Znaleziono 1829 wyników
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Komandosi współczesnego świata – dziś ich święto
W Polsce jest ich ponad 30 tys. Niektóre z nich podejmują czynną posługę, inne poświęcają się kontemplacji za klauzurą. Mowa o osobach życia konsekrowanego, które 2 lutego przeżywają swoje święto. To dobra okazja, żeby oddać im głos i posłuchać, jak postrzegają swoje powołanie. Dlaczego wybrały właśnie taką drogę życia? Dlaczego niektórzy nazywają ich komandosami współczesnego świata?
