Wyszukano wyników: 2017
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- W Bahrajnie ustanowiono sanktuarium Najświętszego Serca Pana Jezusa. To historyczny moment
- Pożar zniszczył jeden z najstarszych klasztorów kartuzów we Francji
- Kuba: pomoc humanitarna z USA zostanie przekazana kanałami kościelnymi, nie rządowymi
- „Ołtarz naszej ojczyzny”. W Warszawie odbyły się obchody 100. rocznicy powstania Grobu Nieznanego Żołnierza
- Prezydent Nigerii gotowy spotkać się z Trumpem ws. jego słów o zabijaniu chrześcijan
- W centrum Rzymu zawalił się fragment średniowiecznej wieży
- Kard. Duka ponownie w szpitalu. Jego stan jest poważny
- Pan Jezus chce naszego zbawienia
- Szkocja: nie ma pieniędzy na leczenie, będą na wspomagane samobójstwo
- Papież wzywa świat do interwencji w Sudanie. ONZ: to największy kryzys humanitarny na świecie
