Wyszukano wyników: 6625
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Tragiczny bilans trzęsienia ziemi na Filipinach – już co najmniej 32 ofiary śmiertelne
- Rozbroić AI: sztuczna inteligencja to nie neutralny etycznie młotek, ale system, który kształtuje naszą komunikację
- Myśliwce NATO zestrzeliły nad Łotwą drona, który nadleciał od strony Rosji
- PiS chce, żeby Sejm uczcił pamięć ofiar Wołynia i popiera odebranie prezydentowi Ukrainy Orderu Orła Białego
- Chwiejna natura ludzka
- Kard. Ryś: w chrześcijańskim miłosierdziu chodzi o spotkanie z Chrystusem w cierpiących i poprzez cierpiących
- Papież do biskupów Hiszpanii: porzucić to, co obciąża misję, zachować skarb wiary
- Kard. August Hlond – wizjoner Kościoła i obrońca Narodu. 13 czerwca konferencja w Krakowie
- Papież w hiszpańskim parlamencie: obrona życia jest celem cywilizacji
- Przymusowa „edukacja zdrowotna”. Tylko do 11 czerwca można zabrać głos w konsultacjach
