Walka o normalność

W Polsce usłyszeli: „amputacja nogi”. W Stanach Zjednoczonych: „chłopiec będzie biegał”. Przywrócenie pełnej sprawności wymaga jednak wielu operacji, bolesnej i ciągłej rehabilitacji oraz ogromnych pieniędzy.

Michaś Kwiatkowski ma sześć lat. To żywe srebro: biega, skacze, próbuje jeździć na rowerze. Wszędzie go pełno. Wszystkim chce udowodnić, że nie ma dla niego rzeczy niemożliwych. My możemy mu w tym pomóc. Chłopiec mieszka ze swoją mamą w Jedlance (gm. Stoczek Łukowski). Jest jedynakiem. Urodził się w 2012 r. Szybko okazało się, że w jego lewej nóżce brakuje kości piszczelowej oraz stawu skokowego i kolanowego. Polscy lekarze mieli dla niego tylko jedno rozwiązanie: amputację. Rodzice chłopczyka zaczęli szukać pomocy za granicą. Trafili na dr. Drora Paleya z Florydy. Amerykański chirurg ortopeda dał im nadzieję. Po zbadaniu Michasia orzekł, że nóżkę można uratować i doprowadzić do tego, by była w pełni sprawna.

- Specjalistyczne leczenie rozpoczęto w 2013 r. Michaś miał wtedy niecałe dwa latka. Nie mógł nawet ustać na swoich nóżkach. Po raz drugi do szpitala na Florydzie pojechaliśmy w 2016 r. Trzecia operacja odbędzie się w Polsce. To dla nas duże ułatwienie  - opowiada Elżbieta Nowak, mama Michasia.

Druty w kości

Dotychczasowe leczenie było skomplikowane i bardzo żmudne. - Podczas pierwszej operacji zrekonstruowano kość piszczelową oraz staw kolanowy i skokowy. Zaczęto też wydłużanie kości strzałkowej - wspomina p. Elżbieta. Michasiowi założono aparat Ilizarowa: w kość wmontowano specjalne druty, a na zewnątrz połączono je pierścieniami. Taki stabilizator ma także śruby, które należy odpowiednio przykręcać, aby kość stopniowo wydłużała się i rosła. - Każdego dnia przekręcano je o jeden milimetr. Jeśli kość jest w dobrym stanie, nowe tkanki narastają dosyć szybko. Ten proces u Michałka przebiegał prawidłowo. Syn po pierwszej operacji nosił aparat przez osiem miesięcy. Jednocześnie trwała rehabilitacja i usprawnianie nóżki - dodaje.

W czasie drugiego zabiegu znów operowano kolano i po raz kolejny zamontowano stabilizator Ilizarowa. Michaś nosił go potem przez pięć miesięcy.

Efektywna terapia

- Syn często wspomina nasz drugi pobyt w Stanach: że musiał nosić na nodze gips — opowiada E. Nowak. - Blizny po aparacie przypominają o bolesnym wydłużaniu kości. Druty aparatu wychodziły przez skórę. Trzeba było dbać o te rany, oczyszczać je i pielęgnować. Robiliśmy wszystko, by nie wdała się żadna infekcja - dodaje.

W czasie rekonwalescencji i rehabilitacji po operacji mieszkali w przyszpitalnym hotelu. Leczenie Michasia w USA kosztowało ponad milion złotych. - Za obie operacje zapłacił NFZ. Rehabilitacja i pobyty w Stanach finansowane były ze środków zgromadzonych podczas zbiórek i festynów, z darowizn i wpłat 1% z podatku - podkreśla.

Zagraniczne leczenie przynosi efekty: Michaś chodzi samodzielnie! Jednak chłopiec cały czas korzysta z zajęć rehabilitacyjnych. - Są konieczne w usprawnianiu nóżki. Dziś Michał może zginać kolano o 70 stopni. Doktor Paley uznał, że to wielki sukces. Ćwiczenia, którym poddawany jest mój syn, są bardzo wyczerpujące i intensywne, wiążą się z dużym bólem oraz wysiłkiem. Zrozumiałe jest więc, że nie zawsze chce w nich uczestniczyć. Czasem zdarza mu się płakać. Wiem, że to dla niego trudne, ale musi być rehabilitowany  - tłumaczy mama chłopca.

Przewidziane komplikacje

Profesor przestrzegł, że za jakiś czas Michaś będzie miał problem z wypadającym bioderkiem.

