Co chcesz powiedzieć, Asiu?

Monika Lipińska

Co chcesz powiedzieć, Asiu?

Nie porusza się sama, nie może też mówić, a świat ogląda z perspektywy wózka. A jednak zdała maturę, myśli o studiach, została chrzestną mamą swojej siostrzenicy, pisze wiersze i wie, że miłości, jaką obdarza ją rodzina, starczyłoby pewnie, by obdzielić cały świat.

„Śmiech poprzez łzy, ból poprzez strach. Czy kiedyś przestanę się bać? Każdy dzień taki sam...” napisała w wierszu zatytułowanym „Codzienność” Asia Mikołajczuk. Krótko przystrzyżona czuprynka i wesołe, śmiejące się - jakby na przekór bólowi i nieposłusznemu ciału - oczy zwracają uwagę, kiedy ją poznaję. Urodziła się z porażeniem mózgowym. - To długa historia - jej mama Danuta Mikołajczuk te 30 lat, które minęły od przyjścia na świat trzeciej z jej czterech córek, podsumowuje głębokim westchnieniem. Jak mówi, nie warto rozdrapywać ran przeszłości ani przywoływać żalu, że medycyna nie przyszła w porę z pomocą dziecku, które przecież miało szansę na zdrowe, normalne życie.

Lubię słuchać muzyki

Kiedy pani Danuta wychodzi z pokoju po wiersze i bajki napisane przez Asię, oglądam rodzinne zdjęcia z pietyzmem ustawione na półkach regału. Na moje pytanie, czy lubi chodzić na spacery, Asia odpowiada z ogromnym trudem, przytakując głową. I pozostawia wrażenie, że chce powiedzieć coś jeszcze.

Pani Danuta pokazuje mi ostatni jej wiersz pt. „Modliszka”. Tłumaczy, że spisała go sąsiadka ze szpitalnego łóżka. - Podpatrzyła, jak ja rozmawiam z córką i sama zaczęła się z nią porozumiewać. - Co chcesz mi powiedzieć, Asiu? - dopytuje, żeby unaocznić, że kontakt jest możliwy i prosty. Zaczyna wymieniać po kolei litery alfabetu, zatrzymując się, kiedy Asia mrugnięciem oczu, delikatnym ruchem głowy czy warg daje znać. - Lubię słuchać muzyki - odczytuje szybko jej mama, a ja już wiem, co chciała mi powiedzieć Asia.

Poza muzyką pasjonują ją książki, których pochłania dużo - najczęściej przy stoliku z uchwytem na książki, na przeszklonym balkonie, z którego na dwór prowadzi specjalny podjazd.

Ja jestem...

D. Mikołajczuk przewraca kolejne kartki w albumie z symbolami Blissa, przechowanym przez tyle lat niemal z nabożeństwem. Bo to on, a dokładniej metoda edukacji umożliwiły niemówiącemu dziecku nawiązanie łączności ze światem. Potem - ukończenie szkoły podstawowej. „Ja jestem Joanna Mikołajczuk. Ja mówię znakami Blissa - dobrze słyszę i rozumiem, co mówisz do mnie. Proszę, mów do mnie. A ja ci odpowiem, pokazując symbole Blissa” - to jedno z pierwszych zdań, którego nauczyła się Asia. A ten szczególny graficzny język pozwolił jej na wyrażenie siebie w poezji. Jeden z pierwszych wierszy, zatytułowany „Miłość”, znalazł się, wraz z jej biogramem, w antologii wierszy niepełnosprawnych dzieci z całego świata wydanej w Stanach Zjednoczonych w 1998 r., a pyta w nim: „Dlaczego ludzie odchodzą od siebie? Boją się miłości, a przecież ta miłość nie wraca. Dlaczego są wojny, a nie ma pokoju? A przecież mogła być wszędzie miłość”. To między innymi ona, ale przede wszystkim zacięta walka z ograniczeniem, jakie nakłada na nią przywiązanie do wózka, sprawiło, że Asia stała się znana. - Audycje radiowe, artykuły na łamach gazet, filmy, które wykładowcy uczelniani prezentowali studentom - pani Danuta wylicza, w jaki sposób informacje o jej córce docierały nawet zagranicę. - Proponowano nam kolejne nagrania, także korespondencyjny kontakt z osobami w podobnej sytuacji. Natłok ważniejszych obowiązków zmuszał nas do rezygnowania. Zależało nam na zdrowiu Asi, a nie jej sławie - podkreśla.

Z komputerem

Dziewczynka chciała się przede wszystkim uczyć. - Była ambitna i chyba to nas mobilizowało. W przeciwnym razie człowiek opuściłby ręce - mówi jej mama. Ją prowadzenie domu i wychowanie czwórki dzieci pochłaniało całkowicie, mimo że zrezygnowała z pracy zawodowej. Pomoc Asi w nauce to już działka taty, który wracał z pracy i odrabiał z nią lekcje, czasami do północy. Kiedy dziewczynka miała zdawać egzaminy do liceum, w domu Mikołajczuków pojawił się pierwszy komputer. Oprogramowanie trzeba było ściągnąć z Niemiec, a żeby nauczyła się obsługi, rodzina woziła ją na szkolenie do Warszawy. Ze względu na silne odruchy spastyczne Asia nie może używać normalnej klawiatury. Pisała na klawiaturze wgranej w komputer, klikając brodą w przycisk mocowany na specjalnym uchwycie. Jednak tego sprzętu nie da się już dłużej używać. Pisanie umożliwi jej nowoczesny komputer, a taki ma szansę otrzymać za pośrednictwem PFRON-u. Współpraca z urządzeniem będzie polegała na sygnalizowaniu komend za pomocą oczu. Przenośny laptop mogłaby zabierać ze sobą na turnusy rehabilitacyjne, by pisać, ale też mieć kontakt z innymi. A dostęp do internetu oznacza także spełnienie pragnienia, jakim jest dalsze kształcenie. Na razie odłożone na bok, ze względu na konieczność intensywnej rehabilitacji. Niewykluczone jednak, że marzenie o studiowaniu psychologii uda się zrealizować, skoro udało się pokonać wszystkie bariery na drodze do matury.

