Wyszukano wyników: 1271
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Logika Boga sprzeczna z ludzką?
- Andrzej Duda odznaczony Orderem Wolności przez Wołodymyra Zełenskiego
- Armenia: konflikt między rządem a Kościołem nasila się. Arcybiskup ormiańsko-apostolski w areszcie śledczym
- Kosiniak-Kamysz: Karol Nawrocki wygrał wybory. Podważanie tego jest byłoby destrukcyjne dla państwa
- Ks. Witalij z Ukrainy wyświęcony przez Papieża: trzeba żyć, tak jakby każdy dzień był moim ostatnim
- Od 1 lipca ruszają zapisy na Warszawską Akademicką Pielgrzymkę Metropolitalną na Jasną Górę
- Donald Trump: mam nadzieję, że w przyszłym tygodniu dojdzie do zawieszenia broni w Strefie Gazy
- Trwa obława za sprawcą strzelaniny w Starej Wsi koło Limanowej, ściągnięte siły z całego kraju
- Abp Swiatosław Szewczuk w Sejmie: przebaczamy i prosimy o przebaczenie
- Ofiary z Obola św. Piotra wspierają codzienną posługę i działalność charytatywną papieża
