Świadomość honorowego dawstwa szpiku jest w Polsce mała, ale systematycznie się zwiększa
Świadomość na temat dawstwa szpiku w Polsce rośnie, jednak dawców jest wciąż o wiele za mało. Dlaczego?
Prawie dziesięć lat temu z kolegami ze studiów postanowiliśmy zostać honorowymi dawcami szpiku. Ludzie dziwili się i odradzali. Kilka troskliwych ciotek podobno wręcz płakało nad młodzieńczym szaleństwem: oddać szpik to niebezpieczne i bolesne. Bolesne nie było — i nie tylko dlatego, że wbrew opiniom zarówno ciotek, jak i sporej części społeczeństwa, zabieg po prostu nie boli. W stacji, gdzie mieliśmy oddać próbkę krwi (nie szpiku!), „zwyczajnie” nie było „odpowiednich materiałów” — jak nam objaśniła pielęgniarka. Inna pielęgniarka namówiła nas na oddanie honorowo krwi. Zgodziliśmy się, a ja — po oddaniu 450 mililitrów — zasłabłam. Usłyszałam mgliste: „No, i taka szpik chce oddawać. Najpierw urodź dziecko, potem udawaj bohaterkę”. Skoro urodziłam dzieci czworo, postanowiłam spróbować ponownie.
Małe ukłucie — wielkie możliwości
W punkcie pobrań, do którego się zgłaszam, nie ma kolejki. Lekarka mierzy ciśnienie, robi wywiad: kto w rodzinie poważnie chorował, czy ja poważnie chorowałam, czy przyjmuję leki. Badanie stetoskopem i „werdykt”: jestem zdrowa, mogę być potencjalnym dawcą. Podpisuję deklarację: zgadzam się — gdy zajdzie taka potrzeba — oddać szpik.
Fotel podobny do dentystycznego, jedno niewielkie ukłucie. Pielęgniarka sprawnie pobiera 15 mililitrów krwi. Tylko tyle potrzeba do wstępnych badań. Co się teraz stanie z próbką krwi?
— Zostanie wstępnie przebadana — mówi Jolanta Hołoweńko z dyrekcji Poltransplantu — instytucji, która z ramienia Ministerstwa Zdrowia zajmuje się przeszczepami, w tym przeszczepami szpiku. — Zostaną ustalone tzw. antygeny zgodności tkankowej HLA. To taki swoisty kod genetyczny potencjalnego dawcy. Wyniki zostaną wprowadzone do rejestru międzynarodowego, a następnie przekazane do międzynarodowego rejestru dawców. Od tego momentu można liczyć się z telefonem, że gdzieś na świecie — niekoniecznie w Polsce, ktoś czeka na pomoc. Statystycznie rzecz biorąc, prawdopodobieństwo takiej możliwości wynosi 1:25 tys.
Kto przyjmie szpik?
W Polsce istnieje sześć rejestrów dawców szpiku. Są to: Centralny Rejestr Niespokrewnionych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej, Fundacja Przeciw Leukemii im. Agaty Mróz, Fundacja Urszuli Jaworskiej, Krajowy Bank Dawców Szpiku przy Dolnośląskim Centrum Transplantacji Komórkowych we Wrocławiu, Rejestr Niespokrewnionych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej przy Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, a także — działająca w Polsce dopiero od pół roku — Fundacja DKMS Polska.
Obecnie we wszystkich tych rejestrach jest łącznie ok. 50 tys. potencjalnych polskich dawców. A wszystkie polskie banki dawców szpiku należą do międzynarodowego stowarzyszenia rejestrów: BMDW — Bone Marrow Donor Worldwide z siedzibą w Leiden (Holandia). Oznacza to, że dane medyczne o przebadanych Polakach (wyniki badań są anonimowe — potencjalni dawcy są oznaczeni symbolami), znajdują się również w bazie międzynarodowej. Stowarzyszenie skupia około stu rejestrów z blisko 50 krajów świata i gromadzi informacje o ok. 12 mln potencjalnych dawców komórek krwiotwórczych.