Bez taryfy ulgowej

- Powtarzałam jej: z maturą czy bez, jesteś dla mnie taka sama - pani Danuta wspomina czas, gdy po skończeniu nauki z zakresu liceum Asia postanowiła, że zda maturę. - Ponieważ bardzo źle się wtedy czuła, odczekaliśmy rok. Ale nie zrezygnowała. Chciała sama sobie udowodnić, że ją na to stać. Ale też sprawić przyjemność nauczycielom, pokazać im, że nie przychodzili do niej przez tyle lat na darmo. No i chciała dalej się kształcić - opowiada D. Mikołajczuk. Maturę pisemną zdawała w szkole, z przedłużonym o dwie godziny czasem pisania pracy; do liceum pojechała z komputerem i drukarką. Egzamin ustny odbył się w domu, gdzie przyjechali nauczyciele przedmiotów, które wybrała wraz z dyrektorami szkoły. - Przystąpiła do egzaminu jak wszyscy, chociaż starałam się, by były to testy. No, ale to egzamin dojrzałości i taryfy ulgowej nie było. Było za to dużo obaw... - wspomina mama Asi. Po egzaminie, podczas którego wykorzystano wielką tablicę z symbolami Blissa, nauczyciele pogratulowali i maturzystce, i rodzicom.

By żyć bez bólu

Czy nie brakowało sił? Pytanie brzmi retorycznie, ale pani Danuta nie ukrywa, że ciężko było pod wieloma względami. - Nigdy nie dawałam po sobie tego poznać i z Bożą pomocą dawałam radę w różnych sytuacjach - zaznacza, dopowiadając, że już dzisiaj nie ma tej pewności ze względu na mniej sił. Choruje na reumatoidalne zapalenie stawów, a kręgosłup, który jeszcze kilkanaście lat temu radził sobie, gdy wnosiła wózek z Asią na pierwsze piętro ośrodka zdrowia, dzisiaj odmawia posłuszeństwa.

Koszty rehabilitacji, bez której Asia nie mogłaby funkcjonować, są wysokie. - W ramach NFZ na początku września Asia była na turnusie rehabilitacyjnym w Łomży, a 27 września jedzie do Wesołej. Czekamy w kolejce na następne - tłumaczy D. Mikołajczuk, która wydeptuje ścieżki, szukając możliwości skorzystania z bezpłatnej rehabilitacji, ponieważ przerwanie ćwiczeń oznacza osłabienie mięśni, za którym przyjdzie ból. Właśnie dlatego kilka lat temu Asi wszczepiono stymulator mózgu. Niestety, ten pierwszy został odrzucony przez organizm. - To była droga przez mękę, prawda Asiu? - pani Danuta opowiada, jak etapami usuwane były - najpierw stymulator, potem przewody i elektrody. Dopiero po żmudnych kuracjach antybiotykowych i przyjęciu autoszczepionki Asia za namową lekarzy z Kliniki Szpitala Wojskowego w Bydgoszczy zdecydowała się na drugą próbę wszczepienia stymulatora. Wypadła pomyślnie. A dzięki urządzeniu nie cierpi z powodu wszechogarniającego bólu spowodowanego przykurczami mięśni.

Zaśpiewają dla Asi

Poza turnusami, trzy razy w tygodniu Asia ćwiczy pod okiem prywatnego rehabilitanta. Nie wystarcza na to skromna renta socjalna. Dlatego pozostałe córki Mikołajczuków w ubiegłym roku zorganizowały koncert, podczas którego harcerze przeprowadzili zbiórkę pieniędzy. A nie był to pierwszy raz, kiedy łosiczanie okazali dużo serca. W 2005 r. burmistrz Łosic zawiązał Społeczny Komitet „Pomóż Asi”, który pomógł zebrać pieniądze na stymulator dla Asi.

Tegoroczny koncert z powodu katastrofy pod Smoleńskiem został przełożony na 19 września. Rozpocznie się o 17.00 w sali widowiskowej Łosickiego Domu Kultury. Na scenie wystąpią z programem muzycznym trzy siostry: Kinga, Julita oraz Emilia. Wstęp na koncert jest wolny, natomiast pieniądze zebrane wśród widzów przeznaczone zostaną na rehabilitację Asi. Kinga Matejuk, pomysłodawczyni, podkreśla ofiarność mieszkańców Łosic oraz życzliwość tych, którzy wspierają każdą akcję pomocy: burmistrza Janusza Kobylińskiego, kierującego komitetem „Pomóż Asi”, Tomasza Dobrowolskiego, pod którego pieczą harcerze przeprowadzą zbiórkę pieniędzy, pracowników ŁDK, jak też właścicieli firm i przedsiębiorstw, którzy w różnorodny sposób wspierają koncert. - Nie zdarzyło się, by ktokolwiek poproszony o pomoc w organizacji koncertu odmówił - podsumowuje.

A zapytana, skąd tak silna potrzeba zrobienia czegoś dla chorej siostry, mówi, że zespolenie rodziny to dzieło rodziców, zwłaszcza mamy. - Umiała obdarzyć jednakową miłością nas cztery. I chociaż to Asia zawsze była na pierwszym planie, wiemy, że nie byłyśmy kochane mniej niż ona - tłumaczy.

opr. aw/aw

Copyright © by Echo Katolickie