Wyszukano wyników: 3
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
«
‹
1
›
»
Nowości w serwisie
- 20 lat temu zmarł Jan Paweł II. Odchodził na oczach świata. „Papież pogodnie gaśnie”
- Rupnik zninknie z bazyliki w Lourdes. Jego mozaiki są dla ofiar „ramionami oprawcy”
- Kard. Dziwisz: pamięć o Janie Pawle „nie niknie”, a wręcz przeciwnie – wybrzmiewa z jeszcze większą mocą
- USA zakazuje flag LGBT w szkołach i urzędach
- Franciszek: Módlmy się, aby korzystanie z technologii nie zastępowało relacji międzyludzkich
- „To dla mnie człowiek kochany, mam poczucie przytulania się do niego” – Małgorzata Żaryn o Janie Pawle II
- „Zniszczenia są rozległe”. Kościół pomaga poszkodowanym
- Jan Paweł II cierpiał za małżeństwa i rodziny
- Polska i Kościół przed dziejową Próbą. Szansa czy Zagrożenie?
- Prof. Andrzej Nowak: miejmy odwagę obrońców Jasnej Góry
