Wyszukano wyników: 6015
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Boża przedwiedza i ludzka wolność
- Migranci, zespół bp. Odera, lekcja religii. W Gdańsku rozpoczyna się 402. zebranie plenarne KEP
- Hamas przekazał pierwszych siedmiu izraelskich zakładników Czerwonemu Krzyżowi
- Nowa perła Asyżu! Kard. Parolin modlił się przy grobie św. Karola Acutisa w jego liturgiczne wspomnienie
- Trump o rozejmie w Strefie Gazy: wojna się zakończyła, okej? „Rozumiecie to”
- Chrześcijański savoir-vivre
- J.D. Vance: 20 zakładników Hamasu lada chwila zostanie uwolnionych; w poniedziałek podpisanie porozumienia
- Rok po gali Oskarów: obietnica spełniona, żona aktora Kierana Culkina spodziewa się trzeciego dziecka
- Bp Greger: chrześcijańska nadzieja to nie naiwny optymizm. Musimy o tym dawać świadectwo
- Bogucki: apel do PSL i Polski 2050, by nie iść drogą «neopraworządności»
