Wyszukano wyników: 10000
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Polaków, którzy ratowali Żydów, nie można wymazać z historii. Premiera filmu Opoki 27 listopada w Rzymie
- Trzej niemieccy biskupi krytykują dokument episkopatu o „różnorodności” w szkołach
- Plan pokojowy został poprawiony – twierdzi Wołodymyr Zełenski
- Priorytety marszałka Czarzastego: aborcja i związki partnerskie
- Niezmienne słowo w zmieniającym się świecie
- Chiny chcą „wydłużenia listy obszarów współpracy” z Donaldem Trumpem
- Nawrocki w Pradze mówił o polskiej wizji decentralizacji Unii Europejskiej
- Jad Waszem tłumaczy się Sikorskiemu: Polska rzeczywiście znajdowała się pod niemiecką okupacją
- Monako: książę Albert II odrzucił legalizację aborcji
- Słowenia: mieszkańcy odrzucili w referendum wspomagane samobójstwo. Istotną rolę odegrał Kościół
