie rozgrywającym się w Sudanie
- Leon XIV o Papieżu Franciszku: był darem dla Kościoła i świata
- Grzegorz Kleszcz: sport mnie ukształtował, Bóg mnie uratował
- Bp Marczak: od przekazu w internecie zależy w dużej mierze to, jak postrzegany jest Kościół w Polsce
- Pierwsza rocznica śmierci Papieża Franciszka. Jak go zapamiętaliśmy?
- J. Ratzinger i C.S. Lewis: uważajmy, by nie czytać Biblii „z zasłoniętymi oczami”
Partner strategiczny:
Partner portalu:
