Wyszukano wyników: 347
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Dlaczego MEN zmniejsza dotacje na edukację domową? „To zawłaszczanie dzieci od najmłodszych lat”
- „Izrael morduje Palestyńczyków”. Kibice Radomiaka odpowiadają na transparent Maccabi
- Nie tylko do Santiago. W Peru powstaje szlak pielgrzymkowy śladami papieża Leona XIV
- Radosław Sikorski po spotkaniu „koalicji chętnych”: trzeba wywrzeć nacisk na agresora a nie na ofiarę
- Trump: Zełenski może natychmiast zakończyć wojnę, nie ma mowy o powrocie Krymu
- Wiara jest organiczną całością
- Abp Gudziak z Filadelfii: szczyt na Alasce nie rozwiązał fundamentalnych kwestii moralnych i geopolitycznych
- Marco Rubio: w przypadku braku porozumienia pokojowego Rosję czekają „dodatkowe konsekwencje”
- Papieska homilia w Albano: nieśmy ogień miłości – caritas, a przez ubogich otwórzmy drzwi Chrystusowi
- Leon XIV: trwanie i postępowanie w prawdzie wzbudza sprzeciw otoczenia, nie można się jednak poddawać
