Prawo wymaga reformy

Jest Pani sercem z rodzicami niepełnosprawnych dzieci protestującymi w sejmie przeciwko niedostatecznej pomocy finansowej państwa?

Muszę przyznać, że mam rozdarte serce. Sprawa jest słuszna, ale nie mogę się zgodzić ze sposobem realizacji. To nie jest tak, że wszyscy rodzice, do których trafia dzisiaj wsparcie od państwa, pobierają te pieniądze, bo są rzeczywiście w potrzebie. Chociaż rodzaj i stopień niepełnosprawności naszych dzieci jest różny, nikt nie kontroluje zasadności przepływu zasiłku pielęgnacyjnego, może nawet niektóre ze służb przymykają na to oko. Skutek jest niestety taki, że ci, którzy mają pod opieką osoby całkowicie zależne, nie są dostatecznie dofinansowani.

Powinno określić się granice pomocy?

Mówię o tym od 2008 r. podczas spotkań organizowanych przez kancelarię prezydenta, ministerstwo pracy i polityki społecznej, w których uczestniczę. Prawo dotyczące orzeczeń o niepełnosprawności wymaga reformy. Nie można wszystkim dać po równo, bo to demoralizuje. Są mamy, którym „dzięki” zasiłkowi pielęgnacyjnemu nie opłaca się pracować, mimo że mogłyby, ponieważ stopień niepełnosprawności dziecka pozwala oddać je do przedszkola czy ośrodka szkolno-wychowawczego. Inne z kolei w tym czasie pracują, ale na czarno, żeby zachować prawo do 820 zł od państwa. Natomiast dla takiej osoby, która przy dziecku musi spędzać 24 godziny na dobę i nie ma pomocy pielęgniarskiej - musi je odsysać, robić dogłębną toaletę itd., nawet zasiłek w kwocie po podwyżce zaproponowanej przez premiera będzie kroplą w morzu potrzeb. To tyle, by nie umrzeć z głodu.

Jest Pani mamą niepełnosprawnego dziecka. Jak z tej perspektywy wygląda sprawa wsparcia?

Mój syn wymaga opieki 24 godziny na dobę. Po domu porusza się sam - na czworakach. Ale muszę mu przygotować jedzenie, wykąpać, przygotować ubranie, częściowo ubrać, podać leki, zawieźć do lekarza. Nie ma dla niego warsztatu terapii zajęciowej ani środowiskowego domu dziennego pobytu, bo niepełnosprawność jest zbyt duża.

Obecnie mój syn ma rentę socjalną w wysokości 610 zł. Ja pobieram tzw. wcześniejszą emeryturę, ale nie przysługującą z tytułu opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem, tylko zwykłą, nauczycielską - 920 zł; by ją otrzymać, pracowałam na pół etatu, co było możliwe tylko dzięki ogromnej pomocy mojej rodziny. Żyję skromnie, jak większość Polaków nie mam wygórowanych potrzeb. Jedna z mam protestujących w sejmie mówiła o 20 tys. zł potrzebnych na sprzęt rehabilitacyjny dla dziecka. Moje dziecko nie musi mieć „mercedesów” rehabilitacyjnych - cena sprzętów do rehabilitacji, jakimi dysponujemy, mieści się w granicach rozsądku.

Lista zaniedbań państwa w stosunku do dzieci niepełnosprawnych jest jasno określona: pomoc jest niedostateczna, od lat nie ma postępu...

W porównaniu z tym, jaką pomoc rodzicom dzieci niepełnosprawnych oferowało państwo wówczas, gdy mój syn był mały, a więc 28 lat temu, z możliwościami wsparcia dzisiaj, uważam, że postęp jest galopujący: szkoły integracyjne, edukacja włączająca, warsztaty terapii zajęciowej, szkolnictwo specjalne, subwencja oświatowa dla dzieci z niepełnosprawnościami. Szkoda tylko, że nie przeznaczana przez samorządy na zaspokojenie potrzeb tych dzieci.

To państwo umożliwiło pozyskiwanie pieniędzy podatników z tzw. 1% na rehabilitację dzieci. Ponadto refundowana przez NFZ, a więc państwo, rehabilitacja w ciągu roku to 120 tzw. osobodni; osobodzień oznacza trzy zabiegi. Dzieci rodziców należących do naszego stowarzyszenia mają też dwie, trzy godziny tygodniowo na zajęcia z logopedą czy terapię sensoryczną, nieodpłatnie. Nie wszyscy zdają sobie sprawy, że stowarzyszenia takie jak nasze otrzymuje pieniądze od państwa, tyle że w ramach dotacji - z PFRON, powiatu czy miasta.

