Urodziny

Niewiele ponad miesiąc temu, a dokładniej 18 lutego 2014 roku, Agula skończyła 8 lat. Niesamowite: jak ten czas leci! Jeszcze niedawno byłam mamą małej dziewczynki. Dzisiaj jestem mamą panienki, która coraz częściej potrafi "tupnąć nogą" i postawić na swoim, a czasem nawet trzasnąć drzwiami swojego pokoju, dając mi wyraźny znak, że nie chce mnie widzieć i słuchać. Zupełnie jakby nie było z nami Retta. Ale on był, jest i będzie. I tak też nauczyłyśmy się żyć we troje: my dwie i on. I chyba całkiem dobrze nam to życie wychodzi.

Pamiętam (jak dziś) pierwsze dni, kiedy zauważyliśmy, że z Agą "coś jest nie tak". Pamiętam wszystkie wizyty u lekarzy, czekanie w kilkugodzinnych kolejkach do specjalistów, wszystkie badania, pobyty w szpitalu, kolejne interpretacje i diagnozy. Aż we Wrocławiu poznaliśmy jego - nowego członka rodziny, nazwanego wreszcie po imieniu, do którego musieliśmy się przyzwyczaić. Czy było łatwo? Na pewno łatwiej, kiedy wiedzieliśmy, z kim/czym mamy do czynienia. Czy to cokolwiek zmieniło? Dla mnie nie. To, że Aga ma Retta nie sprawiło, że zaczęłam mniej kochać (raczej przeciwnie - uśmiech). Rett nie sprawił też, że Agę zaczęłam inaczej traktować. Bardzo często od różnych ludzi (mniej i bardziej nam obcych) słyszę, że mnie podziwiają. A mnie to sformułowanie okropnie drażni. Bo za co mnie podziwiać? Za to, że jak mówią, traktuję Agę jak zdrowe dziecko? Za to, że nie płaczę, nie kłócę się z Bogiem/losem czy czym tam jeszcze? Nie jestem męczennicą, nie jestem świętą. Jestem mamą. I jak każda mama, chcę dla swojego dziecka tego, co najlepsze. Równie dobrze mogłabym powiedzieć, że podziwiam każdego rodzica zdrowego dziecka: za cierpliwość, żeby po raz tysięczny odpowiedzieć na pytanie "a co to?", "a dlaczego?", za wyrozumiałość itd. To, że pomagam Adze podczas posiłków, że ją kąpię, przebieram jest dla mnie tak naturalne, jak dla innego rodzica pomaganie w odrabianiu lekcji, czy podwiezienie na zajęcia pozalekcyjne. I naprawdę, nie widzę w tym niczego nadzwyczajnego. Czasami tylko serce mi pęka, kiedy słyszę od mądrych, wykształconych osób (znajomych i dopiero co poznanych), że lepiej by było, gdyby Agę oddać do jakiegoś całodobowego ośrodka - bo było mi by łatwiej, mogłabym odpocząć, zacząć naprawdę żyć. Ale czy ja teraz nie żyję? Albo czy jestem zmęczona i nieszczęśliwa? A co, gdyby Aga była zdrowa i przestała się uczyć, albo nagle, w wieku 12 lat, przefarbowała włosy, to też miałabym ją gdzieś oddać?! Przykre to jest, bo pokazuje jak wielu jeszcze ludzi sądzi, że dzieci takie jak Aga, to jakiś podgatunek człowieka, który zasługuje na mniej empatii, niż zwierzątko domowe.

Te osiem lat z Agą, to tak naprawdę najpiękniejszy czas mojego życia. Bo moje dziecko, choć ma tego swojego (k)reta, daje wszystkim wokół siebie najszczerszą cząstkę siebie i bezwarunkową miłość.

Czym tak naprawdę jest Zespół Retta, na który choruje Agulka?

opr. aś/aś