Czy 12 mln to dużo? Wydaje się, że tak. Jednak liczba polskich dawców — 50 tys. to kropla w morzu potrzeb. Co roku sześć do dziewięciu osób na każde 100 tys. ludzi w Polsce zapada na białaczki — choroby nowotworowe krwi. Większość chorych można wyleczyć, przeszczepiając im szpik niespokrewnionego dawcy. Jednak znalezienie dawcy, który jest zgodny genetycznie z biorcą, to ogromne przedsięwzięcie, statystycznie graniczące z cudem. Ilu Polaków powinno być w rejestrze?
— Właściwie nie ma górnej liczby — każda ilość przebadanych dawców jest potrzebna — mówi Mariusz Błaszczyk, biolog pracujący w Fundacji Urszuli Jaworskiej. — Dlatego cały czas szukamy chętnych — prowadzimy akcje uświadamiające, że oddawanie szpiku to darowanie życia. Przeszczep szpiku od dawcy spokrewnionego możliwy jest jedynie u ok. 30 proc. chorych!
Aby stać się honorowym dawcą szpiku, wystarczy być osobą ogólnie zdrową (trwale wykluczają ciężkie, przewlekłe choroby, a czasowo — ciąża, okres laktacji) i mieć od 18 do 50 lat. Teoretycznie wystarczy zgłosić się do najbliższej placówki medycznej, w której zostaje pobrana próbka krwi, potrzebna do szczegółowych badań dawcy. Adres miejsca najbliżej naszego miejsca zamieszkania, w którym można wykonań badanie, jest z pewnością znany rejonowym ośrodkom zdrowia. A jeśli nawet nie, wystarczy skontaktować się z jednym z rejestrów szpiku. Można również, korzystając z druków dostępnych na stronach internetowych, wysłać swoje dane do rejestrów.
Komputer dawcę ci znajdzie?
W poszukiwaniu dawcy, na samym początku wykorzystuje się Internet.
— I tak naprawdę tylko od szczęścia biorcy zależy, czy dawca zostanie odnaleziony: czy posiada często występujące antygeny, czy w którymś z rejestrów znajduje się osoba, zgodna genetycznie z potrzebującym szpiku, czyli biorcą — mówi Hołoweńko.
Program komputerowy wstępnie porównuje antygeny biorcy z antygenami dawców. I od razu ukazuje się wynik: widać, czy potencjalnych dawców jest na całym świecie 500, 50, 5, czy ani jednego.
Jednak, nawet jeśli potencjalnych dawców jest wielu, nie oznacza to, że któryś z nich na pewno zostanie wybrany do przeszczepu. Tu się zaczynają schody i żmudna ludzka praca: dawcę należy odszukać, zapytać o podtrzymanie woli przeszczepu (potencjalni dawcy w każdej chwili mogą zmienić decyzję). Jeśli dawca nadal chce oddać szpik, pobiera się od niego jeszcze raz próbkę krwi i bada ją szczegółowo. Ważny jest wiek i waga dawcy. Dawcy robi się też badania wirusologiczne, a także np. ekg. Żeby przeszczep był możliwy — dawca musi być idealnie zdrowy. Co ciekawe, biorca i dawca, nie muszą mieć tej samej grupy krwi. Podczas przeszczepu biorca niejako „przejmuje” grupę dawcy.
Dobrymi chęciami...
W ciągu ostatnich kilkunastu lat, świadomość Polaków na temat dawstwa szpiku bardzo wzrosła. Szczególnie młodzi ludzie dość chętnie uczestniczą w masowych akcjach oddawania krwi do badań, stając się potencjalnymi dawcami. Choćby z Internetu znają prawdę o dawstwie szpiku, więc strach nie jest już blokadą dla pozyskiwania nowych dawców. Co nią jest? Pieniądze. Zabieg przeszczepienia szpiku nie ma ministerialnych limitów finansowania: każdy chory biorca, któremu znajdzie się dawcę, ma w pełni refundowany przeszczep i konieczne leczenie. Jednak limitowane są początkowe badania dawców.
