Syndrom Downa to nie wyrok. Uczennica z Kolorado jest tego żywym dowodem

Inaczej niż wiele osób borykających się z syndromem Downa, Jillian cieszy się olbrzymim wsparciem rówieśników oraz akceptacją lokalnej społeczności.

Według jej matki, Alexis, pierwotna diagnoza zaburzenia genetycznego wiązała się dla niej z „olbrzymim lękiem”, nie umiała sobie bowiem wyobrazić, jak będzie wyglądała życiowa droga córki – czy da sobie radę w życiu, czy będzie zaakceptowana przez innych. Ostatecznie jednak okazało się, że droga ta „nie różniła się aż tak bardzo od drogi jej rówieśników”.

Codzienność Jillian Ball oznacza bardziej intensywną pracę, korzystanie z fachowego wsparcia, ale obejmuje te same zajęcia i zainteresowania, co w przypadku jej kolegów i koleżanek. Chodzi na lekcje skrzypiec, należy do skautów, uprawia sport, angażuje się w teatr muzyczny. O tym między innymi mówiła w swoim przesłaniu na zakończenie roku szkolnego. Szczególnym problemem było dla niej – tak samo, jak dla jej rówieśników to, że swą edukację w szkle średniej zaczęła w trakcie pandemii COVID-19. Izolacja społeczna, konieczność zachowania reżimu sanitarnego, brak kontaktu z kolegami dotknęły ją tak samo mocno jak innych.

Tak, jak to ma w swej naturze: szczerze i otwarcie Jillian Ball mówiła o wszelkich sprawach, z humorem, optymizmem i podnoszącym na duchu przesłaniem. Osoby zgromadzone na sali były pod ogromnym wrażeniem, a na koniec prezentacji otrzymała owację na stojąco. Jest inspiracją nie tylko dla swojej społeczności, ale także dla innych rodzin, które mają dziecko ze zdiagnozowanym zespołem Downa.

Obecnie w USA od 67% do 85% osób, u których zdiagnozowano zespół Downa w łonie matki, zostaje poddanych aborcji. Powodem jest wybitnie negatywne nastawienie społeczne do takich osób, niezgodne z faktami. Dzięki postępom medycyny osoby takie mogą normalnie uczestniczyć w życiu społecznym i wnosić wiele dobra w życie innych. Według National Down Syndrome Society, osoby z zespołem Downa „uczęszczają do szkoły, pracują, uczestniczą w podejmowaniu decyzji, które ich dotyczą, mają znaczące relacje, głosują i wnoszą wkład w społeczeństwo na wiele wspaniałych sposobów”. Diagnoza prenatalna nie powinna więc być wyrokiem śmierci. Kluczowe jest tu wsparcie dla rodziców ze strony lokalnych społeczności, szkół i mediów.

Inną kwestią jest coraz bardziej wzrastająca technicyzacja społeczeństwa. Wiele zawodów i funkcji życiowych, które w przeszłości mogły być podejmowane przez osoby z rozmaitymi niepełnosprawnościami czy niższym poziomem inteligencji, dziś zamyka się dla nich – wszędzie bowiem wymagane jest obsługiwanie coraz bardziej skomplikowanych systemów informatycznych, tworzonych bez myśli o osobach niepełnosprawnych. Jordan Petersen, wybitny kanadyjski psycholog kliniczny, zwracał uwagę na ten problem w jednym ze swych internetowych felietonów. Obecnie dla osób z ilorazem inteligencji poniżej 83 praktycznie nie ma możliwości znalezienia pracy. Oznacza to, że nie ma pracy dla około 15 procent obywateli! Przeliczając na liczby bezwzględne – niemal 50 milionów Amerykanów wykluczonych jest z życia społecznego, ponieważ nie mają szansy na znalezienie zatrudnienia z powodu swojej niższej inteligencji.

Czy miarą rozwoju cywilizacyjnego powinna być wyłącznie intelektualna i techniczna sprawność? Czy raczej postęp nie mierzy się tym, że jako społeczeństwo potrafimy zatroszczyć się o wszystkich, niezależnie od ich poziomu inteligencji i sprawności? Nie tylko zatroszczyć się, ale także pozwolić im się rozwijać i wykorzystywać swoje talenty! Przykład Jillian Ball pokazuje, że warto „inwestować” w takie osoby, a nasze społeczeństwa nie staną się przez to biedniejsze, ale wręcz przeciwnie – ubogacone wrażliwością i talentami osób niepełnosprawnych.