Od poczęcia

Kiedy dla dziecka ma się minuty, w najlepszym razie godziny, czas zwalnia i rośnie jego wartość. Dlatego rodzice zapominają o tym, co musi się wydarzyć, i po prostu tulą, dotykają, są z maleństwem. Całe życie musi zmieścić się w jednej chwili.

Kiedy rodzice nienarodzonego dziecka dowiadują się, że jest ono bardzo poważnie, czy wręcz śmiertelnie chore, najczęściej słyszą od lekarzy, że ciążę najlepiej usunąć. Niekiedy słyszą to wielokrotnie i od niejednego lekarza. Jeśli nie zgadzają się na takie rozwiązanie, spotykają się z brakiem zrozumienia, nawet otwarcie okazywanym. Raczej nie usłyszą wówczas informacji o tym, że mogą zgłosić się do hospicjum perinatalnego. O tym dowiedzą się, przeszukując Internet. A takich hospicjów w Polsce działa kilkanaście. Najbliżej Kalisza działają dwa — w Łodzi i Poznaniu. Hospicjum w Łodzi prowadzone jest przez Fundację Gajusz, która ma także pod opieką dwa hospicja dla dzieci już narodzonych — domowe oraz stacjonarne.

Nie ma zbyt małych pacjentów

Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, prezes Fundacji Gajusz, tak wyjaśnia, czym jest takie hospicjum: „Hospicjum perinatalne nie jest miejscem. To sposób postępowania, idea opieki nad całą rodziną nieuleczalnie chorego płodu — ich syna lub córki”. Jak taka opieka wygląda? Rodzice mogą liczyć nie tylko na specjalistyczną opiekę medyczną — ginekologa, genetyka, pediatry i neonatologa, ale są objęci także opieką psychologiczną, a jeśli chcą, to również duchową ze strony księdza. Dlaczego oferowana jest tak szeroka pomoc? Rodzice często w takiej sytuacji są bardzo zagubieni, mają wątpliwości i pytań, nierzadko nie pamiętają wielu informacji, które usłyszeli, gdy dowiadywali się o diagnozie. Do tego dochodzą silne emocje, często rozpacz. W takim momencie najlepszą rzeczą, jaką może dać personel, to czas i spokój. Czas na to, by odpowiedzieć na nurtujące pytania i spokój, by rodzice nie czuli presji, „poganiania”, ale mogli zrozumieć wszystkie informacje. Do tego dochodzi zapewnienie intymności, czyli stworzenie takiej przestrzeni, która nie będzie przysparzała kolejnego stresu. Dzięki temu można zapewnić mamie chociaż trochę komfortu psychicznego w tym najtrudniejszym momencie. Nie bez znaczenia jest również obecność psychologa, który pomaga nazwać emocje i po prostu towarzyszy rodzinie. Dopiero wtedy, po potwierdzeniu diagnozy, przychodzi czas na podjęcie decyzji przez rodziców — czy będą korzystać z pomocy hospicjum, czy jednak ciąża będzie zakończona wcześniej. Jednak okazuje się, że zapewnienie kompleksowej opieki sprawia, że niemal wszyscy rodzice decydują się, by być ze swoim dzieckiem tak długo, aż jego życia nie zakończy naturalna śmierć.

Głos rodziców

Co to daje? Jaki to ma sens? Okazuje się, że przeogromny. Świadczą o tym wspomnienia samych rodziców. Co dla nich okazało się najważniejsze? Mama Olusia pisze: „Usłyszałam cichutki płacz..., poczułam ciepło małego ciałka przy swojej twarzy..., mój syn żył. Wbrew przewidywaniom lekarzy, że może umrzeć w momencie przecięcia pępowiny. Żył, by spędzić z nami cztery piękne godziny”. Tata Mieszka o swoim synku napisał w taki sposób: „Dziękuję Bogu, że pozwolił nam i naszej najbliższej rodzinie go zobaczyć, że mieliśmy możliwość uroczystego ochrzczenia Mieszka i pożegnania się z nim. Ten jeden dzień — kiedy był z nami — stał się najwspanialszym w moim dotychczasowym życiu”. Ten czas, kiedy rodzice są ze swoim synem lub córką niekiedy trwa kilka lub kilkanaście dni, ale może trwać o wiele krócej. Czas nie jest jednak najważniejszy, bo zawsze jest go za mało; zawsze mogłoby być go nieco więcej. Ale jednocześnie każda chwila jest bezcenna i na zawsze zmienia rodziców. Mama Marysi napisała: „Marysia urodziła się w zimny styczniowy poranek, do końca wierzyłam w pomyłkę lekarzy. Kiedy zobaczyłam ją po raz pierwszy, wiedziałam... Czułam złość, że ciągle się mylą, popełniają błędy, dlaczego nie tym razem? Nie pytałam „jak długo?”, bo może też wiedzą? Byliśmy z naszą Marylką, Marysią, Marianką przez 19 dni, czuwaliśmy na zmianę, nosiliśmy, tuliliśmy - żeby ani przez godzinę nie poczuła się samotna. Wiedzieliśmy, że będzie z nami tylko przez chwilę - bezcenną, chociaż tak bolesną. 26 maja, prawie cztery i pół miesiąca po śmierci Marianki zrozumiałam, że już na zawsze jestem mamą...”. Mama Olusia natomiast zauważa: „To była szczególna lekcja miłości dla nas, zawiązała się między nami niesamowita więź”.
Żeby te krótkie chwile nie uleciały z pamięci, Fundacja Gajusz zapewnia obecność fotografa. Może to kogoś dziwić. Bywa, że sami rodzice też podchodzą sceptycznie do tego pomysłu. Okazuje się jednak, że zdjęcia z tego czasu są wartościową pamiątką, do której regularnie wracają. Jeśli rodzice są wierzący, to maleństwo zostaje po narodzinach ochrzczone przez księdza. W tym czasie rodzicom może towarzyszyć najbliższa rodzina - dziadkowie, ciocie lub wujkowie. To też jest ważne. Dziecko, które zostało przyjęte i tulone przez najbliższych, staje się pełnoprawnym członkiem rodziny. Ma swoje miejsce w rodzinnym albumie i rodzinnych wspomnieniach. Nie tylko tych, którzy dali mu życie. Możliwość poznania dziecka, dotykania go, patrzenia na niego doceniają szczególnie rodzice, którzy mają za sobą doświadczenie poronienia, kiedy ta szansa, by powitać i pożegnać dziecko, nie była im dana.

