Trzeba wprowadzić nowy system. Prezes Polskiego Stowarzyszenia Obrońców Życia Człowieka apeluje o większe wsparcie dla rodziców ciężko chorych dzieci

Wojciech Zięba wygłosił referat „Słodko-gorzki sukces. Zapomniane dzieci z niepełnosprawnościami”. Wyjaśnił, że „słodki”, ponieważ w Polsce obowiązuje dobre prawo chroniące życie, co jest konsekwencją ustawy z 1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży a także późniejszych orzeczeń Trybunału Konstytucyjnego. Ten sukces jednak jest też „gorzki”, bo państwo wciąż przerzuca koszty opieki nad ciężko chorymi dziećmi na rodziców.

W tym kontekście wskazał na średni koszt utrzymania i leczenia ciężko chorego dziecka wg. organizacji pozarządowych z 2020 r. (przed inflacją) to 5300-6400 zł. Pominął przy tym koszty rodzinne, psychiczne, organizacyjne. „Jak choruje dziecko, choruje cała rodzina” – zaznaczył.

Wojciech Zięba wyliczył państwowe świadczenia dla rodzin z ciężko chorym dzieckiem. Jednorazowe 4000 zł z tytułu urodzenia ciężko chorego dziecka, a także miesięcznie „500+” (jeśli rodzina ma ekstremalnie niskie dochody, a dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności, to dostanie drugie „500+”) i 215,84 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Rodzina z chorym dzieckiem może ubiegać się o świadczenie pielęgnacyjne dla opiekuna w wysokości 2458 zł, ale w tym przypadku opiekun musi zrezygnować z pracy. Zatem państwo przeznacza 715,84 zł na chore dziecko lub 3173,84 zł na dziecko i utrzymanie jego opiekuna, przy czym koszty opieki nad samym tylko dzieckiem wynoszą ponad 5000 zł.

Prezes PSOŻC stwierdził, że to kilkudziesięcioletnie zaniedbania wynikające z tego, że lobby rodzin z rodzinami osób z niepełnosprawnościami jest słabe. „To są rodziny, które są zmęczone, które opiekują się swoimi dziećmi, które nie mają pieniędzy, które nie mogą odejść od łóżek i powiedzieć: dość! Strajkujemy!” – mówił Wojciech Zięba wskazując, że 70% rodzin z osobą z niepełnosprawnością ma problemy z zakupem lekarstw czy kosztami opieki zdrowotnej. Ponad 60% rodzin ma trudności z ponoszeniem kosztów rehabilitacji. 6,5% takich rodzin żyje w skrajnym ubóstwie. „Skazuje to rodziców na zbiórki wśród znajomych i mediach społecznościowych” – zaznaczył prelegent.

Podkreślił, że najważniejszym postulatem zgłaszanym przez środowiska osób z niepełnosprawnościami jest zniesienie zakazu pracy dla opiekunów pobierających świadczenie pielęgnacyjne.

Problem w Polsce dotyczy 435 tys. dzieci z orzeczeniem o ciężkiej niepełnosprawności. 175 tys. ich opiekunów pobiera świadczenie pielęgnacyjne i nie może pracować. 260 tys. opiekunów nie może pobierać świadczenia pielęgnacyjnego, ponieważ pracują i sami utrzymują swoich podopiecznych. Jeśli pierwsza grupa dostanie możliwość pójścia do pracy, to nie wygeneruje dodatkowych kosztów dla budżetu państwa. Koszt przyznania drugiej grupie świadczenia pielęgnacyjnego PSOŻC szacuje na maksymalnie 7,7 mld zł. Wojciech Zięba zwrócił uwagę, że gdyby wszystkie osoby z niepełnosprawnościami, którymi aktualnie opiekują się rodzice oddać pod opiekę państwa, budżet kosztowałoby to 32,6 mld zł, ponieważ koszt pobytu dziecka w placówce terapeutyczno-opiekuńczej to 9500 zł miesięcznie a uśredniony koszt pobytu w DPS to 5335 zł miesięcznie. Prezes PSOŻC zaznaczył, że dochody budżetowe państwa w 2015 r. wynosiły 289 mld zł a w 2023 r. – 604,5 mld zł.

„Powinniśmy domagać się takich rozwiązań systemowych, takiej pomocy państwa, żeby rodziny spodziewające się chorego dziecka, albo opiekujące się dzieckiem z niepełnosprawnością wiedziały, że sobie poradzą. Trzeba wprowadzić nowy system” – zmienić jedną ustawę. To jest jedna strona A4, którą rządzący mogą przegłosować w ciągu miesiąca – mówi Wojciech Zięba.

pra / Kraków