Wyszukano wyników: 5960
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Bp Suchodolski: Nie wystarczy organizować wydarzeń dla młodych. Trzeba budować wspólnoty
- Posłowie debatowali o aborcji eugenicznej w obecności dzieci z niepełnosprawnościami
- Więcej niż pomoc humanitarna. Jak „Misyjne Espresso” zmienia nasze myślenie o Kościele
- Hinduiści zażądali umieszczenia w chrześcijańskiej szkole wizerunków bóstw
- N!Asystent nowej generacji. Nest Bank pokazuje asystenta AI, który załatwia sprawy w rozmowie
- W jednej klasie, ale nie zawsze razem. Nowe badanie ujawnia niewidzialne bariery w szkolnej codzienności
- Dziadku, nie przytulaj wnuczka – uczy organizacja mająca przeciwdziałać gwałtom
- „Idź i służ rodzinom”. Misja Polki mieszkającej w Rzymie zaczęła się przy konfesjonale Jana Pawła II
- „Przecież nie da się z polską Konstytucją pogodzić zabijania ludzi”. Szósta rocznica wielkiego sukcesu
- Francja zakazuje manifestacji