Cuda się zdarzają

Sytuacja jednak czasem zaskakuje i życie, które powinno szybko się zakończyć, jednak się nie kończy. Tak było w przypadku Jeremiasza i Kacpra. Jeremiaszowi nie dawano szans na przeżycie z powodu podejrzewanych wad genetycznych. Lekarze proponowali przerwanie ciąży, ale Tomek i Ola nie chcieli takiego rozwiązania. Gdy pojawiły się kolejne komplikacje, mama Jeremiasza musiała być hospitalizowana. Tata chłopca tak wspomina ten czas: „Przez niektórych lekarzy byliśmy postrzegani jako dziwolągi, upierający się przy utrzymaniu ciąży. My jednak uznaliśmy, że póki życie Oli nie jest bezpośrednio zagrożone, nie będziemy przyśpieszać śmierci naszego dziecka”. Jeremiasz urodził się 24 kwietnia 2017 roku. Był w ciężkim stanie, ale walczył i przeżył. Jak dodaje Tomek: „Badania genetyczne zostały wykonane po porodzie, ale nie potwierdziły diagnoz z czasu ciąży. Wygląda na to, że nic mu nie jest i będzie rozwijać się normalnie”. Podobną niespodziankę sprawił swoim rodzicom Kacper. Im także proponowano aborcję z powodu nieoperowanej i poważnej wady serca. Znaleźli jednak wsparcie i pomoc w hospicjum perinatalnym Fundacji Gajusz. Mijały tygodnie. „Ku zadziwieniu wszystkich Kacper mimo wady serca rozwijał się prawidłowo. Po 30 tygodniu ciąży lekarze widzieli szansę jej donoszenia i poród w terminie. Tak też się stało. Cesarskie cięcie zostało zaplanowane w 38 tygodniu - 14 lipca Kacper przyszedł na świat. I wcale nie miał zamiaru się z nim rozstawać!”. Początkowo nieuleczalna wada serca skończyła się korektą zastawki płucnej i zaszyciem ubytku. I chociaż serce Kacpra nigdy nie będzie w pełni zdrowe, jest dziś otoczonym miłością dwulatkiem.

A jeśli będzie chore

Wydarzyć się może jeszcze trzeci scenariusz, gdy okazuje się, że dziecko jest chore. Tutaj ogromną rolę odgrywają hospicja domowe i stacjonarne. Pod opieką hospicjum domowego, gdzie maluchy przebywają ze swoimi rodzinami, znajduje się ponad 200 dzieci, do których dojeżdża personel. W pomoc zaangażowani są lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuta, psycholog, kapelan oraz wolontariusze. Wśród podopiecznych hospicjum domowego są między innymi dwaj bracia, którzy chorują na bardzo rzadką chorobę wątroby. Maciek i Gabryś mieszkają w małej wiosce w powiecie sieradzkim i mają dobre, wrażliwe serca. Ich leczenie wiąże się z regularnymi wyjazdami, dlatego Fundacja zajmuje się także zbieraniem funduszy dla chłopców. Pozyskiwanie środków na leczenie niekiedy jest kluczowe. Tak było w przypadku 7-letniej Jagienki, od urodzenia chorującej na kruchość kości. Dzięki temu udało się zorganizować operację, która odbyła się 11 kwietnia. Jaki będzie jej wynik, dopiero się okaże. Jednak rodzice potrzebują nie tylko jak najlepszej opieki medycznej dla swoich dzieci. Potrzebują także rozmowy, wypłakania się, wsparcia i zrozumienia. To także znajdują w fundacji. Jednak stan dziecka nie zawsze pozwala na to, by zostało w domu. Czasem z jakiegoś powodu tego domu nie ma. W hospicjum stacjonarnym może przebywać jednocześnie 11 dzieci otoczonych fachową opieką i czułością. Dla niektórych z nich udaje się znaleźć nowy dom, z rodzicami o naprawdę wielkich sercach. W poszukiwanie takiego domu Fundacja także jest zaangażowana i każda przeprowadzka jest wielkim świętem.

opr. mg/mg