Nie jest też prawdą, że temat niepełnosprawności dzieci oraz ich rodziców jest pomijany - zajmuje się nim wielu ludzi i liczne organizacje, tyle że strasznie długo to trwa. Jak wspomniałam, sama pracuję w takim zespole, wraz z ludźmi reprezentującymi organizacje związane z różnymi schorzeniami. Wszyscy zgadzają się z naszymi uwagami, tylko potem politycy mają inne priorytety. Jedną z naglących kwestii jest problem zabezpieczenia finansowego matek, które przeszły na emeryturę z tytułu opieki nad dzieckiem i otrzymują świadczenie w wysokości 800 zł.

Co należałoby zmienić, by rodzicom dzieci np. z porażeniem mózgowym ułatwić funkcjonowanie?

Proste sprawy dnia codziennego. Jak ilość bezpłatnych pieluch, co akurat nie dotyczy mojego dziecka, ale bardzo mnie bulwersuje. Obecna pula wynosi ok. dwóch pieluch na dobę - to żenujące, gdy trzeba zmieniać je co najmniej co trzy godziny, a ich cena naprawdę nie jest niska.

Zlikwidowano obecnie urzędowy zapis, że dzieci niepełnosprawne mają dostęp do lekarza bez kolejki, co bardzo utrudnia nam życie. Problemem jest dostanie się do neurologa. Dziecięce porażenie mózgowe wymaga często natychmiastowej konsultacji, a nam proponują wizytę w poradni za kilka miesięcy. Idziemy więc prywatnie.

Brakuje ośrodków dziennego wsparcia, pomocy opiekunów społecznych w domu, aby dać wytchnienie rodzicowi, czy też specjalistycznych hosteli opiekuńczych, by mógł on wyjechać, odpocząć bądź zadbać o własne zdrowie, np. poddać się operacji.

Mnie czeka teraz odwołanie się od wydanej na trzy kolejne lata decyzji ZUS, w której napisano, że syn nie jest zdolny do pracy, a nie - na czym bardzo mi zależało - do samodzielnej egzystencji. Gdyby nie to, kwota zasiłku pielęgnacyjnego wynosiłaby nie 153 zł, ale 203 zł. Kolejna sprawa związana z orzeczeniem o niepełnosprawności mego syna - gorąco prosiłam, by na dokumencie była literka „R”, ponieważ nie porusza się on samodzielnie. Orzecznik stwierdził, że wystarczy „N”. W związku z tym mam kłopot z finansowaniem rehabilitacji syna ze środków PFRON (za pośrednictwem naszego stowarzyszenia), trzeba mieć orzeczenie „R” - ze wskazaniem ruchowej niepełnosprawności.

Są dobre rozwiązania?

Myślę, że w Polsce brakuje całościowego spojrzenia na sprawy pomocy. Przepisy powinny być zwieńczeniem solidnej analizy, a u nas powstają szybko, następnie są korygowane poprawkami. W przypadku rodziców dzieci niepełnosprawnych wiadomo, że przyda się każda złotówka, ale nie może być tak, że - mówiąc kolokwialnie - każdemu należy się „po równo”. W ubiegłym roku w naszym stowarzyszeniu rozmawialiśmy o voucherach dla osoby niepełnosprawnej. Byłyby to tzw. znaczone pieniądze, którymi można by było opłacić jej potrzeby. Mama dwojga niepełnosprawnych dzieci dostałaby podwójny voucher. Wydaje mi się, że to dobry kierunek w szeroko pojętej pomocy społecznej. Także w tych rodzinach, które nie są doświadczone niepełnosprawnością, a biedą.

Czy rodzice należący do stowarzyszenia, którym Pani kieruje, są gotowi na wszystko w walce o swoje dzieci?

Myślę, że tak. Kiedy stowarzyszenie jeszcze nie okrzepło, rodzice - w tej chwili zrzeszamy 41 osób, a dzieci mamy łącznie 37 - byli bardzo zdeterminowani, by walczyć: o rehabilitację dla swoich pociech, o to, by mogły się one spotykać, od czasu do czasu wyjechać na wspólną wycieczkę.

Teraz zabiegamy o stworzenie świetlicy środowiskowej dla tych dzieci, których nie obejmuje już obowiązek edukacyjny. Osoby z porażeniem mózgowym to ludzie często świadomi, rozwinięci intelektualnie, ale ograniczeni przez ciało, wymagający stałej opieki. Pierwsze kroki ku funkcjonowaniu takiej świetlicy już poczyniliśmy. Myślę, że damy radę.

Echo Katolickie 14/2014

opr. ab/ab

Copyright © by Echo Katolickie