Wyszukano wyników: 2756
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- „Nie wyobrażałam sobie przepraszać za ochronę dziecka przed śmiercią” – Weronika Krawczyk z nagrodą Opoki
- Weronika Krawczyk z nagrodą Fundacji Opoka „Zbudowana na Skale”
- Sudański ksiądz w Angoli: Nie zapominajcie o dramacie rozgrywającym się w Sudanie
- Leon XIV o Papieżu Franciszku: był darem dla Kościoła i świata
- Grzegorz Kleszcz: sport mnie ukształtował, Bóg mnie uratował
- Bp Marczak: od przekazu w internecie zależy w dużej mierze to, jak postrzegany jest Kościół w Polsce
- Pierwsza rocznica śmierci Papieża Franciszka. Jak go zapamiętaliśmy?
- J. Ratzinger i C.S. Lewis: uważajmy, by nie czytać Biblii „z zasłoniętymi oczami”
- Kard. Pizzaballa potępia profanację krucyfiksu przez żołnierza izraelskiego
- KE o wydaniu przez USA nowej licencji na rosyjską ropę: Rosja nie powinna zarabiać na wojnie z Iranem
Partner strategiczny:
Partner portalu:
