Ból serca

Jan Aldridge JAK ŻYĆ Z POWAŻNIE CHORYM DZIECKIEM Poradnik dla rodziców ISBN: 978-83-7505-108-7 wyd.: Wydawnictwo WAM 2008

Wybrane fragmenty Wstęp Unicestwione marzenia Każdy podróżuje sam Ból serca Chwile wytchnienia Kontrolowanie uczuć Dar przestrzeni Odwaga odkrywania

Ból serca

Wszyscy rodzice oczekują, że nowo narodzone dziecko będzie doskonałe. Jest przecież spełnieniem ich marzeń. Wcześniejsze, ledwie wypowiadane obawy znikają i z większym czy mniejszym trudem życie zostaje zorganizowane na nowych zasadach. Zdarza się jednak, że po paru miesiącach przychodzi niepokój i rodzice zaczynają sobie uświadamiać, iż ich dziecko nie rozwija się tak, jak powinno. Następuje kilka szybkich konsultacji z lekarzami i specjalistami w szpitalu, towarzyszą im liczne testy i badania, których nazwy w przyszłości trudno będzie sobie przypomnieć. Diagnoza jest szokiem, kiedy okazuje się, że dziecko jest chore na coś, na co nie ma lekarstwa.

Inna rodzina, dumna ze swego potomka właśnie zaczynającego studia, jest zaniepokojona nagłą informacją, że dziecko cierpi na bóle głowy, ma nietypowe dolegliwości i trudności z koncentracją. Strach narasta, gdy zostaje postawiona diagnoza: to może być uleczalny guz mózgu. Rodzice zaczynają walkę, chcą dobrze opiekować się dzieckiem i wspierać je, jednocześnie respektując jego nowo zdobytą niezależność, w sytuacji gdy przyszłość jest trudna do przewidzenia i nie są znane prognozy dotyczące przebiegu leczenia.

Weźmy inny przykład, rodziców chłopca, którego stan systematycznie się pogarsza, którzy wiedzą, że ich syn będzie poddany serii zabiegów mających na celu przedłużenie mu życia i dających szansę na normalne funkcjonowanie jeszcze przez jakiś czas. Zdają sobie doskonale sprawę, że pomimo wszelkich starań utraci nabyte umiejętności, będzie coraz słabszy i jego życie niedługo zgaśnie.

Jak rozpacza Emily Dickinson, „dusza zastyga w bezruchu”, i dusze mogą zastygać z wielu powodów, każda z innego, każda z charakterystycznym dla siebie bólem serca.