Do samego tylko Poltransplantu dziennie wpływa ok. 20 zgłoszeń wydrukowanych ze strony internetowej instytucji. Osób zgłaszających się bezpośrednio do punktów badań jest również od kilku do kilkudziesięciu dziennie.
— Możemy rocznie przebadać ok. 3000 chętnych: na tyle starcza nam pieniędzy — mówi Jolanta Hołoweńko. — Zgłasza się o wiele więcej chętnych. Pobieramy więc krew, którą na szczęście można mrozić. Próbki czekają na pieniądze i przebadanie. Żadna się nie zmarnuje.
Hołoweńko zwraca też uwagę na paradoks: najłatwiej zostać dawcą w większym mieście. Są tam ośrodki, które jednocześnie pobierają i badają krew. Potencjalni dawcy z małych miejscowości muszą jechać do dużego miasta. Niektórych osób na to nie stać.
— Problemem jest i to, że obecnie duże ośrodki jednocześnie rekrutują i typują dawców (wstępnie badają). Chcielibyśmy to zmienić: myślimy o tym, żeby ośrodki mniejsze, np. krwiodawstwa, mogły wyłącznie rekrutować dawców. A potem próbki krwi z wielu mniejszych ośrodków byłyby badane przez kilka ośrodków większych. To zmniejszyłoby koszty typowania. Można by więc przebadać o wiele więcej dawców.
Mariusz Błaszczyk z Fundacji Urszuli Jaworskiej twierdzi, że do fundacji zgłasza się ok. 2 tys. osób rocznie. Z zebranych społecznie pieniędzy fundacja jest w stanie przebadać połowę z nich.
— Wiem, że w Polsce istnieje wielki potencjał dawców. Bez problemu moglibyśmy mieć zarejestrowanych nawet 200 tys. osób — mówi Błaszczyk. — Niestety, w kraju badania typujące dawcę są wykonywane przez kilka licencjonowanych ośrodków. Nie ma w zasadzie konkurencji i ośrodki mogą windować ceny. Dla przykładu: my wykonujemy badania za blisko 400 zł, a inne ośrodki za prawie dwa razy więcej.
— Z przeprowadzeniem każdej kolejnej serii badań czekamy zwykle do jesieni. Wtedy wiemy, ile dokładnie mamy pieniędzy — choćby z darowanego przez wielu ludzi jednego procentu podatku. Jeśli ktoś jednak nie chce czekać w kolejce, a ma możliwość opłacenia badań z własnej kieszeni — można badania przyspieszyć — mówi Urszula Jaworska, założycielka fundacji, która była pierwszym w Polsce biorcą szpiku od osoby niespokrewnionej. — Można na nasze konto przesłać niecałe 400 zł, my odeślemy zestaw do pobrania krwi. Krew, pobraną w najbliższym ośrodku zdrowia, przesyła się z powrotem do nas, na badania.
Polacy dla Polaków
W ubiegłym roku dokonano w Polsce 133 przeszczepów od dawców niespokrewnionych. W ogromnej większości byli to obcokrajowcy. „Udało się ich znaleźć, więc w czym problem?” — można zapytać.
Dawca Polak jest po prostu bardziej „opłacalny”. Znalezienie, przebadanie i pobranie szpiku od Polaka jest o ponad połowę tańsze niż pobranie od dawcy obcokrajowca. Gdyby udało się więc maksymalnie poszerzyć rejestr polskich dawców, obniżyłoby to koszty związane z przeszczepem szpiku. A są one niemałe.
— Na badanie próbek krwi potencjalnych dawców wyłonionych w czasie poszukiwań (są to badania HLA i badania wirusologiczne), oraz na sprowadzenie próbek od dawcy, przeznacza się 20 tys. Na sprowadzenie szpiku i przeszczep jest osobna procedura, na którą szpital przeszczepiający dostaje około 200 tys. — mówi Mariusz Błaszczyk.
— Coraz więcej przeszczepów robi się od dawcy polskiego — to już ok. 30 proc. wszystkich zabiegów — mówi J. Hołoweńko. Oby były nas miliony...
opr. mg/mg