Powrót z krainy snu [GN]

To była nietuzinkowa dziewczyna. Wszystkim się interesowała, wszędzie było jej pełno — mówi mama Asi. Autor zdjęcia: Roman Koszowski

Czy ludzie w śpiączce są całkowicie nieświadomi? Jeśli tak, to dlaczego wielu z nich porusza oczami, uśmiecha się albo podnosi rękę?

Dzień dobry, dzwonię z Zakładu Opiekuńczo--Leczniczego Fundacji „Światło” z Torunia. Mamy tu pacjenta w stanie wegetatywnym, który zaczyna się wybudzać, daje nam znaki... Czy prowadzą Państwo rehabilitację? Nie? Dziękuję bardzo...

— Kiedy wypowiadam słowa „stan wegetatywny”, wszystkie drzwi się przede mną zamykają — wzdycha Agnieszka Kwiatkowska, logopeda z zakładu prowadzonego przez toruńską fundację. To jedyny ośrodek w kraju specjalizujący się w opiece nad osobami, które zapadły w śpiączkę. Na swoim koncie mają już 17 wybudzonych. Obecnie w zakładzie przebywa 21 pacjentów, a na miejsce oczekuje kolejnych 56.

Mózg jest zagadką

Pielęgniarka oddziałowa Ewelina Piłat oprowadza nas po pokojach i przybliża kolejne historie. Najwięcej jest tu ludzi po wypadkach samochodowych. Są tacy, którzy przeżyli podtopienie, u jeszcze innych śpiączkę spowodowało zapalenie mózgu. Z reguły młodzi, między 20. a 30. rokiem życia. Niektórzy mieli już wyznaczoną datę ślubu. Leżą z pozoru nieruchomo, ale jeśli przyjrzymy się dokładniej, zauważymy, że ich ciało reaguje na bodźce: poruszają oczami, uśmiechają się albo podnoszą rękę. Jacek, który grał na klarnecie w orkiestrze wojskowej, gdy słyszy muzykę, zaczyna inaczej układać usta. Marcin śmieje się przy opowiadaniu dowcipów. A gdy w ośrodku obchodzone są święta, w oczach pacjentów zawsze pojawiają się łzy.

— Najczęściej mamy u nas do czynienia ze stanami minimalnej świadomości — wyjaśnia Marlena Topolska-Skowrońska, psycholog. — W nauce termin „śpiączka” dotyczy pierwszych sześciu tygodni. Potem mówimy o stanie wegetatywnym. Jeśli przez pół roku pacjent nie daje żadnego sygnału, można się spodziewać, że sytuacja zmierza w kierunku stanu wegetatywnego utrwalonego. Nie da się jednak tego powiedzieć na pewno. Praca mózgu nadal jest zagadką dla naukowców. Dopóki nie ma śmierci pnia mózgu, nie można stwierdzić jednoznacznie, że zmiany są nieodwracalne. Dlatego nigdy czegoś takiego nie zakładamy. Zresztą w Polsce nie ma nawet możliwości, by przeprowadzić dokładny zapis pracy mózgu. Badania EEG mają charakter wycinkowy, a pacjent może w tym czasie akurat śnić...

Cały personel ośrodka bardzo poruszyła sprawa Eluany Englaro. — Byłam przerażona — zwierza się Agnieszka Kwiatkowska. — Przecież opieka nad takim pacjentem bardzo przypomina opiekę nad małym dzieckiem, które po prostu trzeba odżywiać i pielęgnować.

— Czy może mam przestać podawać Tomkowi jedzenie? — oburza się Marlena Topolska-Skowrońska. — Przecież to byłoby równoznaczne z zabójstwem!

Ostatnio założycielka Fundacji „Światło” Janina Mirończuk zadeklarowała gotowość przyjęcia do ośrodka 40-letniego Krzysztofa Jackiewicza. Jego matka prosiła o eutanazję dla swojego nieuleczalnie chorego syna, jednak według szefowej toruńskiego ośrodka to tylko krzyk bezsilności, wołanie o pomoc. — Wystarczy popatrzeć, jak ona go pielęgnuje. Nikt inny nie zdobyłby się na takie poświęcenie — twierdzi Janina Mirończuk.

Ta śpiączka mi się śni

Przy łóżku 29-letniego Marcina czuwa jego mama. Dojeżdża tu z Bydgoszczy. — Kiedy mówię mu: wiesz, że tu jestem i że cię kocham — mocno mruga oczami. Denerwuje mnie, jeśli ktoś twierdzi, że to są odruchy. Nie! On reaguje na konkretne bodźce, konkretne słowa.