- Dolegliwość pojawiła się szybciej, niż się tego spodziewaliśmy. Michaś może biegać i zjeżdżać na zjeżdżali, jeździ też na rowerze z czterema kółkami. Z zazdrością patrzy na kolegów, którzy skaczą na trampolinie. Ta atrakcja jest dla niego niedozwolona. Wszystko z powodu kłopotów z bioderkiem. Michaś odczuwa je coraz mocniej. Boję się, że konsekwencją tej dysfunkcji będzie uszkodzenie kręgosłupa. Po konsultacji z dr. D. Paleyem okazało się, że potrzebna jest trzecia operacja. Kolejny zabieg ma polegać na stabilizacji biodra. Amerykański ortopeda zabezpieczy też kolano przed koślawieniem i zapewnieni mu pełny wyprost  - wyjaśnia E. Nowak.

Operacja kosztuje 176 tys. zł. Ostatnia konsultacja z doktorem odbyła się w kwietniu w Polsce. Specjalista przebywał wtedy z wizytą w Szpitalu Pediatrycznym Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. - Zabieg zostanie wykonany w jednym z prywatnych szpitali ortopedycznych w Warszawie. Tak zadecydował doktor. Operacja planowana jest na koniec sierpnia, a całą sumę powinniśmy wpłacić w pierwszym tygodniu tego miesiąca. Już teraz trzeba przelać 20% sumy, by zostać wpisanym na listę i zarezerwować salę operacyjną - dodaje nasza rozmówczyni.

Długie leczenie

Dotychczasowe finansowanie leczenia Michasia było możliwe dzięki ofiarności ludzi dobrej woli. Rodziny chłopca nie stać na pokrycie takich kosztów.

- Jestem wdzięczna wszystkim mieszkańcom Jedlanki i okolicznych miejscowości za organizowanie festynów dla Michasia, dziękuję im za wszelkie wsparcie materialne i duchowe. Składam podziękowania Diecezji Siedleckiej za umożliwienie zbiórek w kościołach, Caritas za specjalne subkonto oraz Fundacji Dar Serca, która pomagała nam podczas pobytu w USA. Jesteśmy wdzięczni Fundacji Zdążyć z Pomocą, która wspiera nas przy zbiórce 1% podatku i przy organizacji zbiórek publicznych. Dziękuję również rodzinie i przyjaciołom, bez których wyjazd do USA nigdy nie doszedłby do skutku - wylicza p. Elżbieta.

Trzecia operacja nie będzie finansowana przez NFZ, ponieważ odbędzie się w prywatnej placówce. - Nie możemy zwlekać z kolejnym zabiegiem. Jeśli go zaniechamy, utracimy to, co udało się osiągnąć do tej pory. Rokowania na przyszłość są bardzo dobre. Dr Paley jest zachwycony postępami Michasia. Noga ciągle wymaga jednak wydłużania, aż obie kończyny osiągną taką samą długość Ten proces zakończy się dopiero wtedy, gdy Michaś przestanie rosnąć. Obecnie różnica między jedną a drugą wynosi ok. cztery centymetry - mówi E. Nowak.

Mały transformers

Czasu na zbiórkę pozostało niewiele. Liczy się każda złotówka. - Mojej rodzina nie jest bogata, wszyscy pomagają, jak mogą, ale 176 tys. to dla nas niebotyczna suma. Najpierw musimy uzbierać 20% tej kwoty. Znów proszę o pomoc wszystkich dobrych ludzi. Jeśli nie zrobimy tej operacji, Michasiowi będzie groził wózek inwalidzki i zaprzepaścimy wszystko, co udało się osiągnąć do tej pory. Mamy szansę na specjalistyczne leczenie, mamy odpowiedniego lekarza, ograniczeniem są tylko i aż pieniądze  - podsumowuje mama chłopca.

Michaś od września pójdzie do zerówki. Jest świadomy swojej choroby, ale stara się żyć tak, jak jego koledzy. Ma świetną pamięć i bardzo dobrze liczy. Jest otwarty, lubi kontakt z ludźmi. Pasjonuje się dinozaurami i transformersami, czyli robotami, które potrafią przekształcać się w szybkie pojazdy. Może coś w tym jest? Michaś z aparatem Ilizarowa przypomina trochę trasformersa. Od nas wszystkich zależy, czy dana mu będzie szansa, by przemienić się w pełni sprawnego i szybkiego chłopca. Kto może, niech pomoże! Więcej informacji o leczeniu Michała można znaleźć na facebookowym profilu „Michaś Kwiatkowski”.

AWAW

Echo Katolickie 29/2018

opr. ab/ab