Wyszukano wyników: 10000
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Chronić ludzkie głosy i twarze – Orędzie Papieża Leona XIV na LX Światowy Dzień Środków Społecznego Przekazu
- Papież na Dzień Środków Przekazu: Musimy strzec daru komunikacji jako najgłębszej prawdy o człowieku
- Prezydent odpowiada na słowa Trumpa o Afganistanie: polscy żołnierze to bohaterowie
- Abp Wojda: niech najbliższa niedziela zachęci nas do częstszego sięgania po Słowo Boże
- Dwie planetoidy nosić będą nazwy polskich świętych. To Faustina i Ledochowska
- Po pierwszym dniu trójstronnych rozmów na temat zakończenia wojny w Ukrainie nadal bez porozumienia
- Bp Artur Ważny o wyzwaniach na drodze ekumenizmu: laicyzacja, lęk, zagubienie tożsamości w cyfrowym świecie
- Zmarł wybitny watykanista – John Allen, założyciel i dyrektor Crux
- Testament Apostoła dla kapłanów
- Psychopatologia polityczna. Czy Trump jest wariatem?