— Marcin to nasz śmieszek. Na zajęciach rehabilitacyjnych udaje, że śpi, a jak ktoś opowie kawał, to od razu się śmieje — potwierdzają pielęgniarki. Nad łóżkiem powiesiły mu dyplom: „za uśmiech i perskie oko”. Podobne dyplomy, ale za inne „sprawności”, wiszą także nad łóżkami pozostałych pacjentów.

Marcin studiował informatykę, pociągała go grafika komputerowa. Pięknie malował. Nic nie wskazywało na to, że jest chory. Sześć lat temu mocno zabolała go głowa. Gwałtownie zasłabł. Opryszczkowe zapalenie mózgu — brzmiała lekarska diagnoza. Walczył z respiratorem na OIOM-ie, potem przebywał w domu. Dopiero dwa lata temu trafił do Torunia. Koledzy odwiedzali go na początku, potem przestali. Dziewczyna dojeżdżała długo, rzuciła nawet dla niego pracę. Ale w końcu wyszła za mąż. Tylko matka nadal czeka przy łóżku syna, czyta mu książki o malarstwie i odczytuje z jego ciała najmniejsze oznaki kontaktu ze światem. — Do dziś nie chce mi się wierzyć w to, co się stało — mówi. — Nie dociera do mnie, że minęło już tyle czasu. Mam wrażenie, że to wszystko mi się śni.

W ośrodku zaczęła się rehabilitacja Marcina. Teraz porusza już trochę dłonią i nogą. Z panią Agnieszką ćwiczy pracę ust. Reaguje na konkretne kolory, ożywia się przy słuchaniu muzyki. A personel wymienia się spostrzeżeniami na temat tych reakcji. — Obserwacja jest zadaniem całego zespołu — podkreśla Marlena Topolska-Skowrońska. — Nawet sprzątaczka, która stuknie mopem, może coś obudzić w pacjencie.

Na stronę jawy

Asia leży prawie nieruchomo. Tylko oczy wędrują czasem w stronę, z której dochodzi głos mamy. Na tablicy korkowej dostrzegamy zdjęcie pięknej kobiety z małą córeczką na ręku. Z trudem rozpoznajemy w tej kobiecie Asię — tak bardzo zmieniła ją choroba.

— To była nietuzinkowa dziewczyna — zwraca się do nas jej matka. — Wszystkim się interesowała, wszędzie było jej pełno. Była w ruchu Taizé, zjechała pół Europy. Podróże skończyły się prawie trzy lata temu, razem z wypadkiem...

Asia do niedawna oddychała tylko przez rurkę, ale dzięki masażom logopedycznym mogła się jej pozbyć. Jest jedną z tych pacjentek, które wysyłają otoczeniu wyraźne sygnały. Podobnie jak Romek, którego uwadze nic nie umyka. Wodzi oczami po całym pokoju. Właśnie dwie drobne pielęgniarki ustawiają go do pozycji pionowej za pomocą specjalnego urządzenia. Być może niedługo chłopak mógłby opuścić zakład, nie wiadomo jednak, dokąd miałby pójść. Tych, którzy wracają z „krainy snu”, czeka długa droga. Od nowa muszą się uczyć nie tylko mówić czy chodzić, ale często także gryźć, połykać czy kontrolować swoje potrzeby fizjologiczne. Niektórzy na nowo poznają alfabet, tabliczkę mnożenia i zasady savoir-vivre'u.

Brak odpowiedniej rehabilitacji po opuszczeniu toruńskiego ośrodka niweczył nieraz pracę jego personelu. Z siedemnaściorga wybudzonych tylko troje wróciło do rodzinnych domów, pozostali trafiali najczęściej do domów pomocy społecznej, gdzie pielęgniarkom brakowało wiedzy niezbędnej do zajmowania się takimi pacjentami. Fundacja śledzi losy wszystkich podopiecznych. Wśród nich są tacy jak Adam i Radek, którzy wracają, by motywować innych.

W Polsce nie ma ani jednego ośrodka nastawionego na opiekę nad wybudzonymi ze śpiączki. Dlatego Fundacja „Światło” postawiła przed sobą nowe zadanie: stworzyć dom dla wybudzonych „Efata”. Władze miasta obiecały przekazać na ten cel budynek. Być może już wkrótce właśnie tam dziesięć osób zacznie stopniowo przechodzić ze strony snu na stronę jawy.

opr. mg/mg