Wyszukano wyników: 5230
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Kobieta nie jest narzędziem reprodukcji, a dziecko – towarem. Ostry sprzeciw wobec promocji surogacji w Polsce
- Zełenski do Nawrockiego: chcemy rozwijać polsko-ukraińskie relacje z szacunkiem dla przeszłości i realizmem
- Po raz pierwszy rodziny z całej Polski spotkają się na pielgrzymce edukacji domowej na Jasnej Górze
- Uwaga na skażone salmonellą jaja importowane z Belgii
- Biskupi: Szukajmy tego, co buduje relacje polsko-ukraińskie, a nie podsyca agresję
- Polska Karta Praw Człowieka. Prymas Polski o obronie życia i rodziny w rocznicę Jasnogórskich Ślubów Narodu
- Twoje życie jest bez smaku? [wideokomentarz ks. Nikosa na środę]
- Ks. Węgrzyniak ostro o polityce ministerstwa wobec szkół: „Niech nie mówi, że jej zależy na uczniach”
- Ordo Iuris zapowiada rozliczenie urzędników. „Będziemy pytać o podstawę prawną transkrypcji”
- Papież o Jasnogórskich Ślubach Narodu: niech będą inspiracją do budowania sprawiedliwości i braterstwa
